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www.sd-krebs.de – Newsletter Juli / August 2024

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Inhalt dieses Newsletters:

Brief mit einem @-Zeichen und Newletter

24. Großes Herbsttreffen in Augsburg, 20.-22.09.2024

Fuggerei Stadtviertel in Augasburg

Unser Großes Herbsttreffen dient traditionell, dem persönlichen kennenlernen anderer Betroffener, die sich meist nur über den Online-Erfahrunsaustausch kennen.

Da nicht jede*r reisefähig ist, findet das Große Herbsttreffen immer in anderen Region in Deutschland statt. Normalerweise am letzten ganzen Wochenende im September. Da wir uns dieses Jahr in Süddeutschland treffen, mussten wir das Treffen um eine Woche nach vorne verlegen, da in der Woche darauf das Münchner Oktoberfest beginnt, und die Hotels großräumig in diesem Zeitraum ausgebucht sind.

Diese Jahr treffen wir uns in der Stadt der Fugger, in Augsburg, 20.-22. September 2024. Aus Anlass unseres 25-jährigen Jubiläums findet zu dem ein Symposium mit Workshops statt. Für den persönlichen Erfahrungsaustausch steht der Freitag-Nachmittag und Abend, Samstag Abend und mit Kulturprogramm der Sonntag zur Verfügung.

Anmeldung bis 4. August 2024 und mehr unter diesem Forums-Thema (Zimmer sind bis 4.8. vor-reserviert; Zimmer können bis 2 Tage vorher kostenfrei storniert werden).

Bitte bucht eure Zimmer unter/mit dem Stichwort „25 Jahre“ (unbedingt in einer Mailanfrage angeben, sonst kommt die Antwort „ausgebucht“), wenn noch nicht getan, denn am 05.08.2024 geht unser Kontingent in den freien Verkauf zurück.

Symposium mit Workshops:

Informieren und dieskutieren! Schilddrüse anders behandeln. Symposium mit Workshops, 21. September 2024, Augsburg

Schilddrüse anders behandeln
Betroffene und Forschende im Dialog

Diskutieren Sie mit Betroffenen und namhaften Ärzt*innen aus Endokrinologie,
Nuklearmedizin, Psychoonkologie und anderen Fachrichtungen:
Mehr Lebensqualität bei der Behandlung von Schilddrüsenkrebs und der Substitution mit Hormonen.

Mehr Informationen und Anmeldung unter diesem Forums-Thema

Spendenlauf – Mit und ohne Schilddrüse laufen – Abgesagt!

Den Lauf müssen wir leider absagen. Wir haben nicht die Ressourcen diesen zu organisieren.
Forums-Gruppe: Laufen – Mit und ohne Schilddrüse laufen

Online-Treffen

offenes Online-Treffen für alle Interessierten

Laptop mit vier Gesichtern, die ein Online-Meeting machen

Mittwoch, den 17. Juli 2024, ab 19.30 Uhr

Zugangsdaten sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum

Online-Treffen Tg-Wert beständig erhöht

Freitag, den 19. Juli 2024, ab 19.30 Uhr

Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Tg-Wert beständig leicht erhöht

Online-Treffen der Medullären

Mittwoch, den 7. August 2024, ab 19.30 Uhr

mehr Infos über dieses Forums-Thema.
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen

Kartenaussschnitt der regionalen SHG

Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.

Informationstage

INFORMATIONSTAG KREBS 2024 | LEIPZIG, 31. August 2024, 13 bis 18 Uhr

Auf diesem Krebs-Informationstag bei dem es unter anderem um personalisierte Medizin , Ernährungsmedizin sowie ein Online-Programm für Junge Erwachsene und Krebs gibt, sind wir mit einem Informationsstand vertreten; mehr unter diesem Foren-Thema

Bericht vom 4. Rostocker Krebs-Selbsthilfe-Tag, 9. Juli 2024

Es gibt ein kleines Video zu dem Krebs-Selbsthilfe-Tag in Rostock. Es ging dabei u.a. um Krebstherapie und Bewegung. Wer möchte, kann sich die kleine Zusammenfassung ansehen, über diese Foren-Antwort.

Beratung

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) – Beratungsatlas und Beratungsangebote

Die Angebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB®) starteten 2018. Der Auftrag der EUTB® ist gemäß §32 SGB IX „die Stärkung der Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohter Menschen…“. Das Beratungsangebot ist von Leistungsträgern und Leistungserbringern unabhängig und ergänzt die bestehenden Beratungs- und Informationsangebote der Rehabilitationsträger sowie sonstiger Beratungsangebote. EUTB®-Angebote fungieren dabei als Lotsen im System. Im Beratungsatlas können Ratsuchende das für sie passende Angebot finden, zum Beispiel nach ihren örtlichen Präferenzen und auch nach Beratungsschwerpunkten im Freitextfeld suchen.
Mehr unter diesem Foren-Thema

