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www.sd-krebs.de – Newsletter Mai / Juni 2026

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Inhalt dieses Newsletters:

Brief mit einem @-Zeichen und Newletter

Jetzt anmelden!

26. Großes Herbsttreffen in Heidelberg und Online, 2. – 4. Oktober 2026

Dieses Jahr trifft sich unsere Gemeinschaft in Heidelberg – in einem wunderschönen Tagungshotel hoch über der Stadt. Dich erwartet ein buntes Programm mit hilfreichen Informationen und dem Austausch mit anderen Betroffenen.

Neugierig auf das Programm? Melde dich jetzt an – die Plätze sind begrenzt!

Hier geht es zum Programm und zur Anmeldung.

Online-Treffen

Online-Treffen der Medullären

Laptop mit vier Gesichtern, die ein Online-Meeting machen

Mittwoch, den 3. Juni 2026, ab 19.30 Uhr

Du lebst mit einem medullären Schilddrüsenkarzinom? Dann bist du bei diesem Online-Treffen genau richtig. Tausche dich aus und erfahre, was andere Betroffene bewegt.


Alle Infos und den Zugangslink findest du direkt in der Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Hier geht es zum Kalender-Eintrag

Online-Treffen: Erfahrungsaustausch mit Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) wie Lenvatinib, Selpercatinib, Cabozantinib, Sorafenib, Vandetanib, …

Nimmst du Lenvatinib, Selpercatinib, Cabozantinib oder einen anderen Tyrosinkinase-Inhibitor? In diesem Treffen kannst du deine Erfahrungen teilen und von anderen lernen.

Donnerstag, 11. Juni 2026, ab 19.30 Uhr

Hier geht es zum Forums-Beitrag

Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)

offenes Online-Treffen für alle Fragenden und Interessierten

Mittwoch, den 17. Juni 2026, ab 19.30 Uhr

Du hast Fragen oder möchtest einfach zuhören? Beim offenen Online-Treffen ist jede und jeder willkommen – egal ob neu oder schon lange dabei.

Zugangsdaten sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum

Termine werden über die Forums-Gruppe: Allgemeine öffentliche Termine sowie über den allgemeinen Newsletter bekannt gegeben.

Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen

In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig treffen. Schau, ob in deiner Nähe ein Treffen stattfindet – der Austausch mit anderen Betroffenen tut gut!

Neue Gruppen gibt es jetzt in Mühlheim-Oberhausen und in Neumünster, Schleswig-Holstein. Schau auf der interaktiven Karte, welche Gruppe in deiner Nähe aktiv ist.

Kartenaussschnitt der regionalen SHG

Im Mai/Juni 2026 finden Treffen u.a. in folgenden Gruppen statt:

Noch nicht alle Gruppenleiter*innen haben ihre Termine für 2026 in unseren Kalender eingetragen. Weitere Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.

Austausch gesucht: Eltern von Kindern mit angeborener Hypothyreose

Ist dein Kind mit angeborener Hypothyreose diagnostiziert worden? Nadja Gläser entwickelt gemeinsam mit ihrem Partner die App „ThyroKid“ – und sucht Familien, die ihre Erfahrungen teilen möchten.

Erfahre mehr und melde dich zu Wort: zum Foren-Thema.

Schwerbehinderung

Das Thema Schwerbehinderung ist für viele Krebsbetroffene wichtig, aber oft undurchsichtig. Der Krebsinformationsdienst (KID) hat eine Veranstaltung dazu angeboten – die Folien und die Aufzeichnung sind jetzt für dich abrufbar.

Mehr über dieses Foren-Thema

Leitlinien

Leitlinien sind wichtige Orientierungshilfen für deine Behandlung.

Die S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom 2025 wurde redaktionell überarbeitet – kleinere Fehler und sprachliche Ungenauigkeiten wurden korrigiert.

Mehr über dieses Foren-Thema: Foren-Thema

Die Veröffentlichung der Patientenleitlinie erwarten wir für diesen Sommer.

Zulassung

Positives Signal für Zulassung: Dabrafenib + Trametinib beim RR-DTC mit BRAF V600E Mutation

Es gibt gute Neuigkeiten: Für Menschen mit einem differenzierten Schilddrüsenkrebs, welcher kein Jod mehr aufnimmt (Radiojod-refraktäer differenziertes Schilddrüsenkarzinom = RR-DTC) könnte bald eine neue Behandlungsoption zur Verfügung stehen. Die EU-Arzneimittelagentur hat eine Zulassungserweiterung empfohlen.

Am 26. März 2026 hat das Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP; Ausschuss für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittel-Agentur) eine weitere Indikationserweiterung für Dabrafenib (Tafinlar) in Kombination mit Trametinib (Mekinist) empfohlen. Konkret wurde die Anwendung auf das differenzierte Schilddrüsenkarzinom (DTC) ausgeweitet.

Die offizielle Zulassung ist Anfang Juni 2026 zu erwarten.

Mehr über dieses Foren-Thema

Kommunikation, Arzt-Patienten-Gespäch

Künstliche Intelligenz verändert, wie wir Informationen suchen und wie wir mit Ärzten sprechen. Doch Vorsicht: Nicht alles, was KI sagt, ist verlässlich – auch gefälschte Videos und manipulative Inhalte nehmen zu. Erfahre mehr über KI, Deepfakes und was das für dich als Patient bedeutet: zum Foren-Thema

Auch die German Cancer Survivors Week 2026 widmet sich in einer Vortragsreihe: Krebs und Kommunikation:

Online-Vortragsreihe: German Cancer Survivors Week 2026

Vom 1. bis 5. Juni 2026 gibt es jeden Tag kostenlose Online-Vorträge rund ums Leben mit Krebs. Du kannst bequem von zuhause teilnehmen – und direkt Fragen stellen.

