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Gründung einer Selbsthilfegruppe

1. Gruppengründung

Was möchte ich? Was sind meine Ziele?

Was möchte ich selbst?

Welche persönlichen Wünsche und Ziele habe ich mit meiner Selbsthilfegruppe? Möchte ich den Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oder Mitgliedern aus dem Forum persönlich kennenlernen? Anderen Menschen mit Informationen und / oder Vorträgen von Fachleuten helfen? Die Möglichkeiten sind sehr vielfältig.

Wen möchte ich erreichen?

Betroffene und ggf. deren Angehörige aus meiner Region könnten eine Zielgruppe sein, oder nur Mitglieder aus dem Selbsthilfe-Forum sowie Patient*innen mit Schilddrüsenkrebs oder weiteren Erkrankungen der Schilddrüse oder auch mit anderen Krebserkrankungen.

Wie häufig sollten die Treffen stattfinden
Zeitlicher Vorlauf zu den Treffen

Aus unserer Erfahrung sollten mindestens 4 Treffen pro Jahr stattfinden (Gruppenzusammenhalt).

Mindestens zwei Wochen vor den Treffen sollten die Termine im Kalender und in
der Mitgliedergruppe des Forums eingetragen werden, Rundmails an selten oder nicht aktive Teilnehmer*innen im Forum versandt werden und ggf. eine Bekanntmachung über die sozialen Medien stattfinden.
Siehe: Thema: FAQ: Wie setzte ich einen Termin für die Gruppe ins Forum.

Wo sollten die Treffen stattfinden

Der Raum muss nicht besonders groß sein. Je nachdem was für einen Charakter die Treffen haben sollen, kann dies auch ein Raum / Tisch in einem Restaurant oder Café sein. Zu einem normalen Treffen werden meist so um die 10 Personen kommen, es können aber auch nur 4 oder bis zu 20 sein. Letzteres dürfte bei Schilddrüsenkrebs eher die Ausnahme sein.

Der Raum sollte auf jeden Fall möglichst rauchfrei und ruhig sein (wichtig vor allem für Betroffene mit Verletzung des Stimmbandnervs), so dass man sich ohne Mühe mit allen verständigen kann.

Räumlichkeiten werden über die regionalen Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstellen empfohlen (siehe regionale Unterstützung), aber auch Arztpraxen, Kliniken, Krankenkassen, Sozial- und Wohlfahrtsverbände, Städte und Gemeinden können Räume zur Verfügung stellen.

Bitte bei Treffen in der Gastronomie unbedingt vorher die Rahmenbedingungen wie z.B. Mindestumsatz oder Raummiete abklären.

Auf jeden Fall sollte der Raum zentral liegen und gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar sein.

Unterstützung

Unterstützung durch den Bundesverband

Um leichter Treffen organisieren zu können, wird im Forum eine Mitgliedergruppe eingerichtet. Dadurch hat die Gruppenleitung einen Überblick über Interessenten und kann per Rundmail z.B. Informationen über das nächste Treffen verschicken.

Unterstützung der Gruppenleitung vor Ort

In jeder Region gibt es Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen, je nach Stadt und Bundesland nennen sich diese Anlaufstellen unterschiedlich (z.B. KiBis, Kiss, usw.), daher sollte hier eine Suche mit den Begriffen *Selbsthilfe Ort* im Internet passende Einträge bringen.

Diese Kontaktstellen der SHG sind für die regionalen Besonderheiten die richtigen Ansprechpartner*in, wenn es zum Beispiel um Förderanträge, Räumlichkeiten und Werbung geht. Darüber hinaus stellen sie ggf. gerne einen Kontakt zu anderen regionalen Selbsthilfegruppen zum Austausch her.

Gruppenname

Sinnvoll ist es das angesprochene Krankheitsbild im Namen sowie den Ort aufzunehmen (z.B. SHG Schilddrüsenkrebs Braunschweig).

Finanzierung

Für die Finanzierung der Selbsthilfegruppe u.a. für Flyer, Raummiete, Visitenkarten, Honorare und andere Dinge gibt es unterschiedliche Möglichkeiten der passenden Förderung. Genauere Informationen hierzu sind unter 5. Finanzen aufgeführt.

Link zum Merkblatt Reiseosten und Ehrenamtspauschale noch einfügen.

