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Krankengeschichte Knochenmetastasen

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    Dieses Thema hat 540 Antworten und 60 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 14.01.2010 - 11:12 von Harald.
Elfriede S.Verstorben 2002: Foll. SD- CA. 3 CM Lympfknotenmetastase und 3,5 cm große Knochen- metastase im 5. LWK

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284297

Liebe Ginger,

vermutlich bin ich im Forum Euer weiblicher Methusalem 67 plus

Mein T-Status pTxpN1M1 M1 = solitärer Herd in LWK 5

Bisher 3 RJT, Radatio LWK 5 , 44, Verteoblastie.

Metastase immer noch vorhanden, seit langem jedoch kleiner.
Wie ich von einigen Ärzten erklärt bekam, ist es meist nicht möglich,
Metastasen in den Knochen mit der bisherigen Behandlung zu entfernen.
Das Krebsgewebe schädigt die Knochen des Wirbels und macht sie weich und brüchig. Bei mir wurde deshalb eine sog. Vertebroplastie gemacht, d. h. in den betreffenden Wirbelkörper wurde ein bestimmter Zement einge-
bracht, der den Wirbel auffüllt. Durch die Hitze der Masse ist angeblich auch Tumorgewebe abgetötet worden. Diese Methode wird aber relativ
selten gemacht, kann wohl nicht jeder Arzt.
Um Knochentumore zu entfernen bzw. zu verkleinern gibt es lt. meinem
Onko. 2 andere Methoden.
1. Chemoembolisation und Radiofrequenzablation. Frage doch einmal
Deinen Nuc. ob das für dich in Frage käme. Für die Stabilität der Knochen bekomme ich monatlich eine Infusion mit Brondronat 4 mg. Dies ist ein
Bisphonat das auch an Osteoporose-Patienten verabreicht wird.
Es ist sehr teuer, wird aber von der Kasse übernommen. Ich bin überzeugt, dass es bei mir hilft. Zum Theme HTG -Thyreoglobulin:
War bei mir zu meiner (Hoch-Zeit der Krankheit) bei 22.000.
Und tümpelt jetzt nach allen Therapien bei unter 200. Die Zahlen sagen nicht alles. Es kommt auf das jeweilige Labor an bzw. auf die Messung
nach RIA oder CLIA.
Mein Rat: Schöpfe alle Möglichkeiten aus, die zur Verfügung stehen.
Es lohnt sich.
Sicher können Dir Beate und Harald weiterhelfen.
Sie sind über SD-Krebs besser informiert wie mein vorheriger Hausarzt.
An dieser Stelle ein herzliches Danke an die Beiden für das Engagement
und die Arbeit in diesem Forum.
Herzliche Grüße

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284298

Hallo Elfriede,

danke für deine Informationen. Ich habe damals ja auch Bisposhonate bekommen, die aber nun schon seit einiger Zeit wieder abgesetzt worden sind. Bei mri war es erst die Infusion Zometa und danach Bonefos.

Wann wurde deine Erkrankung denn bekannt? Im letzten Jahr oder schon länger her?
Wie lange hast du jetzt schon einen Tg von 200?

Ich weiß, dass die laborparameter sehr unterschiedlich sind, aber da die Essener immer ihr Labor nehmen, verändert sich da nichts.

Das mit der Vertebroplastie ist mir total neu, ebenso Chemoembolisation und Radiofrequenzablation.
Hat bislang keiner der Ärzte erwähnt. Wer hat dich darauf aufmerksam gemacht? Und wo ist es gemacht worden?

Deine Informationen werde ich gegebenenfalls nächste Woche an den NUK herantragen. Danke.

