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SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

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Angie&CaroOffline
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 (p29907)
Verfasst am: 20. Jul 2006, 13:52
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Very Happy Ganz, ganz herzlichen Dank.

Wir haben nun auch schon den genauen OP Termin erhalten.

Wir werden am 20.08. aus dem Urlaub (hoffentlich erholt) zurück kommen. Am 24.08. müssen wir gegen Mittag in Halle sein und am 25.08. ist die anstehende OP bei Frau Dr. Lorenz.

Per Telefon habe ich nun schon mehrmals mit verschiedenen Schwestern auf der Station kontakt gehabt und bis auf Eine Einzige Schwester, waren alle super zuvorkommend und unheimlich nett.
Eine Schwester hat mir sogar die Linie mit der S-Bahn ganz genau erklärt und wo man ein- oder aussteigen muss. Das fand ich echt super Klasse.

Da ich nun im Zimmer meiner Tochter in Halle schlafen darf, gehen wir nun diese OP doch lockerer an. Die Krankenkasse hat überhaupt keine Probleme gemacht und gesagt, ich solle einfach alles über die Carolin abrechnen lassen.

In einer Stunde haben wir bei einem neuen Arzt ein Vorstellungsgespräch. Wir wechseln unseren Hausarzt - habe schon alle Unterlagen von Carolin vorbereitet und hoffe doch, dass dieser Arzt kompetent ist.

Razz Übrigends noch eine ganz tolle Neuigkeit ..... Die Stimmbandlähmung ist nun weg Razz Carolin war bei der HNO Ärztin letzte Woche, und diese hat festgestellt, dass sich ihr Stimmband wieder gelockert hat und es (bis auf einen winzigkleine Stelle) wieder voll arbeitet.... das ist doch schon mal eine tolle Neuigkeit.

@ Diddelfinchen ... dir wünsche ich auch einen wunderschönen und erholsamen Urlaub. In der Karibik waren wir auch schon öfters gewesen, aber mit der ganzen Familie. Da wir aber in der Zwischenzeit so viele Tiere haben, muss immer ein Familienmitglied (meistens mein Mann) zuhause bleiben....

So, dann mach ich mich mal fertig....

tschüsssi und ganz lieben Dank noch an Bella und Stormy_Weathers , ist immer gut zu hören, dass die Kliniken einem emfpohlen werden ! Laughing


Angie mit Caro
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 (p29908)
Verfasst am: 20. Jul 2006, 15:03
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bella(Leitungsteam SHGs Aurich, Wilhelmshaven u. Ammerland)Offline
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 (p29909)
Verfasst am: 20. Jul 2006, 15:16
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Liebe Angie und Caro,

Super diese Neuigkeiten. Da geht es einem doch gleich besser, oder?

ihr habt ja viel geschafft. OP-Termin auch schon. Ich wünsche euch viel Glück mit dem neuen HA. So eine Anlaufperson ist schon wichtig. Man hat es einfacher, wenn er oder sie mitmacht und einem auch vertraut.

So, nun könnt ihr beruhigt in den Urlaub fahren und relaxen oder was immer Very Happy

eine schöne Zeit Boot

seid herzlich gegrüßt von bella
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Alba(Leitungsteam SHG Magdeburg)Offline
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 (p29911)
Verfasst am: 20. Jul 2006, 15:21
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Hallo Angie und Caro,

den 25.8. kann ich mir gut merken, um Euch die Daumen zu drücken, denn ich habe da Hochzeitstag (schon der 27.).
Zuvor aber wünsche ich Euch erholsame Tage in Bulgarien.

Herzliche Grüße von Alba, die ebenfalls ab Montag für 4 Wochen in Urlaub Very Happy geht und das heißt auch immer: 4 Wochen Forumspause Wink macht.
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gelaOffline
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 (p29922)
Verfasst am: 20. Jul 2006, 21:30
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Hallo Angie und Caro,

auch ich drücke euch beiden ganz doll die Daumen. Daumen hoch
Ich durfte auch damals mit meinem Sohn in einem Zimmer
schlafen.Und wenn man dann weiss,das man in der Nähe seines
Kindes ist,ist das ja doch etwas besonderes.
Und in Halle seit ihr ja bestens aufgehoben. clap

Alles gute euch und denjenigen die in den Urlaub fahren
wünsche ich schöne Tage,damit ihr euch alle super
erholt.

