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fühle mich verunsichert: RJT? Calcium? …

pepi
Nutzer*In
pap.Sd-Ca pt1,pn1,g1

fühle mich verunsichert: RJT? Calcium? …

| Beitrags-ID: 244689

Hallo,

habe mich eben erst angemeldet und weiß noch nicht , ob dieser Platz für meine Fragen der richtige ist.

Ich wurde am 18.02. 09 das erstemal und am 20.2. das zweitemal operiert, da bei der pathologischen Untersuchung ein pap. SD-Ca festgestellt wurde.
Nach zweiwöchigem Kh- Aufenthalt bin ich jetzt seit vier Tagen zuhause und völlig verunsichert, was da noch auf mich zukommt.Ich weiß nur, das nä. Woche ein Ganzkörperszintigramm erfolgen soll, danach eine Radiojodtherapie.
Mein Calcuimspiegel wurde im Kh mit iv. Infusionen auf einen Wert von 2.35 gebracht.
Hier zuhause prickelts leider wieder öfter, trotz Einnahme von Rocaltrol und Calciumbrausetabletten.
Bin total verunsichert, mein Hausarzt hat zugegeben von SD-Ca leider keine Ahnung zu haben.

Auf was muß ich jetzt besonders achten?Habe seit gestern verstärkt ein Kloß- u. Engegefühl im Hals.Ist das normal?

Über Antworten würde ich mich riesig freuen, weiß nicht, wen ich sonst fragen kann.

Danke
pepi

Sonnenschein611
Nutzer*In
2008: papilläres SD-CA (links) mit Lymphknotenmetastasen

Antwort auf: fühle mich verunsichert: RJT? Calcium? …

| Beitrags-ID: 316000

Halli Hallo Pepi!

Habe Dir gerade auch schon ne PM geschickt…

Klingt so, als hätten sie Dich im KKH gar nicht so richtig aufgeklärt… :(

Wenn Du auf jeden Fall noch ne RJT bekommst, solltest Du Dich bis dahin jodarm ernähren. Du bekommst sicher auch noch keine Hormone,oder?!
Zumindest war das bei mir so und ist auch so üblich, damit der Körper bis zur RJT richtig in eine starke Unterfunktion gerät und alle noch vorhandenen Schilddrüsenzellen richtig „geil“ auf das Radiojod werden – so sagten mir das die Ärzte in dem KKH, in dem ich letztes Jahr im Oktober operiert worden bin.
Üblich ist die erste Radiojodtherapie 4-6 Wochen nach der OP…man sollte den Zeitpunkt abwarten, wann man richtig in einer Unterfunktion ist. Das wird aber durch Laborwerte überwacht.
Ich wurde z.B. am 09.10. operiert und zur Radiojodtherapie war ich vom 10.11.-13.11. und nun gehe ich am 30.3. zur 2.RJT.

Wegen dem Calcium und Parathormon solltest Du in den nächsten Tagen auf jeden Fall wieder eine Laborkontrolle machen lassen und die Dosis der Substitution ggf. von Deinem Arzt anpassen lassen.
Bist Du bei keinem Arzt, der sich auf Schilddrüsenerkrankungen spezialisiert hat?! Hausärzte haben meistens nicht so große Ahnung von so speziellen Erkrankungen.

Wenn Du noch Fragen hast, frag einfach…dafür ist das Forum da…
und meine Erfahrungen bisher sind hier sehr gut…man hilft sich gegenseitig wo man kann…und tauscht seine Erfahrungen aus!

Viele Grüße, Claudia

P.S. Wie alt bist Du denn? Du kannst auch so ein paar Infos über Dich in Dein Profil stellen, wenn Du das magst…so region, wo Du herkommst, Altersgruppe etc…

Ubu
foll. SD-CA (oxyphile Var.) T1-2/NX/M0

Antwort auf: fühle mich verunsichert: RJT? Calcium? …

| Beitrags-ID: 316001

Hallo Pepi,

erstmal willkommen hier im Forum! Ich glaube, Du bist hier goldrichtig.

Die anstehende RJT kann entweder in Unterfunktion (d.h. Du bekommst ein paar Wochen keine Hormone) oder mit Thyrogen-Spritzen gemacht werden. Diese „simulieren“ die Unterfunktion, was den Vorteil hat, dass Du fast die ganze Zeit Hormone nehmen darfst und nicht in eine echte UF kommst.

