23. Großes Herbsttreffen in Eisenach, 22.-24.09.2023
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Das 23. Großes Herbsttreffen findet vom 22.-24. September 2023 in Eisenach statt; Thema abonnieren.
Wie immer steht der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt ergänzt durch Vorträge.
Das vollständige Programm und weitere Infos finden sich hier in diesem Forums-Thema.
Und hier der Link zur Anmeldung bei eeveno.
17. Lauf – Mit und ohne Schilddüse laufen
Lauf auf unserem 23. Großes Herbsttreffen in Eisenach, am Sonntag Morgen, 24.09.2023, ab 8.00 Uhr. Der Lauf geht von unserem Tagungshotel Hotel Hainstein zum Rundweg um den Metilstein. Trikots und Beschreibung des Rundwegs in diesem Foren-Thema.
Bundesvorsitzende Beate Hartdke:
Warum mir die Selbsthilfe wichtig ist!
Als mich die Diagnose vor 17 Jahren traf, zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Wie bei vielen anderen Betroffenen war ich nicht vorbereitet auf das, was kommen sollte. Krebs ist erstmal ein Schock, die Verarbeitung ist langwierig. Ich hatte innerhalb von 2 Jahren 5 Radiojod-Therapien und eine Neck-Dissection bei der 4 befallende Lymphknoten entnommen werden konnten. Mein Tumormarker ist bis heute nachweisbar, mehrere PET-CT und MRT blieben ohne Befund. „Wait-and-see“ ist die bisherige Vorgehensweise. Habe ich eine „Zeitbombe“ im Körper? Diese Frage beschäftigt mich seit dieser Zeit und macht auch Angst. Mit dieser Angst habe ich durch Psychotherapie umgehen gelernt. „Et kütt wie et kütt“ sagt der Kölner“ Ich versuch gelassen zu bleiben, mir geht es gut. Natürlich habe ich mit Überfunktionssymptomen zu kämpfen, jahrelang war mein TSH sehr stark unterdrückt. Heute bin ich besser eingestellt. Die Medizin entwickelt sich weiter, neue Medikamente, neue Therapien kommen auf den Markt. Ich bin gut informiert und kann mitentscheiden. Das ist mir wichtig und das möchte ich auch anderen mitteilen. Weiterlesen im Selbsthilfe-Forum
Online-Gesprächskreise
offener Online-Gesprächskreis für alle Interessierten
Mittwoch, den 19. Juli ab 19.30 Uhr
Zugangsdaten, die Termine 2023 sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
Online-Gesprächskreis: Tg-Wert beständig nachweisbar
Freitag, den 21. Juli, ab 19.00 Uhr – mehr Infos über dieses Thema im Selbsthilfe-Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Tg-Wert beständig leicht erhöht
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.
Review: Thermoablation von Lymphkontenmetastasen
Dieser Review (Übersichtsarbeit) von chinesischen Autor*innen( Zhang X, Ni T, Zhang W 2022) zur Thermoablation von Lymphknotenmetastasen ist über PMC (PubMed Central®) frei zugänglich.
Bei Lymphknotenmetastasen ist nach der ATA-Leitlinie 2016 die Operation die erste Wahl. Es gibt jedoch mit der Zunahme an Operationen mehr Risiken für Nebenwirkungen, und für manche Betroffene stellt die Operation an sich ein hohes Risiko dar. In dieser Überblickarbeit wurde untersucht, ob eine oder mehrere Thermoablationen ein sichereres und nebenwirkungsärmeres Verfahren zur Therapie von Lymphknotenmetastasen ist. (…)
Nach Ansicht der Autor*innen braucht es noch weitere Studien und für die Durchführung ein multidisziplinäres Team mit Erfahrung mit der Thermoablation; mehr unter diesem Forenthema.
Neues zu Pralsetinib (Gavreto®)
Zu Pralsetinib gab es zum einen einen Rote-Hand-Brief, dass es ein erhöhtes Risiko für Tuberkulose gibt und welche Maßnahmen zur Risikominimierung ergriffen werden können. Ferner verkündetet Blueprint, eine Tochterfirma von Roche, die Behandlung von fortgeschrittenen RET-positiven Schilddrüsenkarzinomen einzustellen, da die Durchführung von Studien für eine dauerhafte Zulassung nicht durchführbar seien.
Mehr dazu im Forum unter Forenthema: Pralsetinib (Handelsname:Gavreto®) – Übersichtsartikel
Gesundheitspolitik – Lieferengpässe
Der Bundestag hat das Arzneimittel-Lieferengpassbekämpfungs- und Versorgungsverbesserungsgesetz (ALBVVG) verabschiedet. Unser Dachverband Haus der Krebs-Selbsthilfe (HKSH) hat zusammen mit mehreren medizinischen Fachgesellschaften eine Pressemitteilung dazu herausgegeben; die Pressemitteilung vom 28. Juni findet sich hier.
