Online-Gesprächskreise
offener Online-Gesprächskreis für alle Interessierten
Heute, Mittwoch, den 15. Februar ab 19.30 Uhr
Zugangsdaten und die Termine 2023 in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
Offener Gesprächskreis für vom Hypoparathyreoidismus Betroffene
Donnerstag, der 23. Februar von 19:00 Uhr – 21:00 Uhr
Als Thema steht diesmal Calcium und Ernährung bei Hypopara auf dem Plan. Seit dem Erscheinen unserer Broschüre zu diesem Thema gibt es viele Rückfragen zu noch detaillierteren Tipps. Auch wird immer wieder der Wunsch nach Rezepten geäußert. Wir möchten daher bei diesem Treffen von euch praktische Beispiele und Erfahrungen zu „Hypopara-Diät“ sammeln ….
mehr Infos und Zugangsdaten siehe dieses Thema im Selbsthilfe-Forum
Online-Gesprächskreis: Medullärer Schilddrüsenkrebs
Mittwoch, den 1. Märzr, ab 19.30 Uhr – mehr Infos über dieses Thema im Selbsthilfe-Forum
Ergebnisse der Online-Befragungen von Krebspatient*innen und Aktiven in der Selbsthilfe – Präsentation in einem Online-Workshop
„Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ –
gesa-K Transferworkshop, am Samstag, 25. Februar 2023, 13 – 17 Uhr, online
Anmeldung bis 23. Februar per E-Mail; mehr Informationen im Forum und im Programm per PDF
Dabrafenib und Trametinb beim anaplastischen Schilddrüsenkarzinom mit BRAF-Mutation
Es gibt einen neuen Artikel im Wissensbereich zu Dabrafenib (Tafinlar®) und Trametinib (=Mekinist®), der u.a. auf Studienergebnisse aus Großbritannien eingeht. Es wurde dabei retrospektiv Daten von Patient*innen mit dem anaplastischen Schilddrüsenkarzinom und einer BRAF-Mutation auswertetet (Lorimer 2022). Diese Ergebnisse dürften mit zur Zulassung durch den britischen National Health Service (NHS) im Oktober 2022 geführt haben.
Wiki: Dabrafenib (Tafinlar®) und Trametinib (=Mekinist®)- Übersichtsartikel
Hypopara-Leitlinie 2022
Es gibt eine neue aktualisierte internationale Leitlinien Hypopara 2022
5. Hypopara-Bundestreffen
Das 5. Hypopara-Bundestreffen findet von Freitag 19. Mai bis Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda statt.
ANMELDUNG
Online-Anmeldung
Bitte Zimmer reservieren bis zum 09.04.2023 selbst im Hotel unter dem Stichwort
„Bundestreffen Hypopara“.
Anmeldefristen:
09. März 2023 Programmteilnahme
09. April 2023 Zimmer Tagungshotel
Programm und weitere Informationen über das Forums-Thema.
Informationen nur zu Hypopara über den Newsletter der Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion.
Treffen der Gruppenleiter*innen von regionalen Selbsthilfegruppen
Bitte Anmelden bis Ende Februar 2023!
Das 15. Treffen der Gruppenleiter*innen von SHGs findet in Essen vom 5.-7. Mai 2023 statt.
Eingeladen sind Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten und die regionalen Gruppenleiter*innen und bis zu zwei Stellvertreter*innen. Übernachtungskosten und Reisekosten werden, abzüglich eines Teilnehmer*innen-Beitrages von 10,- €, durch unseren Verein für die Teilnehmer*innen aus Deutschland übernommen. Mehr Informationen zu gegebener Zeit über diese Forums-Thema.
4. Februar Weltkrebstag
Am 4. Februar dem Weltkrebstag hat unser Dachverband Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. darauf hingewiesen, dass es eine unabhängige, unbürokratische, unmittelbare Krebs-Selbsthilfe bedarf, um Krebskranke zu unterstützen und Ihnen neuen Lebensmut zugeben;
28. Februar Tag der Seltenen Erkrankungen
Schilddrüsenkrebs und Hypoparathyreoidismus zählen zu den seltenen Erkrankungen. Unsere Dachorganisation die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – kurz ACHSE – sowie aus europäischer Ebene EURORDIS organisieren den Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day.
Auch die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Aurich breteiligt sich in Aurich mit einem Infostand im Kino Aurich.
