Inhalt dieses Newsletters:
- 25 Jahre Selbshilfe – Übersicht unserer Veranstaltungen
- Online-Treffen
- Online-Treffen der Medullären, 01.05.2024, 19.30 Uhr
- offenes Online-Treffen für alle Interessierte, 15.05.2024, 19.30 Uhr
- Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe
- 16. Treffen der Gruppenleiter*innen, 7.-9. Juni 2024 – Anmeldung bis 15. Mai
- Medikations-Apps
- LOCOTACT: Artikel und Videos aus der Forschung zum Schilddrüsenhormonstoffwechsel
- Umfragen
- Studien
- Verein
- Newsletter abonnieren oder abbestellen
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben
25 Jahre – Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs
Im Mai 2024 begehen wir unser Jubeljahr mit einer Online-Vortragsreihe:
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Online-Vortragsreihe mit anschließendem Erfahrungsaustausch, Mai 2024
und im September auf unserem Herbsttreffen möchten wir mit einem großen Fest all denen Danke sagen, die sich alle die Jahre ehrenamtlich in der Selbsthilfe engagiert haben.
Im Rahmen unseres Herbsttreffens findet zu dem ein Symposium mit Workshops, 21. September in Augsburg, statt.
Online-Vorträge mit anschließendem Erfahrungsaustausch im Mai 2024
- Montag, 6. Mai 2024, 17.00 Uhr
Online Tumorboard für die seltenen Tumore der Schilddrüse
Prof. Dr. Andreas Zielke, Chirurgie, Diakonie Krankenhaus Stuttgart
mehr Informationen und Zugangsdaten
- Dienstag, 7. Mai 2024, 17.00 Uhr
Wann welche Diagnostik beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs?
Dr. Friederike Eilsberger, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Marburg
mehr Informationen und Zugangsdaten
- Dienstag, 14. Mai 2024, 17.00 Uhr
Beobachtung bei lokaler palliativer Therapie versus systemische Therapie (TKI, Antikörper)
Dr. Tim Brandenburg / Prof. Dr. Dagmar Führer-Sakel, Endokrinologie, Universitätsklinik Essen
mehr Informationen und Zugangsdaten
- Dienstag, 21. Mai 2024, 17.00 Uhr
TSH-Wert bei Älteren unter Substitution
(auch bei vorhandener Schilddrüse, Immunerkrankung sowie Herzerkrankungen)
Prof. Dr. Lars Möller, Endokrinologie, Universitätsklinik Essen
mehr Informationen und Zugangsdaten
- Dienstag, 28. Mai 2024, 17.00 Uhr
Supportive Therapien und Nebenwirkungsmanagement beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom
Dr. Lahner, Endokrinologie, Universitätsklinik Essen
mehr Informationen und Zugangsdaten
24. Großes Herbsttreffen in Augsburg, 20.-22.09.2024
Unser Großes Herbsttreffen dient traditionell, dem persönlichen kennenlernen anderer Betroffener, die sich meist nur über den Online-Erfahrunsaustausch kennen.
Da nicht jede*r reisefähig ist, findet das Große Herbsttreffen immer in anderen Region in Deutschland statt. Normalerweise am letzten ganzen Wochenende im September. Da wir uns dieses Jahr in Süddeutschland treffen, mussten wir das Treffen um eine Woche nach vorne verlegen, da in der Woche darauf das Münchner Oktoberfest beginnt, und die Hotels großräumig in diesem Zeitraum ausgebucht sind.
Diese Jahr treffen wir uns in der Stadt der Fugger, in Augsburg, 20.-22. September 2024. Aus Anlass unseres 25-jährigen Jubiläums findet zu dem ein Symposium mit Workshops statt.
Anmeldung und mehr unter diesem Forums-Thema
Symposium mit Workshops:
Schilddrüse anders behandeln
Betroffene und Forschende im Dialog
Diskutieren Sie mit Betroffenen und namhaften Ärzt*innen aus Endokrinologie,
Nuklearmedizin, Psychoonkologie und anderen Fachrichtungen:
Mehr Lebensqualität bei der Behandlung von Schilddrüsenkrebs und der Substitution mit Hormonen.
Mehr Informationen und Anmeldung unter diesem Forums-Thema
Spendenlauf – Mit und ohne Schilddrüse laufen
Um dem Symposium, in dem es um Forschung zur Behandlung von Schilddrüsenkrankheiten und Schilddrüsenkrebs geht einen runden Abschluss zu geben, planen wir am Sonntag, 22. September 2024, einen Spendenlauf zu Gunsten unseres Förderers Deutsche Krebshilfe. Der Lauf sollt um 10 Uhr starten, und geht ca. 5 km um die Augsburger Altstadt.
Wir suchen noch Unterstützung – vor allem aus der Region Augsburg – um diesen Spendenlauf zu organisieren.
Bitte hierzu unserer Arbeitsgruppe Spenden-Lauf beitreten.
Online-Treffen
Online-Treffen der Medullären
Mittwoch, den 1. Mai 2024 ab 19.30 Uhr – mehr Infos über dieses Thema im Selbsthilfe-Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
offenes Online-Treffen für alle Interessierten
Mittwoch, den 15.Mai ab 19.30 Uhr
Zugangsdaten sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.
16. Treffen der Gruppenleiter*innen, 7.-9. Juni 2024
Eingeladen sind Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten und die regionalen Gruppenleiterinnen sowie bis zu zwei Stellvertreterinnen. Übernachtungskosten und Reisekosten werden, abzüglich eines Teilnehmerinnen-Beitrages von 10,- €, durch unseren Verein für die Teilnehmerinnen aus Deutschland, der Schweiz und Österreich übernommen.
Anmeldung, Programm und mehr Infos unter diesem Thema
Bitte anmelden bis 15. Mai!!!
Medikations-Apps / Medikamenten-Apps – Erklärfilm und Tests
Für Menschen, die regelmäßig Medikamente einnehmen, ist es wichtig den Überblick über die Medikation zu behalten und die richtige Einstellung der Medikation durch Ärztinnen und Apothekerinnen aktiv zu unterstützen. Gerade für chronisch kranke Menschen ist eine optimale Einstellung bei der Versorgung mit Medikamenten eine wichtige Grundlage dafür, die Erkrankung bzw. die Symptome gut in den Griff zu bekommen.
Ein Erklärfilm und Tests finden sich über dieses Foren-Thema.
LOCOTACT: Artikel und Videos aus der Forschung zum Schilddrüsenhormonstoffwechsel
Auf der Seite des Forschungsverbund zur Erforschung der Schilddrüsenhormone gibt es interessante für die allgemein Öffentlichkeit bestimmte Artikel und Videos aufgelistet; siehe Forenthema
Umfragen
Befragung – Langzeitüberlebende
Etwa 80 Prozent der an Krebs erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und ca. 60 Prozent der krebserkrankten Erwachsenen überleben heute ihre Krebserkrankung. #Krebs @KGNRW @UKBnn @UKKoeln
Durch die Erkrankung selbst und durch die notwendige Behandlung kommt es bei vielen Langzeitüberlebenden zu Spätfolgen. Wie steht es um die aktuelle Versorgung von Krebsüberlebenden und was wünschen sich die Betroffenen?
Mehr Informationen unter diesem Forenthema
Noch laufende Umfragen
Anonyme Umfrage für eine patientenzentrierte Entscheidungsfindung in der Krebsbehandlung (4D PICTURE) Forenthema
Studien
Sterblichkeit von low-risk Schilddrüsenkrebspatient*innen in den USA (Tran 2024)
Bei dieser Auswertung des US-amerikanischen Krebsregisters (SEER-12) von TV Tran u.a. wurden die Daten von 51.854 low-risk Schilddrüsenkrebspatient*innen ausgewertet, die in den Jahren 1992 bis 2019 ihre Diagnose erhielten.
Es wurde geschaut, ob diese an Schilddrüsenkrebs bzw. einer anderen Krebserkrankung oder aus einem anderen Grund verstorben sind, und dies im Vergleich zur Bevölkerung, die nicht an Schilddrüsenkrebs erkrankt ist.
Es zeigte sich, dass die low-risk Schilddrüsenkrebspatient*innen insgesamt ein geringes Sterberisiko haben, als die Allgemeinbevölkerung. Die Ergebnisse im Detail werfen jedoch neue Fragen auf. Mehr unter diesem: Forenthema
Infos vom Verein – Mit machen!
Mitgliedsbeitrag schon bezahlt?
In eurem Nutzerprofil könnt ihr unter Spenden, Rechnungen, Bescheinigungen einsehen, ob ihr dieses Jahr schon euren Mitgliedsbeitrag bezahlt habt (Spenden und Mitgliedsbeitrag sind bei uns steuerrechtlich das gleiche).
Noch kein Mitglied? Vereinsmitglied
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Die Mitgliederversammlung 2024 empfiehlt ein Jahresbeitrag von 60 Euro.
Symposium zur Genommedizin
Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. und das genomDE-Konsortium, bestehend aus führenden Netzwerken personalisierter Medizin Deutschlands sowie den Patientenvertretungen für die Behandlung von Seltenen Erkrankungen und Krebs laden herzlich zum dritten genomDE-Symposium am 4. Juli 2024 nach Berlin ein. Mehr Informationen unter diesem Forenthema
Arbeitsgruppen / Arbeitstreffen
- Planung 25 Jahre und Herbsttreffen sich einbringen möchten in die Planung, sind herzlich willkommen: Arbeitsgruppe: Herbsttreffen 2024 und 25 Jahre SD-Krebs – Planung; nächstes Online-Arbeitstreffen: Planung 25 Jahre und 24. Herbsttreffen, 28. März 2024 um 18:00 Uhr
- Wir planen auch einen großen Spendenlauf für die Deutsche Krebshilfe am 22. September in Augsburg: Gruppe: Arbeitsgruppe Spenden-Lauf
Fortbildung und Patientenvertretung
Übersicht von Fortbildungsangeboten anderer Organisationen
Eine Liste von Fortbildungsangeboten sowohl krebs-spezifisch als auch krankheitsübergreifende Angebote findet sich unter diesem Forenthema:
Kommunikation in der Onkologie
Die Stiftung Perspektive bietet von März bis Juli 2024 Online-Seminare an zum Therma: Kommunikation in der Onkologie; mehr unter diesem Forenthema
PEAK-Online-Seminar für Patienten-Vertreter/innen und Interessierte
PEAK Online-Seminare am 26./27.4.2024: Einführung in „Klinische Krebs-Studien“ – Ein „Einsteiger-Kurs“ für Selbsthilfe-/Patientenvertreter/innen und interessierte Patienten/innen / Angehörige.
Mehr Infos unter diesem Forenthema
Fachliteratur kostenfrei und digital
ZB MED bietet kostenfreien Zugang zu einer umfangreichen Sammlung lebenswissenschaftlicher Fachliteratur für registrierte Nutzer:innen an: über 25.500 digitale Bücher und 4.600 elektronische Journals. Mehr unter diesem Forenthema
Pressemitteilungen unserer Dachverbände
Die BAG-Selbsthilfe hat u.a. Pressmitteilungen zu folgenden Themen herausgegeben:
- 6. April 2024: Pressemitteilung zum Ende der „Weissen Liste“
- 19. April 2024: BAG SELBSTHILFE wertet Auflösung des ÄZQ als schweren Schlag für die evidenzbasierte Medizin
Infostand-Betreuung – Unterstützung gesucht
Für die Betreuung unseres Infostands auf der Arbeitstagung der Chirurgischen Arbeitsgemeinschaft Endokrinologie (CAEK) in Stuttgart vom 3. bis 8. November suchen wir noch Engagierte, die uns unterstützen; mehr Infos über dieses Forenthema
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 21.04.2024 von Harald | W-Nummer: 457641
Übersichten
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
monatlicher E-Mail Newsletter- zwei mal pro Jahr unser gedrucktes www.sd-krebs.de – Offline
- unregelmäßiger E-Mail Newsletter des Netzwerk Hypopara
- unregelmäßig werden auch Rundmails zu speziellen Termine, Vorträgen, Studien …. über spezielle Forums-Gruppen versandt
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 21.04.2024 von Harald | W-Nummer: 457641