Die Online-Veranstaltungen finden von Montag bis Donnerstag jeweils um 17.30 Uhr statt, am Freitag bereits um 16.00 Uhr.

Auftakt am 1. Juni: „Krebs und Kommunikation“
Mehr Informationen über dieses Foren-Thema.

Infos vom Verein – Mit machen!

Spendenbescheinigung für 2025

Deine Spendenbescheinigung für 2025 ist fertig! Du kannst sie ganz einfach in deinem Profil herunterladen. Hier geht es zu deiner Bescheinigung:

Spendenbescheinigungen 2025 sind im Profil abrufbar.

Online-Mitgliederversammlung 2026

Die Mitgliederversammlung 2026 startet – du kannst online mitdiskutieren und abstimmen! Nutze deine Chance, den Verein mitzugestalten. Diskutieren kann man in den Foren der Mitgliederversammlung noch bis Samstag, den 30. Mai 2026, 15.00 Uhr.

Der Tätigkeitsbericht und Jahresabschluss 2025 ist für jedermann frei zugänglich.

Am Samstag, den 30. Mai 2026, findet zu dem von 14:00 Uhr bis 15:00 Uhr eine live Aussprache aller Tagesordnungspunkte über zoom statt.

Der genaue zeitliche Ablauf sowie Zugangsdaten der Online-Mitgliederversammlung 2026 findet sich in diesem Thema der Vereins-Foren (nur für eingeloggte Vereinsmitglieder zugänglich).

Abstimmen können aktive und ordentliche Vereinsmitglieder nach der live Aussprache bis Montag, 1. Juni 2026, 20.00 Uhr.

Bitte beteiligt Euch zahlreich an der Online-Mitgliederversammlung.

Noch kein Vereinsmitglied: Vereinsmitglied werden.

Informationen aus dem Bundesvorstand und Mitglieder-Beirat

Gute Nachricht für alle, die sich ehrenamtlich engagieren: Ab dem 1. Mai 2026 gibt es höhere Ehrenamtspauschalen für deine Mitarbeit bei Vereinssitzungen und Treffen der Gruppenleiter*innen.

Dies gilt ab 1. Mai 2026:

Für die Teilnahme an Präsenzsitzungen unseres Vereins, das sind Vorstands- und Beiratssitzungen, AG Sitzungen und Treffen der Gruppenleiter*innen, zahlt unser Verein eine Ehrenamtspauschale in Höhe von 30 Euro (bei einer Dauer von bis zu 4 Stunden) und von 60 Euro (bei mehr als 4 Stunden) pro Tag.

Bei Präsenzsitzungen unseres Vereins, das sind Vorstands- und Beiratssitzungen, AG Sitzungen und Treffen der Gruppenleiter*innen, veranschlagen wir eine Verpflegungspauschale in Höhe von 14,80 Euro pro Abendessen.

Teilnehmerbeiträge beim Treffen der Gruppenleiter*innen werden aufgehoben.

Einstimmig angenommen auf Vorstands-Beiratssitzung am 18.4.2026.

Hier geht es zum Merkblatt und Fromularen für die Erstattung der Reisekosten und Ehrenamtspauschalen: zum Foren-Thema

Arbeitsgruppen / Arbeitstreffen

Weitere engagierte Mitglieder sind in den Arbeitsgruppen immer herzlich willkommen, auch wenn man erst mal nur reinschnuppern möchte, um zu sehen, ob dies für einen was ist:

Fortbildung und Patientenvertretung

Als Betroffener kannst du aktiv an der Gestaltung der Krebsversorgung mitwirken. Es gibt spannende Fortbildungs- und Mitgestaltungs-Möglichkeiten – auch für KI in der Medizin:

Logo des 5. Nationalen Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“, 18.-20.09.2026 in Essen

Übersicht von Fortbildungsangeboten anderer Organisationen

Eine Liste von Fortbildungsangeboten sowohl krebs-spezifisch als auch krankheitsübergreifende Angebote findet sich unter diesem Forenthema

Informationen aus unseren Dachverbänden

Die BAG SELBSTHILFE hat einen neuen „Werte-Kompass“ verabschiedet – ein wichtiges Dokument für die Selbsthilfebewegung. Außerdem wurde Hedy Kerek-Bodden für ihr Engagement mit dem Bundesverdienstkreuz geehrt.

Ein Kompass für die gemeinsamen Werte

Die BAG SELBSTHILFE hat auf ihrer Mitgliederversammlung am 25. April 2026 den „Werte-Kompass“ verabschiedet – ein Grundsatzdokument, das die zentralen Leitlinien der Selbsthilfebewegung in gemeinsam getragene Werte übersetzt und künftig als Orientierung für die Verbandsarbeit dienen soll.

Mehr zum Werte-Kompass: Foren-Thema

Logo des Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband

Bundesverdienstkreuz für Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des Haus der Krebsselbsthilfe – Bundesverband

Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier hat Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV), das Bundesverdienstkreuz verliehen. Die Bundesministerin für Forschung, Technologie und Raumfahrt, Dorothee Bär, überreichte die Auszeichnung am 18.05.2026 in Berlin.

Mehr zum Bundesverdienstkreuz: Foren-Thema

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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 27.05.2026 von Harald | W-Nummer: 485282

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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 27.05.2026 von Harald | W-Nummer: 485282
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