Inhalt dieses Newsletters:
- Video-Aufzeichnungen der Vorträge vom Herbsttreffen 2025
- Vereinsentwicklung
- Die Bedeutung des Spurenelements Selen für die Schilddrüsengesundheit
- Ehrung von Prof. Dr. Dr. mult. Henning Dralle und Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Andreas Bockisch
- S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom – neues zur Nachsorge beim differenzierten Schilddrüsenkrebs: TSH, Tg und TAK
- Hypopara-Bundestreffen: Videos und Berichte
- Videos der Aktionswoche Vererbbarer Krebs
- Online-Vortrag: Kehlkopf-Reinnervation zur Stimmverbesserung bei einseitiger Stimmlippenlähmung, 12.11.2025
- Online-Treffen
- Online-Treffen der Medullären, 05.11.2025, 19.30 Uhr
- Online-Treffen: Erfahrungen mit Tyrosinkinase-Inhibitoren (Lenvatinib, Selpercatinib, Cabozantinib, ….), 06.11.2025, 19:30 Uhr
- Online-Treffen: Tg-Wert beständig leicht erhöht, 07.11.2025
- Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe im Oktober/November
- 15. Thüringer Krebskongress, Mühlhausen, 7.11.2025
- Online-Befragung: Was macht ein Molekulares Tumorboard?
- Zulassungen / Regularien
- Save the Date
- Verein
- Newsletter abonnieren oder abbestellen
25. Großes Herbsttreffen in Hamburg 2025
Videos von den Vorträgen
Hier geht es zum Programm mit den Vorträgen zu
- Selen und Schilddrüsengesundheit und
- Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs sowie zur
- Vereinsentwichlung und Vrereinspräsentation.
Ehrung der Professoren Henning Dralle und Andreas Bockisch
Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ehrt in unregelmäßigen Abständen Persönlichkeiten für herausragendes Engagement in der Schilddrüsenkrebsforschung und -versorgung. Auf dem 25. Herbstreffen haben wir die Professoren Henning Dralle und Andreas Bockisch für ihr Engagement geehrt.
Wir ehrten Prof. Dr. Dralle für sein Engagement und seine wertvolle Unterstützung in der Forschung und Behandlung von Schilddrüsenkrebs in der Chirurgie. Sein Einsatz trägt maßgeblich dazu bei, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und neue Wege in der Therapie zu entwickeln. Die Laudatio hat Prof. Dr. Kerstin Lorenz, Leiterin der Endokrinen Chirurgie, Universitätsklinikum Halle (Saale) gehalten.
Wir ehrten Prof. Dr. Bockisch für seine bedeutenden Forschungsarbeiten im Bereich des Schilddrüsenkarzinoms in der Nuklearmedizin. Durch seine Expertise und Moderation bei der Entwicklung der neuen S3-Leitlinie Schilddrüsenkarzinom hat er wesentlich dazu beigetragen, dass die Versorgung von Betroffenen mit Schilddrüsenkrebs verbessert wird.
Die Laudatio hat Prof. Dr. med. Dr. Dipl.-Phys. Wolfgang Schäfer, Klinik für Nuklearmedizin, Kliniken Maria Hilf GmbH, Mönchengladbach, gehlaten.
Hier geht es zu den Ehrungen und Lautdationes der Professoren Dralle und Bockisch.
Hypopara-Bundestreffen: Videos und Berichte
Hast du es nicht geschafft, beim Hypopara-Bundestreffen dabei zu sein? Kein Problem. Ein Bericht zum Treffen, Zusammenfassungen der Vorträge und auch ein Video von allen Vorträgen sind online abrufbar.
Lies oder schau dir gerne in Ruhe an, was unsere Gäste zu den Themen Hypopara und Zähne, Hypopara und Augengesundheit, Lebensqualität bei Betroffenen und den besonderen Gegebenheiten beim Hypopara gesagt haben.
Klicke jetzt hier, um Videos und Berichte zu sehen.
Videos der Aktionswoche Vererbbarer Krebs
Das BRCA-Netzwerk e.V. Hilfe bei familiären Krebserkrankungen hat vom 29.9. bis 5.10. die Aktionswoche Vererbbarer Krebs organisiert. An jedem Tag war ein anderes Thema im Fokus. Die Online-Gespräche wurden online aufgezeichnet.
Mehr unter diesem Forenthema
Online-Vortrag:
Kehlkopf-Reinnervation zur Stimmverbesserung bei einseitiger Stimmlippenlähmung
Bei dauerhafter einseitiger Stimmlippenlähmung gibt es mehrere wirksame Behandlungsmethoden wie beispielsweise die Versorgung mit einem Kehlkopfimplantat. An der Klinik für Audiologie und Phoniatrie der Berliner Charité wird seit Jahren ein implantatfreies Verfahren angeboten, mit welchem die gelähmten Muskel der Stimmlippe mittels Reinnervation wieder ertüchtigt werden. Die Kehlkopf-Reinnervation bei einseitiger Lähmung kann bei vielen Betroffenen zu einer annähernd normalen Stimmfunktion führen. Auch der Einsatz bei fehlgeschlagenen Vorbehandlungen ist häufig möglich. Der Online-Vortrag thematisiert die bislang in Deutschland kaum angebotene OP-Methode.:
Mittwoch, den 12. November 2025, um 19.00 Uhr:
Zugangdaten siehe Forums-Beitrag
Jetzt anmelden: Hypopara-Patientenforum
Neue Behandlungsleitlinien, soziale Auswirkungen vom Hypopara sowie Live-Fragen und -Antworten stehen auf der Tagesordnung beim Hypopara-Patientenforum der Europäischen Gesellschaft für Endokrinologie. Melde dich jetzt an.