Patientenrechte
Das Bundesministerium für Gesundheit stoppt die Finanzierung der Koordination der Patientenbeteiligung bei der BAG Selbsthilfe. Pressemitteilung unseres Dachverbandes der Selbsthilfeorganisationen in Deutschland, der BAG Selbsthilfe, vom 02.02.2023:
Patientenorientierung im Gesundheitswesen ist nur mit der Selbsthilfe und nicht gegen die Selbsthilfe möglich
Forschung
Die Deutsche Krebshilfe hat zwei Förderungsschwerpunktprogramme zum Thema „Langzeitüberleben nach Krebs“ aufgelegt;
Einreichungsfrist: Absichtserklärungen sind bis zum 23.03.2023 einzureichen.
Mehr Informatonen in diesem Foren-Thema.
Save-the-dates
Wie abonniert man Themen, um immer aktuell zu einem Thema informiert zu sein?
Wiki: Abonnieren – E-Mail-Benachrichtigungen erhalten
C-Zell-Karzinom-Infotag
Der Informationstag zum medullären Schilddrüsenkrebs der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom finde in Essen am 6. Mai 2023 statt, siehe Selbsthifle-Forum
23. Großes Herbsttreffen in Eisenach
Das 23. Großes Herbsttreffen findet vom 22.-24. September 2023 in Eisenach statt; Save-the-Date und Thema abonnieren.
Wie immer steht der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt ergänzt durch Vorträge.
Infos vom Verein
Stellenausschreibung
Zur Verstärkung unserer Bundesgeschäftsstelle suchen wir baldmöglichst in Teilzeit (20 Stunden) eine*n Referenten/in (m/w/d/offen, unbefristet) Der Dienstort ist Berlin. Ein Teil der Arbeiten kann auch im Home-Office erledigt werden.
Bitte senden Sie Ihre aussagekräftige Bewerbung per E-Mail und mit den üblichen Unterlagen (als PDF) bis 6. März 2023 an: Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. Berlin; näheres siehe Anlage: Stellenausschreibung-20230123
Mitgliederversammlung 2023 – Verschoben auf Anfang Juni
Die Online-Mitgliederversammlung 2023 wurde durch den Bundesvorstand und Mitgliederbeirat verschoben von Mitter Märrz auf Anfang Juni. Die Mitgliederversammlung findet nun von Donnerstag, den 1. Juni bis Mittwoch, den 8. Juni 2023 statt.
Die Live-Online-Aussprache über Zoom findet am Samstag, den 3. Juni 2023 statt.
Die Einladung und Tagesordnung werden am Mittwoch, den 17. Mai 2023, versandt.
Beschlussfähige Anträge für die Mitgliederversammlung müssen bis 18. Uhr am 17. Mai 2023 vorliegen. (Foren-Thema)
Arbeitsgruppen
Die Arbeitsgruppe Reha trifft sich am 23. Februar Online und sucht Mitstreiter für eine qualitätsgesicherte Reha Schilddrüsenkrebs, mehr unter Forenthema: Online-Arbeitstreffen der AG Reha, am 23.2.2023, 19.00 Uhr
Fortbildung
Das Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe (ZfK KSH), Freiburg, hat neue Online-Fortbildungsprogramme:
- Kompetent als Patient*in: Das Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin
- Kompaktseminar: Gesprächsführung, Moderation & der Umgang mit Konflikten
- Lachen erlaubt?! Humor und Lachyoga als heilsame Begleiter einer Krebserkrankung 2.0
mehr Infos unter: Fortbildungsveranstaltungen für Engagierte in der Selbsthilfe 1. Hälfte 2023 (ZfK KSH)
Ferner gibt es das Kursprogramm 2023 der Dr. Mildred Scheel Akademie – für Betroffenen und Angehörige
Wichtiger Baustein des NCT-Netzwerks wird PEAK – die Patienten-Akademie sein. Sie wird u.a. Patienten und Patienten-Vertreter ausbilden und sie auf Ihre Mitarbeit in der Forschung vorbereiten; mehr im Forenthema: PEAK Online-Seminare am 22.2. (Beteiligung in Forschungsanträgen) und 6.3.2023 (Immunsystem/-onkologie)
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 15.02.2023 von Harald | W-Nummer: 438804
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 15.02.2023 von Harald | W-Nummer: 438804