Aktuelle Lieferengpässe
Infos vom Verein – Mit machen!
Neuer Bundesvorstand und neue Mitglieder in unserem Mitglieder-Beirat
Die Online-Mitgliederversammlung des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. wählte im Juni einen neuen Bundesvorstand:
- Bundesvorsitzende: Beate Hardtke, @amanda, Köln
- Stellvertretender Bundesvorsitzender: Klaus Ulbrich, @rideheight, Bergheim
sowie zwei neue Mitglieder – @birgit2 und @sun81 – in den nun 6-köpfigen Mitglieder-Beirat
Für alle zugänglich unser Tätigkeitsbericht und Jahresabschluss 2022 (PDF; 52 Seiten , 3 MB) (Alle Tätigkeitsberichte unseres Vereins finden sich hier)
Arbeitsgruppen
Arbeitsgruppe Reha
Die Arbeitsgruppe Reha trifft sich online am Donnerstag 13. Juli, ab ca. 20.30 Uhr
Die Arbeit des Netzwerk Hypopara könnte am 1. Juli 2023 zum Erliegen kommen, wenn sich keine Kandidatinnen und Kandidaten für die Neuwahl ins Leitungsteam melden. Die seit vielen Jahren aktive Arbeitsgruppe im Bundesverband Schilddrüsenkrebs wäre dann „kopflos“; mehr unter diesem Foren-Thema
Arbeitsgruppe „Netzwerk Hypopara“
Die Arbeitsgruppe Netzwerk Hypopara hat ein neues Leitungsteam; siehe Forenthema: Hypopara Newsletter 2/2023: Neues Leitungsteam ab 1.7.2023
Online-Arbeitstreffen: Charity Lauf auf dem Herbsttreffen
Ein Online-Arbeitstreffen findet am Dienstag, den 18. Juli 19.30 Uhr statt.
Planung: Offene Krebs-Konferenz in Stuttgart, 21.10.2023 – Standpersonal gesucht
Wir benötigen für die Betreuung des Infostandes auf diesem Kongress zwei Personen, maximal 3 Personen mit Anreise.. Bei Betreuung durch Betroffene aus dem Raum ohne Übernachtung können gerne auch mehr den Stand betreuen; mehr im Vereins-Forum
Mitarbeit in Studien
Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs beteiligt sich an zwei Projekten zur Verbesserung der Therapie und Lebensqualität und unterstützt ein weiteres. Zwei Projekte befinden sich noch in der Antragsphase für Fördergelder:
- Eine prospektive Studie zum Nutzen der adjuvanten Radioiodtherapie bei low-risk Schilddrüsenkrebspatient*innen. Bei dieser Langzeitstudie sollen sowohl Rezidive als auch Parameter zur Lebensqualität erfasst werden: Efficacy and SAFEty of adjuvant radioiodine therapy in non-high-risk differentiated THYroid cancer (SAFETHY-trial), a German multi-center, open label, phase III study.
Antragsteller unter Leitung von Dr. Friederike Eilsberger, Prof. Markus Luster, beide Marburg, und Prof. Michael Kreißl, Magdeburg)
- Lebensqualität bei Langzeitüberlebenden nach Schilddrüsenkarzinom im Kindes- und Jugendalter
(Antragstellung unter Leitung von Dr. Friederike Eilsberger, Marburg) – Retrospektive Datenauswertung
- Projekt zur Zusammenführung von Daten zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen aus verschiedenen Datenquellen: EORTC RefVal DB-Projekt
(gefördert durch die EORTC; Leitung: Mathias Büttner und Prof. Dr. Singer, Mainz).
Fortbildung und Patientenvertretung
2. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung
Mehr dazu bei uns im Vereins-Forum.
Wer an dieser Konferenz teilnehmen möchte und uns von der Konferenz berichten möchte, melde sich bitte bis 31. Juli als Antwort auf den Forums-Beitrag. Wir können bis zu drei Personen mit den Reisekosten unterstützen.
Die Auswahl bezüglich Unterstützung entscheiden Bundesgeschäftsführer und Vorstand.
NAKSE 2023 „Gemeinsam Fortschritt erreichen“
In der 3. Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE), die die ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert, bringt sie engagierte Expertinnen und Experten aus der Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft sowie aus der Politik und dem Gesundheitswesen zusammen, sowohl auf der Bühne als auch im Saal bzw. online. Gemeinsam werden wir nach Lösungen für eine bessere Zukunft, nach Wegen für Fortschritt suchen.
Wenn jemand auf dieser Konferenz teilnehmen möchte und uns darüber berichten möchte, bitte bei uns in der Bundesgeschäftsstelle melden; mehr im Vereins-Forum.
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 08.07.2023 von Harald | W-Nummer: 448549
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 08.07.2023 von Harald | W-Nummer: 448549