Online-Umfragen

Zugang zur Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderungen (HaDEA)

In dieser europaweiten Umfrage sollen die Ansichten von Menschen mit Behinderungen zu ihren Erfahrungen mit dem Zugang zu Krebsvorsorgeuntersuchungen (und gegebenenfalls Krebsbehandlungen) gesammelt werden. Ziel der Studie ist es den den Zugang Krebsvorsorgeuntersuchungen (und gegebenenfalls Krebsbehandlungen) zu verbessern; mehr unter diesem Foren-Thema

Zulassungen

Selpercatinb bei RET-Fusion positivem Schilddrüsenkrebs

Selpercatinib hatte von der FDA bislang nur eine beschleunigte Zulassung, im Juni bekam es nun ein ganz normale konventionelle Zulassung. Grundlage war das überaus gute objektive Ansprechen, obgleich es nur eine Phase-II-Studie war und die Teilnehmerzahl mit 65 Patient*innen sehr gering war; siehe Forenthema: FDA: Traditionelle Zulassung von Selpercatinb bei RET-Fusion positivem Schilddrüsenkrebs

Selpercatinib bei RET-positiven Tumoren bei Kindern ab 2 Jahre

Eine beschleunigte Zulassung von Selpercatinib hat die FDA ausgesprochen für RET-positive Tumore bei Kindern ab 2 Jahre; siehe Forenthema: FDA: Selpercatinib kann bei RET posivitivem metastisierten SD-Krebs schon bei Kindern ab 2 Jahre eingesetzt werden

Studien

Korrekte Einnahme von Schilddrüsenhormonen und Lebensqualität

Frau, die eine kleine weiße Tablette mit einem Glaswaser einnimmt.

In dieser belgischen Studie (Mehuys 2023) zeigte sich, dass die Lebensqualität unabhängig davon ist, ob die Schilddrüsenhormone korrekt eingenommen werden oder nicht; mehr unter diesem Forenthema
siehe auch Wiki: Einnahme von Schilddrüsenhormonpräparaten

Die Lebensqualität unter Schilddrüsenhormonen wird in einigen Studien untersucht zu unterschiedlichen Aspekten:

Politik

Positionspapier zur Regelfinanzierung der stationären psychoonkologischen Versorgung

Die AG Psychoonkologie (PSO) der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) hat ein Positionspapier zur stationären psycho-onkologischen Versorgung verfasst, welches auch durch unseren Dachverband Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. und unserem Förderer Stiftung Deutsche Krebshilfe unterstützt wird.

Mehr dazu unter diesem Foren-Thema.

20 Jahre Patientenbeteiligung –Resümee und Perspektiven – Pressemitteilung

Die BAG Selbsthilfe hat aus Anlass 20 Jahre Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) eine Pressemitteilung herausgegeben, in der sie ein Resümee zieht und Perspektiven aufzeigt; siehe Foren-Thema

Was hat der Klimawandel mit Selbsthilfe zu tun?

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. nutzt schon immer Strom aus erneuerbaren Energien und für die eigenen Druckerzeugnisse seit dem Jahr 2021 Recyclingpapier bzw. Nachhaltige Materialien.

Seit dem Jahr 2022 arbeitet unser Dachverband die BAG Selbsthilfe an Projekten zum Klimawandel.

Die BAG Selbsthilfe hat nun Materialien zusammengestellt zum Thema Selbsthilfe und Klimawandel, siehe dieses Foren-Thema.

Infos vom Verein – Mit machen!

Mitgliedsbeitrag schon bezahlt?

In eurem Nutzerprofil könnt ihr unter Spenden, Rechnungen, Bescheinigungen einsehen, ob ihr dieses Jahr schon euren Mitgliedsbeitrag bezahlt habt (Spenden und Mitgliedsbeitrag sind bei uns steuerrechtlich das gleiche).
Noch kein Mitglied? Vereinsmitglied werden
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Die Mitgliederversammlung 2024 empfiehlt ein Jahresbeitrag von 60 Euro.

In Memoriam

Im Juni mussten wir leider von sehr engagierten und langjährigen Vereinsmitgliedern für immer abschied nehmen. Wir trauern um:

Bertrun und Waltraud, Infostand auf dem 14. Thüringer Krebskongress, 2023

Wir sagen Danke und halten Euch gerne in guter Erinnerung!

Arbeitsgruppen / Arbeitstreffen

Fortbildung und Patientenvertretung

Übersicht von Fortbildungsangeboten anderer Organisationen

Eine Liste von Fortbildungsangeboten sowohl krebs-spezifisch als auch krankheitsübergreifende Angebote findet sich unter diesem Forenthema:

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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 15.07.2024 von Harald | W-Nummer: 460294

Übersichten

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Übersichten der unterschiedlichen Newsletter

Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 15.07.2024 von Harald | W-Nummer: 460294
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