Aus dieser Seite möchten wir unsere verschiedenen Angebote für den Erfahrungsaustausch und Informationsangebote vorstellen, sodass jede Person für sich die richtige Plattform für den Erfahrungsaustausch auswählen kann.
Selbsthilfe-Forum
Vorteile:
- Anonymität : „Ich finde es gut, wenn ich ganz anonym meine Fragen zu meinen Problemen stellen kann.“ Achtung: Die öffentlichen Foren werden durch Suchmaschinen ausgelesen. Wir dulden daher keine Nachnamen weder als Gastname noch als registrierter Nutzername.
- Keine Tracking-Cookies von Google, Facebook, …
- Unabhängig von wirtschaftlichen Interessen durch die Unterstützung der Deutschen Krebshilfe.
- Vereinsmitglieder haben Zugang zu den nicht-öffentlichen Foren, die nicht durch Suchmaschinen ausgelesen werden.
- Nachrichten erscheinen chronologisch und unabhängig von finanziellen Interessen: Neuste Themen/Beiträge lesen
- Keine Manipulation durch einen Algorithmus, was andere und ich zu sehen bekommen, wie in kommerziellen Sozialen Medien.
- Erfahrungsberichte: Ich kann von meinen Erfahrungen über die Jahre berichten und anderen zugänglich machen und so anderen helfen. Eine Vielzahl von teilweise mehrjährigen Erfahrungsberichten, können gepflegt und gelesen werden.
- Antworten sind eher sachlich und fundiert
- Keine versteckte Werbung von Dritten durch moderiertes Forum.
- Über Forums-Gruppen kann man andere Betroffene mit seltenen Diagnosen, Beschwerden und Problemen sowie Therapien finden.
Im Selbsthilfe-Forum kann man auch einfach als Gast eine Frage stellen: Neues Thema schreiben
Es empfiehlt sich jedoch zuvor die kostenfreie Registrierung für die man nur eine gültige E-Mail-Adresse benötigt. Durch die Registrierung erhältst Du dann z.B. eine E-Mail-Nachricht, wenn jemand auf Deinen Beitrag antwortet.
regionale Selbsthilfegruppen (SHG)
Vorteile
- Reden und Zuhören liegt mir mehr als die schriftliche Kommunikation.
- Nur bei einem persönlicher Erfahrungsaustausch mit einem leiblichen Gegenüber, kann ich mich öffnen.
- Auch wenn man sich persönlich trifft, muss ich keine persönlichen Kontaktdaten, Anschrift etc. an andere Teilnehmen*innen geben.
- Nur ein Termin im Monat: Ich kann mich so besser konzentrieren und abgrenzen
Online Treffen / Gesprächskreise unseres Bundesverbandes
Termine der Online-Treffen bzw. Gesprächskreise werden über folgende Gruppen bekannt gegeben:
- Medulläres Schilddrüsenkarzinom
- Nebenschilddrüsenunterfunktion
- Tg-Wert beständig leicht erhöht
- Thyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)
- offenes Online-Treffen für alle Interessierten: Allgemeine öffentliche Termine
Vorteile
- Reden und Zuhören liegt mir mehr als die schriftliche Kommunikation.
- Anonymität : „Ich finde es gut, wenn ich ganz anonym meine Fragen zu meinen Problemen stellen kann.“
siehe auch: Forenthema: FAQ: Wie kann ich an einem Treffen mit Zoom teilnehmen?
Bundesweite Treffen
Unser bundesweite Treffen zu verschiedenen Themen werden über Aktuelle Infos sowie über unsere Newsletter bekannt gegeben.
Meist am letzten Wochenende im September findet unser bundesweites Großes Herbsttreffen – immer in einer anderen Region – statt.
Forenthema: Ankündigungen und Berichte unserer Großen HerbsttreffenAutor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Website-Überarbeitung | Letzte Aktualisierung: 11.09.2025 von Harald | W-Nummer: 452002
Wissensbereich
Im Wissensbereich finden sich alle unsere gedruckten Informationen und mehr.
Glossar
Sucht man zum Beispiel mehr Informationen zum TSH bei Schilddrüsenkrebs, dann empfiehlt sich die Suche über das Glossar. Hier sind alle wichtigen Wissensthemen zum TSH aufgelistet.
Hilfe zu …. im Wissensbereich
Im Wissensbereich findet sich unter der Rubrik Hilfe zu … auch Hilfe-Artikel für unsere Angebote zum Erfahrungsaustausch; z.B.:
- Wiki: Hilfe zum Forum – Übersicht der Hilfe-Artikel
oder - Wiki: Wie finde ich Informationen auf dieser Seite?
oder …
Über die Rubriken und die einzelnen Wissensartikel kommt man zu weiteren Wissensartikeln (Stand Mai 2024: 129 Wissensartikel):
- Hilfe zu …
- Schilddrüse /Nebenschilddrüse – Informationen zu den gesunden Organen und Hormonen
- Krankheiten – von Knoten in der Schilddrüse bis Schilddrüsenkrebs
- Therapien – von der Schilddrüsenoperation, der Substitution mit Schilddrüsenhormonen bis hin zu den Therapien beim Schilddrüsenkrebs
- Patientenrechte – von Ansprüchen auf einen Anschlussheilhandlung/Rehabilitation, Schwerbehinderung, …
Termine
Termine von verschieden Treffen, Vorträgen, … findet man über unseren Kalender (über Aktuelles).
