Anmeldung zu unserem 22. Großen Herbsttreffen in Travemünde 23.-25.09.2022
Es sind noch Zimmer sind frei, bitte schnellst möglich anmelden!
Unser 22. Großes Herbsttreffen 2022 findet vom 23. bis 25.09.2022, in Travemünde, statt.
Im Tagungshaus sind noch Zimmer frei, bitte schnellst möglich anmelden!
Zur Forums-Ankündigung mit weiteren Informationen
Und hier direkt zur Anmeldung über eveeno.
offener Online-Gesprächskreis
Die offenen Online-Gesprächskreise für alle Interessierten finden meist am 3. Mittwoch des Monats statt, es sei denn es kommen andere Termin in die Quere, dann alternativ an einem Freitag:
Im August ist es der Mittwoch, der 17.08.2022, 19.30-21.00 Uhr
Themenwünsche sowie die Zugangsdaten zur gegebener Zeit im Forenthema: Online-Gesprächskreis für alle Interessierten, Mittwoch 17.08.2022, ab 19.30 Uhr
Dieses mal mit dem Thema: Schilddrüsenhormon-Substitution im Hochsommer
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen
Einige Gruppen treffen sich unter mit Hygiene-Hinweisen wieder. Über den Kalender der jeweiligen regionalen Gruppen, finden sich die Termine.
Die nächste regionale Selbsthilfegruppe findet man über die Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.
Oder man geht die Kategorie Regionen bei unseren Gruppen durch.
Online-Befragungen
- Online-Befraung zur Koordination der Versorgung von Krebspatient*innen.
Die Forscher*innen möchten Patient*innen mit einer Brust- oder Prostatakrebserkrankung sowie Patient*innen mit seltenen Krebserkrankungen [hier wurde die Schilddrüsenkrebserkrankung ausgewählt] befragen. Die Befragung erfolgt online und dauert etwa 10 Minuten; mehr unter: Forenthema: Online-Befraung zur Koordination der Versorgung von Krebspatient*innen - Folgende Befragung der ACHSE und des UKE Hamburg richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, das betrifft sowohl den Schilddrüsenkrebs als auch den Hypoparathyreoidismus, mehr unter: Forenthema: Online-Befragung: Versorgungssituation von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Covid-19-Pandemie
Medullärer Schilddrüsenkrebs
Online Gesprächskreis der Medullären
siehe Forenthema: Online-Treffen der Medullären 03.08.22
Lieferengpass Vandetanib (Caprelsa®)
Der Hersteller von Vandetanib informiert, mit einem Schreiben vom 15.7.2022 über einen Engpass. Der Hersteller bittet eindringlich darum, dass Patient*innen, die mit 300mg Filmtabletten behandelt werden, nicht auf 100 mg Filmtabletten umgestellt werden. Sollte man aus irgendeinem Grund keinen Zugang zu Caprelsa 300 mg oder 100 mg Filmtabletten haben, solle man sich bitte an die Sanofi-Aventis Deutschland GmbH wenden, um individuelle Möglichkeiten der Belieferung zu prüfen.
Mehr unter: Forenthema: Lieferengpass von Vandetanib (Caprelsa®) bis Ende 2022
Selpercatinib (Retsevmo®) bald auch in der Erstlinientherapie
Die Gutachterkommission der EMA hat am 20.07.2022 für eine erweiterte Zulassung von Selpercatinib eine sogenannte positive Opinion (p0) erteilt und veröffentlicht: Für das fortgeschrittene medulläre Schilddrüsenkarzinom (MTC) mit einer RET-Mutation kann Selpercatinib nun bald auch in der Erstlinie verabreicht werden. Formell Rechtsgültig wird diese Zulassung jedoch erst mit der Entscheidung der Europäischen Kommission (dauert meist ca. 1 bis 2 Monate); mehr unter: Forenthema: Update: zu „Selpercatinib (Retsevmo®, Retevmo™ ) – Übersichtsartikel“
Wir trauern
Steffen69 hat uns als erstes hier mit seinen positiven Erfahrungen mit Seplercatinib berichtet; siehe Forenthema: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung.
Leider hat sich nach ca. 1 1/2 Jahre eine Resistenz gegen Selpercatinib entwickelt. Am 15.7.2022 ist Steffen69 am Schilddrüsenkrebs verstorben. Wir trauern um ihn: Forenthema: Traurige Nachricht Steffen69 ist gestorben
Internationaler Kongress für Schilddrüsenkrebspatient*innen
Auf englisch und online findet der 25. internationale Kongress für Schilddrüsenkrebspatient*innen durch die US-amerikanische Schilddrüsenkrebspatientenorganisation statt. Forenthema: ThyCa’s 25th International Thyroid Cancer Survivors’ Virtual Conference 16.-18.09.2022.
Zu beachten ist, dass die Konferenz durch die pharmazeutische Industrie finanziell unterstützt wird, ebenso wie ThyCa: Thyroid Cancer Survivors‘ Association, Inc. selbst.
Infos vom Verein
Freie Stelle
wir suchen zur kurzfristigen Verstärkung unserer Geschäftsstelle baldmöglichst in Teilzeit (20 Stunden) eine*n Referenten/in als Vertretung unserer Geschäftsstellen-Leiterin
Die Stelle ist bis 31.03.2023 befristet, mit Option auf Verlängerung.
Der Dienstort ist Berlin. Ein Teil der Arbeiten kann auch im Home-Office erledigt werden.
Näheres siehe Anlage: Stellenausschreibung_BV_SD-Krebs
Ehrenamtlich in der Deutschen Krebshilfe engagieren?
siehe Forenthema: Patient:innenvertretende für die Deutschen Krebshilfe gesucht!
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 30.07.2022 von Harald | W-Nummer: 425234
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 30.07.2022 von Harald | W-Nummer: 425234