Liebe Grüsse Gela Boot
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Angie&CaroOffline
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 (p32152)
Verfasst am: 29. Aug 2006, 15:29
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Very Happy Hallo Ihr Lieben,

wir sind wieder zurück !

Der Urlaub hat uns sehr gut getan und wir haben ihn in vollen Zügen genossen. Das Wetter war einfach nur traumhaft schön und das Wasser lud zum Baden ein.

Als wir am 20.08. aus dem Urlaub zurück kamen, stand schon der nächste OP Termin in Halle an der Saale an.

Am Donnerstag, den 24.08.2006 sind Caro und ich im ICE nach Halle an der Saale gefahren. Dabei flossen sehr viele Tränen - die Angst machte sich bei Caro und mir breit. Confused Was kommt auf uns zu.

Wir kamen um kurz nach 13 Uhr an der Universitätsklinik, nach ca. 5,5 Stunden Zugfahrt an. Es gibt vom Hbf eine super gute Verbindung direkt bis zur Klinik mit der Straßenbahnlinie 5 (Kostet nur 1,60 Euro) , man muss nicht umsteigen und dauert etwa 40 Minuten.

In der Klinik wurden wir sofort super lieb und nett von den Schwestern und dem Pfleger aufgenommen.

Danach kam das Anmelden und die Untersuchungen für Caro.

Das Blutabnehmen verlief ohne Schmerzen, da der Pfleger und die Schwester so einfühlsam waren und die zuvor vergossenen Tränen überflüssig waren.

Unangenehm war aber die Kehlkopfspiegelung, die in dieser Klinik mit örtlicher Betäubung gemacht wurde. Der Spray schmeckt zuerst nach Banane, danach würde der Spray furchtbar brennen. Aber dies hat Carolin super gut gemeistert.

Dann war erstmal Ruhe und wir konnten das Zimmer beziehen, das Essen wurde uns gebracht und am Abend hatten wir mit der Narkoseschwester (die im Übrigen auch eine ganz, ganz Liebe ist) den Ablauf der OP und Co. besprochen.
Einen Tag vor der OP. , kam dann auch Professor Dr. Dralle und Frau Dr. Lorenz und noch einige Ärzte und Schwestern zu Caro ins Zimmer und besprachen, wie man am besten die OP ausführt.
Ihr wurden dann einige Striche auf den Hals gemalt und dabei bin ich schon erschrocken, denn zurerst wurde gesagt, man macht eine Längsnaht und die alte Naht bleibt. Nun wurde ein ganz, ganz großes U auf Caro`s Hals gemalt. Die Alte Narbe wurde kompltett ausgeschnitten und irgendwie sahen diese blauen Striche riesig aus.

Der Tag der OP. 25.08.2006 !

Caro wurde um 6 Uhr in der Früh geweckt. Ihr wurden Schmerzpflaster (Emla) auf die Handrücken und die Ellenbeugen geklebt - damit es nicht so weh tut, wenn sie stechen müssen Laughing . Ich durfte mit ihr bis runter ins E Geschoss fahren und sie bis in den Vorraum vom OP begleiten. Da Caro bei den letzten beiden OP`s solche Schmerzen bei der Einleitung von der Narkose hatte, hat sie auf Bitten eine andere Narkose ohne das es brennt bekommen. ( Wie schon vorhin gesagt, in dieser Klinik geht man auf die Ängste und Wünsche der Patienten super ein ).

Um 13 Uhr machte ich mir schon große Sorgen, da ich noch nichts gehört hatte, wie es meinem Kind geht. Aber kurz danach kam Frau Dr. Lorenz und sagte mir, dass die OP sehr gut verlaufen sei. Die Lymphknoten haben sie entfernt und sie wird noch einige Stunden im Aufwachraum bleiben, um ganz sicher zu gehen, dass nichts passiert.

Am späten Nachmittag kam dann meine Tochter wieder auf`s Zimmer.
Sie wurde nicht genäht, wie bei den anderen beiden OP`s, sondern in dieser Klinik wird geklammert, da es eine viel schönere Narbe gibt. Very Happy Professor Dr. Dralle hat sich auch mehrmals nach Caro erkundigt und mir Mut gemacht.
Ganz toll fand ich, dass Frau Dr. Lorenz sooft nach Caro gesehen hat und ihr auch Mut gemacht hat.

Am Sonntag in der Früh kamen die 11 Klammern an Caro`s Hals raus. Es wurde Gott sei Dank, kein so großer Schnitt gemacht, wie zuvor aufgemalt, sondern nur die "Alte" Narbe ausgeschnitten und etwas verlängert - was aber nach dem Klammern viel schöner aussieht, als zuvor.

Ganz großes Lob an alle Schwestern und Pfleger auf der Station 4 im 10.Stock !!!! Very Happy

Die Abschlussuntersuchung war am Montag in der Früh. Caro sollte nochmals eine Kehlkopfspiegelung machen, wovor ihr extrem graute. Auf Fragen von Caro , ob man diese Untersuchung nicht ohne diesem brennenden Spray machen kann, wurde sofort eingegangen und siehe da , es hat super geklappt , sie hat nicht gewürgt und konnte danach endlich frühstücken Laughing

Zu unserer Freude konnten wir gestern ( Montag, den 28.08.2006) schon wieder das Krankenhaus verlassen. Very Happy , drei Tage nach der OP. Wir hätten auch schon am Sonntag gehen dürfen, aber dies ging nicht, da ich keinen Zug erwischt hätte Laughing

Nun muss ich noch einen Termin für die Zweite RJT in Würzburg bei Prof. Dr. Reiners machen. Dies wird aber voraussichtlich im Herbst in den Ferien sein.

Ganz liebe Grüße schickt euch Angie mit Töchterchen Caro Freunde
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bella(Leitungsteam SHGs Aurich, Wilhelmshaven u. Ammerland)Offline
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 (p32159)
Verfasst am: 29. Aug 2006, 15:55
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Liebe Angie, liebe Caro

das habt ihr ja toll gemacht. Caro du bist ja super tapfer Cool
Der Urlaub vorher war bestimmt eine richtige Entscheidung, schön, dass ihr so viel spaß hattet.
nun werde ich weiter Daumen hoch
Ich wünsche einen weitern guten Verlauf. Erholt euch erstmal von den Strapazen und last es ganz langsam angehen Smile
alles liebe
bella
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Susis Mama
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BeitragAlles Gute !

 (p32166)
Verfasst am: 29. Aug 2006, 17:31
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Hallo Ihr beiden ! Ich habe eure Beiträge eben gelesen und möchte euch alles erdenklich Gute wünschen für nächste Zeit ! Ich befand mich vor 5 Jahren an der selben Stelle: meine Tochter war 14 und hatte SD-Krebs, papillär, pt4. Es war ebenso plötzlich wie bei der Caro. Sie hatte aber Glück im Unglück. SD und LKs wurden in EINER Op entfernt, ebenfalls in Halle. Und Dr. Dralle war mir damals ebenfalls eine große Stütze. Caro hat wirklich Pech, dass die Lunge befallen ist...ich denke aber auch, bzw. weiß konkret von anderen Jugendlichen, dass man das in den Griff kriegt. Meine Susi hatte immer große Probleme bei den RJT, eingesperrt im Bunker war fast das Schrecklichste. Sie muss jetzt im September wieder zur Nachuntersuchung...hat jetzt nen paar Probleme mit den Hormonen und muss mal wieder genau überprüft werden. Na ja, mal sehen. Hoffen wir das Beste. Ich drück der Caro ganz doll die Daumen, dass sie alles gut hinkriegt und dir als Angie, als Mama, wünsch ich ganz viel Kraft und Optimismus, ihr dabei beizustehen !
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MartinaD
pap. SD-CA, Hypopara...
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 (p32171)
Verfasst am: 29. Aug 2006, 18:17
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@Susi und Angie,

sind die in Halle spezialisiert auf OP`s bei Kindern? Sollte es bei meiner 15 jährigen Tochter auch zur Op kommen, sollte ich mich dann auch an Professor Dralle wenden? Oder ist dieser nur für schwere Fälle zuständig? Meine Gedanken fliegen ganz wirr durch den Kopf.

Angie, ich freue mich für euch, dass ihr die OP gut überstanden habt und ab jetzt auf dem aufsteigenden Ast seid! Weiter alles Gute.
Susi, deiner Tochter wünsche ich ebenfalls gute Ergebnisse der anstehenden Untersuchung.

Martina
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Angie&CaroOffline
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 (p32173)
Verfasst am: 29. Aug 2006, 19:17
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Very Happy Liebe Susi,

vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte. Es tut immer gut zu hören, dass es Anderen , nach dieser schweren Krankheit wieder besser geht - das baut unheimlich auf Razz und gibt einem die Kraft, weiter zu kämpfen.

Liebe Martina,

wir hatten es nicht anders gewusst und sind zuerst an der hiesigen Klinik in Neuburg operiert worden ( bzw. die Carolin ).
Wenn wir gewusst hätten, dass es Krebs ist und wir damals schon das gewusst hätten, was wir heute wissen, dann wären wir ohne Wenn und Aber , sofort nach Halle an der Saale gefahren.

Dort sind, glaube ich ganz fest - die Besten Ärzte für diese Krankheit. Ich würde dir auf Jedenfall zu dieser Klinik raten - Prof. Dr. Dralle und auch die OÄ Frau Dr. Lorenz sind Spezialisten auf diesem Gebiet.

Außerdem ist man in dieser Klinik bestens aufgehoben. Du wirst dort jeden Tag aufgemuntert, du siehst nie eine schlechtgelaunte Schwester oder Pfleger. Vom Empfang bis zur Aufnahme, Alle sind ausnahmslos Nett und helfen wo sie können.

Ich wünsche dir liebe Martina und auch dir liebe Susi, alles erdenklich Gute und wir werden den Kampf gegen diesen Krebs nicht aufgeben - Kämpfen habe ich seither gelernt Laughing

Es grüßt euch ganz herzlich Angie - auch im Namen von Carolin
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gelaOffline
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Jüngster Sohn (19 Ja...
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 (p32256)
Verfasst am: 30. Aug 2006, 20:41
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Hallo Angie und Caro,

Na da habt ihr ja jetzt schon einiges geschafft.
Ich freue mich für euch,das die Op überstanden ist.

Ich wünsche euch weiterhin alles gute und lasst euch
beide nicht unterkriegen.

Grüsse euch
Gela
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 (p32267)
Verfasst am: 30. Aug 2006, 21:47
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Angie&CaroOffline
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 (p32300)
Verfasst am: 31. Aug 2006, 10:41
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Diddelfinchen hat folgendes geschrieben:

Hast Du schon den Befund? Waren die Lympfknoten befallen??

Ich wünsche Euch alles Gute für den weiteren Verlauf, und haltet uns auf den Laufenden.

Liebe Grüße

Diddelfinchen Freunde


Hi Diddelfinchen,

nein, den Befund habe ich leider noch nicht. Zudem ist mal wieder mein Hausarzt in Urlaub ( weis gar nicht, wann der überhaupt arbeitet ..tztztztz..)