LG Ginger

Elfriede S.Verstorben 2002: Foll. SD- CA. 3 CM Lympfknotenmetastase und 3,5 cm große Knochen- metastase im 5. LWK

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284299

Liebe Ginger,
gerne will ich Deine Fragen beantworten.
Bei einer Sonokontrolluntersuchung eines bekannten kalten Knotens wurde
1996 ein diffuser Befund diagnosdiziert. Nach OP und Entfernung des
Knotens bzw. der linken Seite der SD kam Entwarnung.
“ Kein Anhalt für Malignität“. 6 Jahre später 2002, dann die Katastrophe.
Foll. SD- CA. 3 CM Lympfknotenmetastase und 3,5 cm große Knochen-
metastase im 5. LWK.
Es wurde damals wie bei Dir falsch diagnostiziert. Ich habe damals auch
überlegt zu klagen. Aber ich habe niemand zu versorgen und Geld hätte die
Situartion nicht verändert. Außerdem brauchte ich meine ganze Kraft für die folgenden Therapien. RJT und Radiatio des Halses durchzustehen.
Physich geht es mir gut, ich hatte noch nie Tumorschmerzen und fühle
mich gesund. Meine Onko-Doc. meint, das ist die Behandlung mit
Bondronat.
DieTherapien Chemoembolisation und Radiofrequenzablation sind für mich
als Option gedacht, sollte ein erneutes Rezidiv auftreten bzw. der bekannte Herd wieder aktiv werden. Ich habe mich daher nicht so genau
darüber informiert, weil die Therapien für mich im Moment nicht relevant
sind. Nachdem ich bisher erst 3 RJT hatte und die alle gespreichert haben,
geht man davon aus, wenn der TG steigt, wird erst mit einer 4. RJT behandelt. Dann sieht man weiter.
Mein TG war seit Messung 2002 nie unter 200. Von Werten wie Du sie hattest kann ich nur träumen. Mein Plus ist, bei der monatlichen Infusion
wird auch ein großes Labor gemacht. Die Kontrolle ist somit engmaschig,
und man würde sofort reagieren.
Habe ich alle Deine Fragen beantwortet?
Würde mich über ein Feedback von Dir freuen – ich wünsche Dir alles Gute
und verbleibe mit herzlichen Grüßen
Elfriede S.

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284300

Hallo Elfriede,

vielen Dank für deine ausführlichen Informationen. Nun, meine „guten“ Tg Werte habe ich auch nur nach der 2. RJT gehabt. Ein Jahr gingen sie runter und danach nur noch hoch. Daran kann ich ersteinmal nichts ändern.

So ich habe heute die letzte CT-Aufnahme hinter mich gebracht und nächste Woche Donnerstag Termin beim Oberarzt. Den werde ich mit den Fragen, die sich durch Infos über mögliche Behandlungsfomen, ausquetschen.

Ich bin im Momentvöllig platt und müde, was weniger von den Untersuchungen herrührt als von der Benutzung meines neuen Laptops.
Mein altes, damals für die Krankenhausaufenthalte angeschafft, hat mit 20 Gb Festplatte mehr als ausgedient. Meine Tochter freut sich, nun endlich einen eigenen PC zu haben, denn sie bekommt mein ausrangiertes Lapy.
@Elfriede, das könnte ich mir nicht leisten, wenn ich mich damals nicht an einen RA gewandt hätte.
Die gegnerische Versicherung hat übrigens ohne den Klageweg zu beschreiten Vereinbarungen zu meinem Vorteil getroffen.
Ich bin darüber auch froh, denn es ermöglicht mir ein zumnindest finanziell sorgenfreies Leben.

Wie lautet der Spruch, Geld macht nicht glücklich, aber es beruhigt ungemein.

Und nun habe ich Multimedia ohne Ende. Sollten also Behandlungen anstehen, bin ich gut ausgerüstet.

Also bis nächsten Donnerstag mit hoffentlich guten Ergebnissen, bzw. Prognosen.

Allen ein schönes Wochenende

LG inger

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284301

Hallo Ginger,

gute Ergebnisse wünsche ich dir auch

und natürlich ein schönes Wochenende 😉

Liebe Grüße
bella

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284302

Hallo,

naden, ich wünsche Dir auch alles, alles Gute! Irgendwie gehts immer weiter!