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Website-Überarbeitung | Letzte Aktualisierung: 11.09.2025 von Harald | W-Nummer: 452002
Persönliche Daten vor Algorithmen schützen
- Mit dem Digital Services Act der Europäischen Union gibt es seit Herbst 2023 sowohl auf individueller als auch auf institutioneller Ebene die Möglichkeit gegen die ungestüme Datenverarbeitung der kommerziellen Sozialen Medien vorzugehen (siehe auch: Forenthema: Neues EU-Gesetz: Digital Services Act ist in Kraft und schützt nun hoffentlich Patient*innen auf Facebook, Instagram, …).
Die Nutzer*innen müssen jedoch selbst aktiv werden, wenn sie möchten, dass die Algorithmen nichts auswerten:- Kaufkraft (siehe Wiki: Finanzielle und soziale Folgen einer Krebserkrankung (Krebs und Armut))
- Vorlieben
- Standort
Falls Du eine aktuelle Anleitung kennst, welche Einstellungen man bei Facebook, Instagram vornehmen muss. Bitte teil Sie uns mit.
Facebook-Seite
Auf unser Facebook-Seite werben wir für unsere Selbsthilfe-Angebote sowie Veranstaltungen unseres Vereins
Facbebook-Gruppen
Facebook-Gruppen werden aus datenschutzrechtlichen Gründen von unserem Verein nicht für den Erfahrungsaustausch angeboten (siehe Erklärung zum Datenschutz), jedoch gibt es Gruppen, die von einzelnen Mitgliedern unseres Vereins betreut werden:
- Facebook-Gruppe: Schilddrüsenkrebs
- Facebook-Gruppe: medullärer Schilddrüsenkrebs / C-Zell-Karzinom
Auf unserer Instagram (ig) 
Seite werben wir für unsere Selbsthilfe-Angebote sowie Veranstaltungen unseres Vereins
- Viele bunte Bilder und Videos, die nicht nur Leid sondern auch Freude an der Aktion und dem Miteinander vermitteln.
- Über Instagram kann man eher junge Menschen erreichen.
andere Soziale Medien, Informationskanäle
- Mastodon disabled.social/@schilddruesenkrebs (noch nicht genutzt)
- YouTube @SD-Krebs (noch nicht genutzt)
- TikTok (wir haben kein Account)
- X (ehemals Twitter; wir haben kein Account)
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Website-Überarbeitung | Letzte Aktualisierung: 11.09.2025 von Harald | W-Nummer: 452002
Ratgeber
Broschüre/Internetseite der BAG-Selbsthilfe:
- Selbsthilfe und soziale Medien (mit weiterführenden Links und PDFs, Leitfäden)
Internetseite der NAKOS:
- Die NAKOS bietet auf ihrer Seite digitale-selbsthilfe.de eine Orientierung zu Angeboten für den Erfahrungsaustausch im Internet. Die NAKOS hat mit mit Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit eine sehr enge Definition für digitale Selbsthilfegruppen entwickelt:
Eine digitale Selbsthilfegruppe tauscht sich ausschließlich oder überwiegend internetbasiert mit Hilfe von Video- oder Telefonkonferenztools aus. Die Gruppenmitglieder kommunizieren verbal (in Ausnahmefällen schriftlich) und zeitgleich zu einem festgelegten Zeitpunkt mit vereinbarter Dauer.
digitale-selbsthilfe.de (Download, 11.09.2025)
(…)
Neben den digitalen Selbsthilfegruppen findet gemeinschaftliche Selbsthilfe mittels internetbasierter Formate auch in Gruppen in sozialen Netzwerken, Foren und per Messenger-Dienste statt. Die NAKOS bezeichnet diese weitere Erscheinungsform als „Digitale Selbsthilfe-Community“.
Unsere Datenschutzerklärungen
- Datenschutzerklärung für unsere Website, Selbsthilfe-Forum, Online-Treffen und Online-Vorträge
- Ergänzende Datenschutzerklärung für unsere Online-Auftritte auf Facebook und Instagram
Datenschutzkonforme Sozial Media App
Unrare.me
Unrare.me ist die erste Social Media App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen und deren Angehörige. Sie entstand in Kooperation mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn, der Medizinische Hochschule Hannover und dem Kindernetzwerk e.V.. Gefördert wird das Projekt durch das Bundesministerium für Gesundheit.
Die App findet sich in den einschlägig bekannten App-Stores und unter: https://www.unrare.me/
Wir sind dort nicht. Die App bietet eine umfassende Suchmöglichkeit zu Diagnosen und Beschwerden. Der Chat ist jedoch ein einfacher chronologischer. Es gibt keine Möglichkeit zur Anbindung an einen Computer, so dass größere Texte leichter gelesen und geschrieben werden können.
Politik
Studien
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Website-Überarbeitung | Letzte Aktualisierung: 11.09.2025 von Harald | W-Nummer: 452002