Datum: Samstag, 15. November 2025
Zeit: 10 bis 13 Uhr
Ort: online via Zoom
Die Teilnahme ist kostenlos, eine deutsche Verdolmetschung wird angeboten.
Online-Treffen
offenes Online-Treffen für alle Interessierten
Mittwoch, den 15. Oktober 2025, ab 19.30 Uhr
Zugangsdaten sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
Termine werden über die Forums-Gruppe: Allgemeine öffentliche Termine sowie über den allgemeinen Newsletter bekannt gegeben.
Online-Treffen der Medullären
Mittwoch, den 5. November 2025, ab 19.30 Uhr
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
Online-Treffen: Erfahrungsaustausch mit TKI (Lenvatinib, Selpercatinib, Cabozantinib, Sorafenib, Vandetanib, …)
Donnerstag, 6. November 2025, ab 19.30 Uhr
Hier geht es zur Ankündigung im Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)
Online-Treffen: Tg-Wert beständig nachweisbar
Freitag, 7. November 2025, ab 19.30 Uhr
Hier geht es zur Ankündigung im Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Tg-Wert beständig leicht erhöht
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen
Im September und Oktober finden Treffen u.a. in folgenden Gruppen statt:
- Köln-Bonn, 21. Oktober
- Wilhelmshaven, 23. Oktober
- Erfurt, 3. November
- Stuttgart-Böblingen, 3. November
- Bremen, 4. November
- Bern, Schweiz, 5. November
- Düsseldorf, 7. November
- Oldenbrug, 10. November
- Essen, 26. November
Weitere Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.
15. Thüringer Krebskongress
Datum: 7. November 2025, 13:00–18:00 Uhr
Veranstaltungsort: Ökumenisches Hainich Klinikum, Mühlhausen
HeikeH wird den Bundesverband vor Ort mit einem Infostand vertreten. Mehr Informationen bei diesem Forenthema
Online-Befragung: Was macht ein Molekulares Tumorboard?
Ein Molekulares Tumorboard (MTB) arbeitet an der Schnittstelle zwischen klinischer Versorgung und experimentellen Therapieansätzen, dessen Arbeitsweise und Empfehlungen oft schwierig zu verstehen sind.
Zukünftig sollen Patientinnen und Patienten unterstützt werden die potenziellen Empfehlungen eines Molekularen Tumorboards (MTB) selbst nachvollziehen zu können. Die Befragung richtet sich an Krebsbetroffene ab Stadium II. Mehr Informationen unter diesem Forenthema
Zulassungen / Regularien
Schilddrüsenhormonpräparate aus getrockneten Schilddrüsen von Tieren
Die Amerikanische Zulassungsbehörde für Medikamente, Food and Drug Administration (FDA), möchte Schilddrüsenhormonpräparate aus getrockneten Schilddrüsen von Tieren stärker regulieren. Die amerikanische Fachorganisation von Schilddrüsenärztinnen und -ärzten, American Thyroid Association® (ATA), hat daher nun eine Stellungnahme zu diesen Bestrebungen der FDA verfasst:
Vandetanib (Handelsname Caprelsa): REMS-Programm beendet
Vandetanib ist ein Tyrosinkinase-Inhibitor, der seit 2011 durch die amerikanische Zulassungsbehörde FDA für die Behandlung des fortgeschrittenen, nicht-operablen medullären Schilddrüsenkrebs zu gelassen ist. Seit 2023 wurde durch die europäische Zulassungsbehörde EMA die Zulassung eingeschränkt, auf Patient*innen bei denen das medulläre Schilddrüsenkarzinom ein RET-Mutation hat, weil bei nicht vorliegen einer RET-Mutation eine unzureichende Wirkung festgestellt wurde.
Mit der Zulassung 2011 hat die FDA damals ein sogenanntes REMS-Programm gefordert, zur Minimierung von potentiell lebensbedrohliche Herzrhythmusstörung.
Das REMS-Programm wurde nun durch die FDA beendet, da seit 2011 keine plötzlichen Todesfälle eingetreten sind, und Onkolog*innen heute gute Erfahrungen und Wissen haben mit diesen Medikament und diesen Nebenwirkungen umzugehen (FDA 25.09.2025).
Das Forenthema: Vandetanib (=Handelsname: Caprelsa®) – Übersichtsartikel wurde aktualisiert.
Save the Date
- