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pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

viola
Nutzer*In
pap. SD-Ca pT2 pNx pMx

pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

| Beitrags-ID: 240257

Hallo,

habe mich heute hier angemeldet.Bin momentan verzweifelt.Bei mir hat alles richtig im Sommer 2006 angefangen. Wurde zum Radiologen ge-
schickt wegen Knoten am Hals.Der hat punktiert,meinte nur eine Zyste (hat keine zytopath. Untersuchung gemacht);ich solle mich schonen. Ich hatte mich geschont. Innerhalb von ein paar Tagen blutete es so massiv ein, daß ich mich operieren lassen mußte.
Die eigentliche Diagnose kam dann; mußte dann drei Monate auf die nächste OP warten.Hatte auch nach der ersten Op massive Probleme, da
ich nachgeblutet hatte.
Zwischenzeitlich wurde dann auch noch in beiden Eierstöcken per Ultra-
schall Gewebwe gefunden…
Im Dezember hab ich dann die 1.RJT gemacht. Leider muß ich noch mind.
eine-jetzt im März machen, weil bei der 2.OP die rechte Seite inoperabel
war (wegen der Nachblutung…). War alles schlimm genug- bin eigentlich
Krankenschwester in Heidelberg.
Aktuell haben sich jetzt auch noch Zysten(zu den soliden Befunde) gebildet. Ich denke, daß dies durch die aktuelle Schilddrüsenlage kommt.
Mein Problem ist, daß ich laut eines Arztes der Frauenklinik die „Pille“ nehmen sollte, ich bisher aber keine „Pille“ vertragen habe.
Wenn ich wüßte, daß die 2. RJT ausreichen würde, würde ich mir nicht so
viele Gedanken machen. Wenn ich aber Pech habe, muß ich im Herbst noch ein dritte machen- das krieg ich im Juni gesagt.
Das ist auch mein nächstes Problem:
Der Jod-Uptake lag nämlich bei 27.8% bei mir-ich weiß, daß bei einem solchen Wert eigentlich erneut operiert werden müßte-geht bei mir aber
nicht mehr.
Gibt es irgendjemanden da draußen, der auch einen hohen Jod-Uptake hatte-Wenn ja:Wie war der Verlauf???
Würde mich riesig über Antworten freuen, weil ich so langsam wirklich
das Gefühl habe, mir kann keiner mehr helfen.

Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

| Beitrags-ID: 294917

Hallo Viola,

zunächst einmal willkommen hier! Au weia, da hast Du ja einiges durch. Wenn ich aus Deinem Posting richtig lese, mußt Du mehr RJT in Kauf nehmen, da der SD-Rest nicht mehr operiert werden kann? Was haben Dir denn die Ärzte in der NUK dazu gesagt? Wenn man Dir gesagt hat, Du bräuchtest eventuell noch eine 3. RJT, dann hast Du doch zumindest eine Chance darauf, dass die 2. reichen wird, oder?

Generell ist es so, dass eine RJT erst nach bis zu 3 Monaten ihren Erfolg zeigt. Auch mit wenig Restgewebe weiß man erst ein Vierteljahr nach der 1. RJT, ob dies die EInzige bleibt. Das Warten auf die Ergebnisse ist enervierend, das kennen wir hier alle.
Es kommt auch bei wenig SD-Restgewebe manchmal vor, dass jemand 2 oder mehr RJT braucht. Das ist leider sehr individuell und so kann man es nicht von einem Fall auf den anderen übertragen. Leider.

Zu Deinen gyn. Problem kann ich Dir leider nichts sagen. Was für ein Gewebe ist denn das an Deinen Eierstöcken? Handelt es sich um versprengtes SD-Gewebe oder meinst Du, dass die SD-Probleme mit den gyn. Dingen in Zusammenhang stehen? Das hatte ich nicht ganz verstanden. Vielleicht klärst Du mich mal auf?

Liebe Grüße und alles Gute!
Olivia

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

| Beitrags-ID: 294918

Hallo Viola,

meine Erfahrung ist auch, dass die aus dem Gleichgewicht gekommenen SD-Hormone auch die gynäkologischen Hormone beeinflussen. Ich habe nun fast zwei Jahre ebenfalls verschiedene Pillen ausprobiert und es nun aufgegeben, da ich oft heftige Kopfschmerzen hatte. Allerdings sind meine SD-Hormone nun auch schon seit mehr als zwei Jahren wieder im Gleichgewicht (durch SD-Hormone). Meine Periode kommt jetzt sehr pünktlich und dauert auch nur 5 Tage (in den schlimmsten Zeiten waren es 11 Tage…). In ein paar Monaten werde ich zum Endokrinologen gehen und es überprüfen lassen. Bei mir war irgendein männliches Hormon zuviel (17-irgendwas).

Gibt es bei dir in der Nähe vielleicht eine Endokrinologin, die auch Gynäkologin ist? Das wäre die perfekte Kombination für deine Probleme. Ist allerdings recht selten anzutreffen.

Meiner Erfahrung nach sind Gynäkologen nicht fit genug in diesem Punkt. Mich haben verschiedene Gyns jedenfalls jahrelang nicht ernst genommen und alles verharmlost und für normal befunden. Aber es gibt hier auch bestimmt lobenswerte Ausnahmen!

Vielleicht schaffst du es ja, die nächste RJT unter Thyrogen machen zu können, damit deine Hormone nicht noch weiter aus dem Ruder laufen!?! Ich würde darüber unbedingt mit der Klinik sprechen.

Herzliche Grüße
Esther

viola
Nutzer*In
pap. SD-Ca pT2 pNx pMx

Antwort auf: pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

| Beitrags-ID: 294919

Hallo Olivia,
Habe mich sehr über die Nachricht gefreut-
hab jetzt die zweite RJT hinter mich gebracht. Hab diesesmal 8000MBq
J131 erhalten. War natürlich alles anstrengend genug, weil ich wieder die
SD-Hormone absetzen mußte.Das Thyrogen wird hier in Heidelberg nur
zur Diagnostik eingesetzt-da kann ich ja schon froh sein,wenn das dann im
Juni soweit ist.Die erste RJT hat scheinbar auch gut bei mir angeschlagen und die Ärztin dort meinte, daß das restliche Gewebe mit der hohen Aktivität von 8000 MBq wahrscheinlich ausreichend sein wird. Sicher sagen kann natürlich wie immer niemand etwas (an den Zustand hab ich mich nach einem dreiviertel Jahr schon fast gewöhnt).
Kurz vor der zweiten RJT hatte ich auch starke Unterleibsschmerzen(ich gehe ja schon wegen meiner Probleme nicht mehr zu niedegelassenen Ärzten, sondern immer an die Uniklinik-da kenn ich mich ja aus-bin da ja selbst als Krankenschwester angestellt).
Allerdings konnten die mir in der Frauenklinik nicht wirklich weiterhelfen.
Mir wurde angeraten, die Pille wieder zu schlucken, um meine Eierstöcke
„still zu legen“-damit sich die Zysten zurückbilden. Mein eigentliches Problem, das Gewebe, weiß niemand sicher, was das ist. Ich bin dort bei
einer sehr guten Gynäkologin,die meint,daß es ihrer Ansicht nach nichts
Bösartiges ist, aber eine endgültige Sicherheit gäbe es nur durch eine Laparaskopie.Derzeit bin ich aber nicht bereit für eine weitere OP.Dazu bin ich zu kraftlos.
Mein Plan war es, zuerst diese ganzen RJT zu beenden und wieder ins Leben zurück zu finden und erst dann das in Angriff zu nehmen.
Werde mich jetzt erst einmal erholen die nächste Zeit.
Bis bald, Silke.

viola
Nutzer*In
pap. SD-Ca pT2 pNx pMx

Antwort auf: pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

| Beitrags-ID: 294920

Hallo meerblau,
schön von jemanden zu hören, der ähnliche Probleme hatte.
Du hattest auch ein pap.SD-Ca,oder.Wie war das bei Dir?Wie wurde es gefunden?Wie war Dein Verlauf?Würde mich freuen,Deine Geschichte zu
hören…
Ich habe im letzten Jahr leider zu oft an mir selbst erfahren müssen, was
für inkompetente Ärzte auf die Menschheit los gelassen werden.
Und ich war ja noch im Vorteil selbst Krankenschwester zu sein-und mal Medizin studiert zu haben.
Ich kenne mich sehr gut aus und sitze auch direkt an der Quelle-weiß nicht,was sonst im letzten Jahr aus mir geworden wäre.
Du schreibst bei Dir wäre etwas mit 17-irgendwas erhöht gewesen- das ist eine Vorstufe von Testosteron;die ist besonders wirksam und kann natürlich Probleme bereiten. War bei mir auch schon immer leicht erhöht-genauso wie andere Hormonwerte.
Daß das jetzt aus dem Ufer läuft ist mir klar, weil das ja alles über die „Schaltzentrale“ die Hypophyse gesteuert wird und wenn zum Beispiel das TSH ansteigt, hat das natürlich auch Auswirkungen auf die anderen übergeordneten Hormone.Das schwierige im Bereich Endokrinologie ist
ja nur, das man oft gar nicht weiß, was was beeinflußt hat und am Ende
vor der Frage steht, was war zuerst da: Das Huhn oder das Ei-was soviel
bedeutet wie:wir probieren das mal aus-wenn das nicht hilft,dann wird das
nächste auprobiert…
Aber ich glaube ich werde demnächst auch mal diesen Dr.Raue ausuchen.
Der scheint ein guter Endokrinologe zu sein und da ich ja sowieso in Heidelberg wohne hab ich es nicht weit.

Bis bald,Silke.

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

| Beitrags-ID: 294921

Hallo Silke,

ich habe Ende letzten Jahres die fast 2-jährige Pilleneinnahme wieder aufgehört, weil ich fiese Kopfschmerzen hatte und mein Gewicht um 5 kg nach oben gegangen ist. Ich hab so ein bisschen das Gefühl, dass ich mich zwischen Regen und Traufe entscheiden muss. Die Pickel sprießen schon wieder.
Und jetzt ist mal wieder eine Phase ohne Pille dran. In den nächsten Wochen werde ich auch mal wieder zur Endokrinologin gehen. Mal gucken wie sich die Hormone so machen. Immerhin sind ja meine SD-Werte nun seit Jahren stabil.

Ich habe aber auch das Gefühl, dass die Ärzte das nicht so recht interessiert und sie mit so Pauschallösungen daher kommen wie mit der Pille. Super, dass du da medizinisches Wissen hast! Da kannst du wahrscheinlich recht schnell beurteilen, ob dein Gegenüber auch Ahnung von der Materie hat und auch selbst besser mitentscheiden.

Du fragst nach meiner Geschichte. Ich habe 1988 Morbus Hodgkin gehabt, der mit Chemo und Bestrahlung behandelt wurde. 1997 wurde ein Knoten in der SD entdeckt und ignoriert. Mir ging es dann einige Jahre psychisch und körperlich schlecht und schlechter. Ich habe sogar eine Psychotherapie gemacht. 2004 bin ich dann zum Arzt und habe gesagt, das es so nicht weiter geht. Der ist dann der SD auf die Schliche gekommen. Schon beim Schnellschnitt während der OP war klar, dass es SD-Krebs ist und ich bin gleich weiter operiert worden. Eine RJT hat ausgereicht, die weiteren RJDs konnte ich unter Thyrogen machen. Die Behandlung war also eigentlich sehr erfolgreich.
Allerdings leide ich seit der OP verstärkt unter einer Fatigue. Seit ein paar Monaten geht es mir ein bisschen besser. Ich vermute, dass es das L-Carnitin ist, das ich jetzt hochdosiert nehme. Endlich endlich geht es wieder aufwärts :-).

Herzliche Grüße
Esther

viola
Nutzer*In
pap. SD-Ca pT2 pNx pMx

Antwort auf: pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

| Beitrags-ID: 294922

Hallo Esther,
komme gerade wieder einmal aus der Frauenklinik.Habe derzeit keine
Beschwerden mehr was meinen Unterleib angeht.(Das Gewebe ist da-interessiertmich aber derzeit nicht).
Leider hat sich mein Hautbild in den letzten Monaten drastisch verschlechtert (ich hatte schon immer Hautprobleme,hatte deshalb auch
im letzten Sommer angefangen eine Pille mit antiandrogener Wirkung zu
schlucken-die hab ich allerdings nicht so gut vertragen und dann haben ja auch die ganzen SD Probleme angefangen).Heute wurde mir wie immer Blut abgenommen, aber ich sage Dir manchmal kann es auch sehr schlimm sein,wenn man sich zu gut auskennt.Ich weiß jetzt schon,was da herauskommen wird…

Werde ab diesen Monat eine leichtere Pille schlucken-in der Hoffnung diese
besser zu vertragen und auf eine Besserung was meine Haut angeht.Wenn das nicht wirklich hilft muß ich leider irgendwann noch eine Retinoidtherapie machen (das ist ein Vitamin A Säure Derivat und wird bei schwerer Akne eingesetzt).Hilft immer-wird allerdings erst eingesetzt,wenn alle anderen Therapien nicht geholfen haben-hat auch viele Nebenwirkungen.Unter anderem stark teratogen(keimschädigend); man darf während der Behandlungszeit (ca. 6 Monate) nicht schwanger
werden. Eine Ärztin in der Kopfklinik meinte auf meine Frage, wann ich denn rein theoretisch mit dieser Therapie beginnen könne, ich wäre doch
noch eine junge Frau. Über solche Aussagen kann ich nur noch lachen.Das hat komischerweise keiner gesagt, als ich 8000MBq J131
schlucken mußte.
So viel für heute-würde mich sehr interessieren, was bei Deinem Arztbesuch herausgekommen ist-falls Du schon dort warst.
Liebe Grüße,Silke.

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: pap.SD-Ca pT2 pNx pMx;aktuell:seit 2. OP ovarielle Probleme

| Beitrags-ID: 294923

Hallo Silke,

keine Unterleibsbeschwerden mehr ist doch erstmal richtig klasse. Ich drücke dir die Daumen, dass das so bleibt!

Ich war noch nicht beim Arzt. Ich ziehe Ende des Monats um und das reicht mir gerade an Arbeit und Nervkram.

Meine Menstruation fängt auch schon wieder an rumzuspinnen *seufz*. Wahrscheinlich wird bei mir auch herauskommen, dass ich wieder eine antiandrogene Pille nehmen soll. Ich habe aber schon ein paar ausprobiert und auf die Kopfschmerzen, gegen die keine Tablette hilft, habe ich auch keine Lust mehr. Hm. Ich weiß gerade auch nicht.

Liebe Grüße
Esther

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