Hallo m.m.

Mein Sohnemann hat MEN2b und wurde 2001 in Halle von Professor Dralle,der auf diesem Gebiet ein Spezialist ist operiert.

Du müsstest hier schon ein bischen mehr schreiben,damit man dir ein wenig weiter helfen kann.Habt ihr schon einen Gentest machen lassen,ob dass bei euch familiär ist oder steht dieser noch aus ?

Bei uns war es eine Einzelmutation.Aber ein Gentest ist in diesem Fall sehr wichtig.Du kannst dich auch gerne im C-Zell Forum anmelden,denn da sind einige mit medullärem Karzinom und auch einige mit MEN.
Oder du kannst mir auch gerne eine PN schicken.

Gruss gela

Hallo m.m.,

bei Deiner Mutter wurde sicher ein medulläres SD-Karzinom diagnostiziert. Das ist ein seltener SD-Krebs, der auf entartete C-Zellen beruht, die sich in der SD befinden, aber im ureigensten Sinn nichts mit der SD-Funktion zu tun haben. Die C-Zellen sind eher eingebunden in den Calcium-Haushalt. Etwa 7 von 100 SD-Krebs-Erkrankten haben diese Art von Krebs.

Beim medullären SD-Karzinom gibt es eine sporadische Variante und eine familiäre, die vererbt werden kann. Mit dieser Variante gehen noch andere Erkrankungen einher, deswegen sagt man MEN=multiple endokrine Neoplasien. Bei MEN2 ist auch die Nebenniere betroffen, das scheint ja bei Deiner Mutter der Fall zu sein.

Wenngleich für Deine Mutter die Nachricht „Krebs“ für sich allein schon schlimm genug ist, so ist es aber für Euch als Familie wichtig, Euch einer Genuntersuchung zu unterziehen. Damit kann festgestellt werden, ob Ihr die Veranlagung geerbt habt. Wenn ja, gibt es die Möglichkeit – nach einem ausführlichen Gespräch in einer Beratungsstelle oder mit dem Radiologen oder mit einem Endokrinologen – Maßnahmen zu treffen. Es gibt da die Möglichkeit einer prophylaktischen SD- Entfernung bereits schon im Kindesalter. Das aber nur als Hinweis! Alles, was Du hier im Forum oder im Internet liest, ersetzt kein Arztgespräch!!

Ich habe selbst vor zwei Jahren die Diagnose medulläres SD-Karzinom bekommen und mein Blut wurde sogleich gentechnisch untersucht. Ich habe die sporadische Variante – meine Eltern und Kinder brauchten also nicht untersucht zu werden.

Und – nicht vergessen! – immerzu den Arzt „löchern“, wenn Du bzw. Deine Mutter etwas nicht versteht! Er ist sicher bereit, über alle Alternativen zu sprechen, die für Euch nun wichtig sind!!

Alles Gute,
Deine Birgit(le)

Hallo zusammen,

wir haben in unserer Familie auch sehr viele MEN2a-Genträger die vorbeugend operiert wurden, bzw. bereits Erkrankte.
Man kann mit dieser Erkrankung sehr gut leben!

Wichtig ist ein gesicherter Gentest, der nochmals von einem 2. unabhängigen Labor bestätigt werden sollte (so lauten die internationalen Empfehlungen) und ein behandelnder Arzt / eine Klinik, der/die auf diese Erkrankung spezialisiert ist. Evtl. muss man weite Anfahrtswege zur Behandlung / OP in Kauf nehmen.
Bei dieser Erkrankung kann durch falsche/unzureichende Behandlung viel Lebensqualität verloren gehen, so dass ich einem jeden Betroffenen nur empfehlen kann diese Wege auf sich zu nehmen.
Es ist bei negativem Gentest theoretisch möglich, dass eine neue Mutation vorliegt. Spätestens beim Auftreten eines neuen Falles in der Familie muss daran gedacht werden.
Besonders bei den sporadischen Formen würde ich und das ist meine persönliche Meinung meine Kinder regelmäßig beim SD-Facharzt / Nuklearmediziner vorstellen, denn mir ist ein Fall bekannt, dass eine sporadische Form diagnostiziert wurde und das Kind nun doch erkrankt ist, allerdings erbrachte ein weiterer Gentest kein Ergebnis. An solch eine Zufall von 2 sporadischen Erkrankungen in einer Familie glaube ich persönlich angesichts der insgesamt doch sehr seltenen Erkrankung einfach nicht!

Für MEN-Erkrankte gibt es eine spezielle Seite, die Ihr unter http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/ aufrufen könnt.
Da die Zahl der MEN-Erkrankten nicht sonderlich hoch ist kann es möglich sein, dass man auf den einen oder anderen Beitrag erst nach einigen Tagen Antwort erhält. Insgesamt aber ist eine Vielzahl an wertvollen Informationen zu bekommen, die Ihr hier auf dieser Seite so nicht findet.
Einige von uns sind in beiden Foren tätig, daher werdet Ihr den einen oder anderen Beitrag auch hier finden aber insgesamt sind das eher wenige Beiträge.

Viele Grüße
Birgit