Die RJT selber findet in der geschlossenen nuklearmedizinischen ABteilung eines Krankenhauses statt. Vorher sollte man sich jodarm ernähren. Das heißt im wesentlichen, dass Du keinen Fisch und Meeresfrüchte essen solltest, auf jodiertes Speisesalz verzichten, jodhaltige Nahrungsergänzungsmittel vermeiden und aufpassen musst, nicht (wegen einer eventuellen anderen Erkrankung) jodhaltiges Kontrastmittel verabreicht zu bekommen. Das ist aber alles gut einzuhalten.

Im Krankenhaus wird dann per Ganzkörperszintigramm bestimmt, wieviel SD-Reste in Deinem Körper verblieben sind und ggf. auch, ob es Metastasen gibt. Abhängig davon wird dann die Dosis des Radiojods zu Therapie bestimmt. Ziel ist es, dem verbliebenen Resten auch noch den Garaus zu machen.

Danach wirst Du auf jeden Fall Hormontabletten bekommen, denn ohne SD-Hormone geht’s nicht. Es wird eine Einstiegsdosis geben, nach ca. 6-8 Wochen werden die SD-Werte überprüft und Dein Wohlbefinden gecheckt und evtl. die Dosis angeglichen. Das Spielchen kann sich evtl. mehrfach wiederholen.

Was das Calcium angeht, so kommen diese Beschwerden von „beleidigten“ oder evtl. sogar bei der OP mit entfernten Nebenschilddrüsen. Alles was Du dazu wissen solltest, kannst Du bei www.insensu.de erfahren. Mach‘ Dich da am besten schlau.

Druck oder Kloßgefühl im Hals so kurz nach der OP ist normal. Wenn es Dich allerdings zu sehr behindert, dann geh‘ zum Arzt. Helfen kann vorsichtiges Massieren der Narbe mit etwas Öl oder Babycreme. Das kann man machen, sobald der Schorf weg ist und wenn es nicht schmerzt.

Dass Dein Hausarzt sich mit SD-Krebs nicht auskennt, ist nicht schlimm, denn es ist eine seltene Errkankung. Da er aber nun eine Patientin mit dieser Erkrankung hat, sollte er sich mal in das Thema einarbeiten. Dann wäre er ein Guter!

Wo bist Du denn operiert worden? Bist du evtl. aus der Nähe von Hannover? Dann magst Du vielleicht auch zum Hannoveraner Treffen kommen? Thema: Hannoveraner Schildkröten treffen sich am 8. April um 17 Uhr

Ich hoffe, ich habe schon ein wenig helfen können, Und frage ruhig weiter!
Alles Liebe
Ute

Man kann das Leben nur rückwärts verstehen, aber man muss es vorwärts leben.
(unbekannt)

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: fühle mich verunsichert: RJT? Calcium? …

| Beitrags-ID: 316002

Hallo Pepi,

eine wichtigsten Fragen wurden ja hoffentlich schon beantwortet.

egen der sog. Nachsorge solltest Du Dir eine Endokrinologische Praxis in Deiner Nähe heraussuchen und schnellst möglich einen Termin ausmachen, wenn Dein Hausarzt sich zu wenig auskennt.

Auf der Seite der http://www.insensu.de/ findest Du z. B. die Angabe, dass sich Dein Ca-Wert möglichst zwischen 2,1 und 2,3 mmol/l bewegen sollte – keine langfristigen größeren Abweichungen.

Der Ca-Wert ändert sich sehr schnell, je nach aufgenommenem Calcium, und das bedeutet, dass Du anfangs möglichst 1 x wöchentlich eine Ca-Bestimmung machen lassen solltest, bis sich der Wert eingependelt hat. Aber auch später sind regelmäßige Kontrollen nötig, da es keinen längerfristigen konstanten Ca-Spiegel geben kann.

Die Ca-Überwachung kann ein interessierter Hausarzt aber übernehmen, und Du kannst ihm die Fach-Info über das Calcium aus der INSNSU-Website ausdrucken.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, dann melde Dich gerne wieder.

Lieben Gruß vom
sd-wirbel

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