Soviel ich von Frau Dr. Lorenz erfahren habe, waren anscheinend die beiden Knoten, die weiter unten waren, Krebsverdächtig. Diese beiden Knoten hätten eigentlich schon bei der Ersten - bzw. bei der zweiten OP rausgemusst - das hatte ich damals extra noch dem Chefarzt Dr. Brunner gesagt..... da fragt man sich schon, was in den Köpfen mancher Ärzte so vor sich geht Question Question Question

Die Lymphknoten auf der linken Seite seien höchstwahrscheinlich frei von Krebszellen - aber das erfahren wir nach der Untersuchung. Mal abwarten und hoffen Rolling Eyes

Wir haben nun auch schon ein Vorstellungsgespräch in der Nuklearklinik in Würzburg bei Herrn Dr. Luster. Nächsten Freitag fahren Caro und ich nach Würzburg um alles weitere zu besprechen. Dr. Luster meinte, dass es reicht, wenn wir in den Herbstferien diese zweite RJT dort machen.
Von Caro bin ich schon geschimpft worden - sie sagte, warum muss ich denn jetzt schon wieder Termine ausmachen - sie hat langsam die Nase voll von Ärzten. Ich versteh sie ja, aber es muss halt einfach sein, um ihr Leben zu retten ! Aber ich denke, Kinder verstehen das noch nicht oder können es besser verdrängen.

Naja, ich halte euch auf dem Laufenden und vielen Dank für die Lieben Worte und Zusprüche Very Happy

Eure Angie
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kaetzchen16Offline
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Pap.SD-Ca. pT3b re.
Österreich
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 (p32458)
Verfasst am: 01. Sep 2006, 20:14
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Hallo Angie und Caro!

Ich habe gerade erst das ganze von Euch gelesen und ich muss ehrlich sagen, es hat mich zutiefst berührt, mir kamen die Tränen -
Es ist schon schlimm genug, wenn ein 14 jähriges Mädchen so eine schwere Krankheit hat und dann die Ärzte offensichtlich auch nicht ganz bei der Sache sind. Ihr habt ja eine ganz schöne Odyssee hinter Euch!

Ich freue mich mit Euch, dass vor allem die letzte OP so gut lief und wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es jetzt endlich ein Happy End gibt und die Krankheit überwunden ist.
Ich halte Euch ganz fest die Daumen und denke an Euch!

Liebe Grüße und alles Gute!

kaetzchen flower Very Happy
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Angie&CaroOffline
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keine Angaben
Beitrag:

BeitragDosimetrie mit PET und CT bei Lungenmetasen

 (p36346)
Verfasst am: 08. Nov 2006, 09:28
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Erfahrungsbericht: Dosimetrie mit PET und CT bei Lungenmetastasen

Very Happy Hallo ,

wir haben wieder ein Stück geschafft !

Wie ihr vielleicht wisst, musste Carolin zur Zweiten Radiojod Therapie nach Würzburg.

Schon Anfang Oktober hatten wir ein Gespräch bei Herrn Dr. Luster in Würzburg. Dort wurden uns mehrere Behandlungsmethoden zur RJT vorgeschlagen und wir haben uns für die Dosimetrie (ich hoffe, man schreibt es so) entschieden.

Nun mussten wir jeden Tag von Neuburg nach Würzburg fahren. Da dies so ein weiter Weg war, sind wir mit dem ICE ,die knapp 350 km Strecke (einfach), gefahren und vom Hbf. mit dem Taxi. (War super praktisch und ging auch schnell)

Mittwoch, den 25.10.2006 : Abfahrt Neuburg um 7.33 - Ankunft Würzburg 9.22 Uhr. Wir wurden zum Haus D5 zur Nuklearmedizinischen Universität gefahren. Oben , im Ersten Stock ist die Anmeldung. Da Dr. Luster in Soul beruflich war, war nun Dr. Biko unser Ansprechpartner.
Zuerst gingen die üblichen Untersuchungen los. Blutabnehmen, Urinabnehmen, Ultraschall, und im Anschluss eine Testkapsel schlucken.
Nach 2 Stunden kam die erste Messung im PET - dann wieder Blutabnehmen - nach 4 - 6 - 8 Stunden immer das Gleiche. Blutabnehmen (jedesmal wurde neu gestochen und Caro war so tapfer), danach wieder ins PET. Wir kamen an diesem Tag erst kurz nach 20.30 Uhr in Neuburg an.