Lieben Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284303

So, heute habe ich ein klärendes Gespräch mit dem OA der NUK führen können, welches sehr informativ war.

Stand der Dinge ist nun folgender, der TG wird weiter steigen, daran lässt sich ersteinmal nichts ändern.
Bildlich ist immer noch nicht darstellbar, aber die Erklärung erscheint mir plausibel, die ich heute bekommen habe, da ich ja nicht nur eine Metastase hatte, sondern eine Vielzahl großer wie kleinerer Metastasen, gehen die Meiziner nun davon aus, dass sich der TG Wert zusammensetzt aus mehreren kleinen Herden die aktiv sind. Denn normalerweise wäre bei meinem TG Wert jetzt doch etwas zu sehen.
Das Positive daran ist, sie sind, da sie ja so klein sind, dass sie noch nicht darstellbar sind, zur Zeit auch keine Bedrohung.
Somit spielt die Zeit für mich, d.h. je langsamer sie größer werden, umso mehr Studien zur Thyrasinkinasehemmung wird es geben und die Ärzte werden mehr Erfahrung mit den unterschiedlichen Hemmern gemacht haben.
Die Studien die z.Zt. laufen, laufen mit wenigen Patienten, danach werden Studien kommen, wo mehr Patienten benötigt werden und mehr Erkenntnisse folgen.
Zur Zeit komme ich nicht für Studien in Frage, weil eben noch nichts sichtbar ist.
Die Aussage ist, dass sie mit den Thyrasinkinasehemmern bei Forschungen in Amerika anscheinden Ergebnisse erzielt haben, die nie zuvor erreicht wurden und deshalb ist die Hoffnung sehr groß, dass sich diese Hemmer etablieren können.
Von allen anderen Methoden, die wir hier bislang diskutiert haben, hielt der Arzt nicht viel. Er sagte zwar es gibt auch da die Vorzeigepatienten, wo die Behandlungen anschlagen, aber sie befinden sich in der Minderheit. Die Hoffnung der Ärzteschaft ist also auf die Thyrasinkinasehemmung gesetzt.
Nun hoffe ich, dass die Herde in meinem Körper so langsam wachsen, dass dann, wenn nichts anderes mehr greift, die Mediziner Ergebnisse haben, die mir weiterhelfen.
Die Uhr läuft, aber sie läuft noch relativ geregelt.
Zu den Werten, die ich zu Anfang meiner Erkrankung hatte, liegt Gott sei Dank noch ein großer Weg.
So, nun werde ich nach den Sommerferien wieder in Essen vorstellig und werde mir diesmal nicht in 3 Monaten Blut vom Hausarzt abnehmen lassen. Es sei denn natürlich ich bekomme Beschwerden, die länger andauern und auffällig sind.

Ebenfalls sehr positiv war auch das Angebot des Oberarztes, dass ich meine Fragen sehr Wohl an das erfahrene Team stellen kann und auch Termine bekommen werde, wenn sich wieder eine solche Situation wie im vergangen Sommer und jetzt ergibt, dass viele Fragen anstehen, die mir die Assistenzärzte nicht beantworten können.
Er hat sich fast 1 1/2 Stunden Zeit genommen und ist sehr ausführlich auf alle Fragen eingegangen und hat mir Erklärungen gegeben, die mein Vertrauen in die Ärzte dieser Station gestärkt haben. Sie werden zu gegebenener Zeit auch Mittel und Wege finden um mir zu helfen.

rosmarin
Nutzer*In
Kalter Knoten und Autonomes Adenom.

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284274

Liebe Ginger,

schon ein weilchen verfolge ich deine Krankengeschichte hier im Forum. Nun bin ich wirklich froh für dich, dass du aus dem ganzen Negativen für dich jetzt aus deinem Arztgespräch, doch auch Positives mit nach Hause nehmen konntest. Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft und gute Besserung.

LG Rosmarin

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284273

Liebe Ginger,

…es ist zwar noch nicht das gelbe vom Ei, aber die Erklärung klingt wirklich plausibel.
Ich hoffe für dich, dass die Herde langsam wachsen und du somit die nötige Zeit gewinnst.

Ein schönes Wochenende und viel Kraft
wünscht dir
bella

Birgitle

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284272

Hallo Ginger,

verfolge ja weiterhin Deine Geschichte und wünsche Dir an dieser Stelle nochmals toi toi toi!.
Die Erklärung des Arztes, dass Dein erhöhter TG möglicherweise von mehreren kleinen und kleinsten „versprengten“ Metastasen überall im Körper herrühren könnten, habe ich ähnlich als Erklärung auf dem Patientenkongress in Düsseldorf bekommen. Ich hatte in einer Gesprächsrunden gefragt, wie es kommen kann, dass – obwohl bei der bildgebende Diagnostik nichts zu finden ist – trotzdem der Calcitoninwert (Tumormarker für das MTC) immer noch hoch sein kann, ja, sogar im fünfstelligen Bereich. Ich hatte da an Lydia und andere Betroffene gedacht.
Die Antwort lautete genauso wie bei Dir. Wenn es nicht EINEN Herd gibt, das vielleicht ganz VIELE KLEINE Herde, die zusammen genommen den Tumormarker in die Höhe treiben. Wenn dann dazu kommt, dass bei der bildgebenden Diagnostik „erst“ etwas ab 4 mm Größe zu sehen ist, heißt es leider: abwarten.
Dumme Situation.
Trotzdem alles Gute :P .

Liebe Grüße
Birgit

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284271

Danke Euch allen für die guten Wünsche.

Immerhin habe ich ja jetzt endlich auch mal eine Erklärung.
Auf der anderen Seite gehen mir natürlich auch jetzt einen Tag später Gedanken durch den Kopf, ja was ist denn,wenn die wirklich alle wieder aktiv werden und sich gleichzeitig vergrößern? Bei einer Metastase steht ja OP als Möglichkeit in Raum. Aber wenn es dann 5-6 Herde an unterschiedlichen Stellen im Körper sind, dann proste Mahlzeit.
Nun gut, auch das bleibt abzuwarten.
Vielleicht speichern sie ja doch dann Jod, so dass eine RJT doch in Frage kommt, kann ja sein, wenn sie jetzt so klein sind, dass deshalb im letzten Sommer keine Jodspeicherung stattgefunden hat.
Nun werde ich mich wieder dem Leben widmen und Dinge tun, die mir Spass machen.

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284306

Ich lag gerade im Bett, so dass ich nicht umfallen konnte als mich der Anruf der Uniklinik Essen erreichte. Ich war dort letzte Woche zur halbjährlichen Kontrolle und wie immer nahm man mir Blut für die Tg Bestimmung ab.

Er liegt jetzt bei 1300. So dass mal wieder ein Programm gefahren wird um festzustellen wo tut sich was. Also geplant sind Ganzkörper MRT und FDG Pet CT.

Gerechnet habe ich wie immer damit, dass der Wert ansteigt, aber ich habe mir von März an keinen Kopf mehr darum gemacht. Jetzt geht der ganze Sermon wieder los. Bin gespannt wann die Termine für die Untersuchungen reingeschoben werden. Und danach wird geschaut, was getan werden kann.

Werde euch weiter auf dem laufenden halten.

LG Ginger

ClaudiaF
pap.SD pT1 ,No M0

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284232

Hallo Ginger,

hab Deine Krankengeschichte hier immer verfolgt und mit Bewunderung gelesen, wie du das alles schaffst, bei allem, was Dir passiert ist und jetzt auch wieder ansteht. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die kommenden Untersuchungen und finde Deinen Spruch „Unkraut vergeht nicht“ einfach klasse !
Werde Deine Geschichte auch weiter verfolgen….

Liebe Grüsse vom Niederrhein von Claudia

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284307

Hallo Ginger,

menno, kann ich verstehen, dass dich diese Nachricht fast umgehauen hat.

Hoffentlich kommst du schnell zu den Untersuchungen und man findet den Ursache.
die Warterei macht einen mürbe 🙄

Ich drück :daumen: wünsch dir alles erdenklich Gute und die nötige Kraft.

Liebe Grüße
von bella

GabyI.
Nutzer*In
Papilläres Karzinom

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284308

Hallo Ginger

ach Mensch das sind ja nicht so dolle Nachrichten…fühl dich mal feste geknuddelt :-(

Mir fehlen bei deiner Geschichte immer die Worte…..puh :-(

Ich wünsch dir so sehr Lichtblicke und viel sonne im Leben

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284309

Hallo Ginger,
ich musste auch tief seufzen, als ich das gerade gelesen habe. Ich drücke dir alle Daumen, dass die bestmöglichste Ursache für diesen Tumormarker gefunden wird. Leicht gesagt, ich weiß. Lass bloß den Kopf nicht hängen. Wir sind auch noch da.

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung
Amanda

„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles

Birgitle

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284310

Ach nee Ginger, manchmal langt es doch wohl. Musste das nun wieder sein (*seufz*)???? So ein Mist aber auch…..

Ich wünsch Dir erstmal gute Nerven und das Du jetzt zügig die Untersuchungen hinter Dich bringen kannst. Hoffentlich kommt eine gescheite Diagnose mit einer gescheiten Therapie heraus. Frei nach dem Motto: Gefahr erkannt, Gefahr gebannt. Und nichts von wegen: abwarten und Tee trinken.

Ich denk an Dich 🙄 ,

liebe Grüße
Deine Birgit(le)

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284311

Hallöchen Ginger, 😉

ach Mensch,kann mich da den Vorschreibern nur anschließen und wünsche Dir auch ganz viel Kraft…!!! :friend:

Den Kopf bloß nicht in den Sand stecken,aber,das machst Du zum Glück auch nicht…!!
Ich bewundere Dich…!!

Ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung vom :angel: Engelchen

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284312

ich sitze die halbe nacht hier vorm pc und habe von anfang an alles gelesen! vor 12 jahren hat man bei mir durch zufall diesen krebs entdeckt. mir ging es nach der RJT dann recht gut. da man die komplette SD entfernen musste und einige lymphknoten nehme ich eine recht hohe dosis an l-Thyroxin. vor einem jahr kam die krankheit wieder, metastasen, halsschlagader, und eine metastase im gehirn die laut aussagen der Ärzte „abgekapselt“ sei, also nicht gefährlich! mein letztes MRT und die Röhre ergaben jetzt das sie doch gewachsen ist. ich habe probleme mit dem sehen, ich kann nachts nicht mehr liegen weil mir aus unerklärlichen Gründen alle knochen weh tun, durch meine Kinder hatte ich immer die nötige Stärke. Ich bin Krankenschwester, meine Kollegen sagen ich spinne, es würde keine Rezidive von SD-Carzinomen geben. Ich fühle mich alleine…und ich habe nur noch Amgst!
Mandy

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Krankengeschichte Knochenmetastasen

| Beitrags-ID: 284313

Hallo Mandy,

Deine Ängste kann ich gut verstehen. Auch besonders nachts, tagsüber ist man doch ganz gut abgelenkt. Aber dann wenn man nicht schlafen kann ist es teilweise schrecklich.
Deine Metastasen kommen vom SD Karzinom?
Ich habe von Schlagader und Hirn bislang nichts gehört.
Bei mir sind ja bis auf undefinierbares in der Lunge nur die Knochen betroffen. Auvch wurde mir keine Lymphdrüse entfernt.

Welche Art SD CA hattest du denn und wie wurde damals dein Tumor bewertet. Gab es damals schon Fernmetastasen?

LG Ginger

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