Werbung

Werbung und Bekanntmachung der Gruppe

Zum einen erfolgt die Werbung für die Gruppe über das Selbsthilfe-Forum im Unter-Forum Termin/Treffen und über die Liste Gruppen: Regionen

Flyer bieten die Möglichkeit auf die Gruppe bei endokrinologischen, onkologischen und nuklearmedizinischen Praxen sowie in Kliniken mit passenden Schwerpunkten aufmerksam zu machen. Wichtig ist, dass man die Ärzt*innen vor Ort nicht nur um Erlaubnis bittet, das Informationsmaterial auszulegen, sondern auch darum, die Patient*innen direkt auf die Gruppe aufmerksam zu machen. Vielleicht ergibt sich so auch die Möglichkeit, dass ein*e Ärzt*in sich bereit erklärt, vor der Gruppe einen Vortrag zu einem speziellen Thema zu halten, dann kommen sicher auch mehr Teilnehmer*innen zu den Treffen.

Unser Bundesverband hat umfangreiche Adresslisten von Ärzt*innen und Kliniken. Die Geschäftsstelle versendet für euch gerne die Flyer in der Region (bitte teilt uns die PLZ-Bereiche mit). Ihr bekommt dann von uns auch eine Liste mit den angeschriebenen Ärzt*innen und Kliniken.

Internetadresse

Du kannst die Gruppenbeschreibung als Website für deine eigene Gruppe benutzen. Wir können dir eine einfache URL einrichten, die direkt zur Forums-Gruppe führt; zum Beispiel:

E-Mail-Adresse

Wir können dir eine E-Mail-Adresse mit (Name SHG) @sd-krebs.de einrichten.

Die örtlichen Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstellen bieten ebenfalls die Möglichkeit der Werbung über deren Homepage sowie in regionalen Flyern an.

Soziale Medien sind inzwischen auch in der Selbsthilfe angekommen, gerade bei Facebook gibt es einige Gruppen von Betroffenen zum Austausch. Hier gibt es verschiedene Möglichkeiten der Werbung für die eigene Selbsthilfegruppe.

Über die regionalen Tages- und kostenlosen Wochenzeitungen kann ebenfalls Werbung über z.B. den Veranstaltungskalender oder im Rahmen einer Vorstellung der SHG bzw. Berichte über Treffen erfolgen.

Pharmaunternehmen?

Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen und Wirtschaftsunternehmen

In der Zusammenarbeit mit Pharma- und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen gelten die „ergänzenden Bewilligungsbedingungen
für Krebs-Selbsthilfeorganisationen und deren Untergliederungen zur Zusammenarbeit mit Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen im
Gesundheitswesen“, welche durch die Deutsche Krebshilfe vorgeben werden in der jeweils aktuellsten Fassung.

Es werden z.B. Fragen von Zuwendungen sowie zur Neutralität gegenüber Anbieter*innen von Produkten und Gesundheitsleistungen (z.B. Kliniken) angesprochen und ab wann ein Logo verwendet werden darf.

Es gelten zudem auch die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“.

Haftung

Seit Januar 2013 gilt, dass ehrenamtlich für den Verband tätige Personen von Schäden durch den Verband freizuhalten sind, die durch leichte Fahrlässigkeit entstehen. Grobe Fahrlässigkeit oder vorsätzlich begangene Handlungen sind nach wie vor nicht versichert.

Treffen der Gruppenleiter*innen

Jährliche Treffen der Gruppenleiter*innen des Bundesverbandes

Die Gruppenleiter*innen treffen sich einmal pro Jahr zu einem gemeinsamen Treffen. Zu dieser Weiterbildung sind die Gruppenleiter*innen und bis zu zwei Stellvertreter*innen eingeladen. Eine Mitgliedschaft in unserem Verein ist nicht notwendig.

Über diese Treffen wollen wir eine persönliche Vernetzung der einzelnen Gruppen untereinander fördern, aktuelle anstehende Themen gemeinsam diskutieren sowie eine bessere Verzahnung der einzelnen Gruppen mit unserem Informationsmaterial erreichen.
Ebenso gibt es regelmäßig Vorträge von Referent*innen aus den unterschiedlichsten Bereichen.

Aufwandsentschädigung

Für die Gruppenleitung wird unter bestimmten Voraussetzungen eine jährliche Aufwandsentschädigung bezahlt.
Siehe hierzu auch 5. Finanzen

Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung | Letzte Aktualisierung: 23.06.2021 von Harald | W-Nummer: 227106

weitere Hilfen

Broschüren

Fortbildungsveranstaltungen

Über die regionalen Selbsthilfekontaktstellen sowie Krebsgesellschaften werden diverse Fortbildungsveranstaltungen für Leiter*innen von Selbsthilfegruppen angeboten.

Unser Bundesverband bietet zu dem spezifisch für Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenkrankheiten und insbesondere zu Schilddrüsenkrebs an. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Gruppenleiter*innen ist dabei ein wesentlicher Bestandteil.

Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung | Letzte Aktualisierung: 23.06.2021 von Harald | W-Nummer: 227106
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