Donnerstag, 26.10.2007 : Das Gleiche Spiel wie am Vortag - als wir in der Klinik angekommen sind, sofort auf Zimmer 112 ins PET - Messen und wieder Blutabnehmen..... auch wieder mehrmals am Tag.

Freitag und Samstag 27.10. und 28.10. wieder die Messungen und das Blutuntersuchen lassen - damit die Physiker die ganz genaue Menge an Radiojod für Carolin ausmessen können, damit wir die Lungenmetastasen gezielt zerstören können.

Montag, den 30.11. 2006 Heute beginnt die richtige Radiojodtherapie im Haus D4. Da ich Gott sei Dank mit in der Klinik bleiben durfte, konnten wir unsere Koffer unten im Archiv zwischenlagern Laughing Danach kam sofort wieder die Messung und Blutabnahme - gleich darauf gings in die Kinderklinik zur Lungenmessung, damit man sicher sein konnte, dass Caro keine Lungenzirrose hat. Hier war auch alles in Bester Ordnung. Danach ging es weiter in die obere Klinik die die Ärzte nur ZOM nennen und dort wurde bei Carolin ein CT gemacht. Zuvor musste man ihr einen Zugang legen und ihr wurde Kontrastmittel gespritzt (man fand bald keine freie STelle mehr - sooft wurde ihr in den letzten TAgen in die Armbeugen gestochen). Zurück von der CT - konnten wir es uns im Zimmer gemütlich machen.

Dienstag, 31.10.2006 Nun gings richtig los - Die Aufklärungsgespräche fanden schon am Montag statt - aber dennoch nahmen sich die Ärzte unheimlich viel Zeit für uns. Die Schwestern auf dieser Station sind wahnsinnig bemüht - besonders Schwester Silke - sie ist ein wahrer Schatz auf dieser Station.
Nun bekam Caro ihre 3 Radiojod Kapseln ! Diesmal war die Dosis unwahrscheinlich hoch - viel höher als in Ingolstadt .. und ich musste das Zimmer leider verlassen und kam ins Nebenzimmer für drei Tage. Damit sie die Kapseln auch gut verträgt, bekam sie zuvor noch zwei Tabl. - eine gegen Überlkeit und eine andere Tabl. damit die Magenschleimhaut nicht so gereizt ist.

Die Dosis in Würzburg war 9,13 GBq - in Ingolstadt 2,2 GBq

Carolin ging es die ersten Tage nicht so gut, es war ihr etwas schlecht, aber sie musste sich nicht übergeben..... bekam auch immer wieder Tabl. gegen die Übelkeit.

Am Freitag bekam sie dann noch Tybon, damit die Unterfunktion schneller weg geht und es ihr auch dadurch wieder besser geht.

Am Sonntag durfte ich wieder zu Carolin ins Zimmer und dort bei ihr schlafen .....

Montag, den 02.11. durften wir nach den letzten Messungen und nochmals CT, das Krankenhaus verlassen.

Der behandelnde Arzt auf der Station, Herr Dr. Düren, hat uns sehr viel Mut gemacht und auch Hoffnung. Der Tumormaker sei extrem runtergegangen - seit Ingolstadt von über 1000 auf nun nur noch 3,8 !!!! Auch sehen die Aufnahmen vom PET viel, viel besser aus, als die, die in Ingolstadt gemacht wurden - so können wir sagen, die RJT schlägt super gut bei Carolin an und sie speichert sehr, sehr gut !!!!

Nun müssen wir am 02. Februar nochmals für einen Tag nach Würzburg, zuvor wurde uns eine Reha bewilligt - Caro bekommt ihren Behindertenausweis - und erst in ca. einem halben Jahr müssen wir nochmals die RJT in Würzburg wiederholen.

Ab heute darf Carolin auch wieder in die Schule und wir freuen uns nun, dass alles so gut geklappt hat und wir doch eine große Chance sehen, dass sie ganz gesund wird. Very Happy

Sorry, ist etwas viel geworden, aber ich musste es mir von der Seele schreiben.....

Es grüßt euch ganz, ganz herzlich

Caro und ich


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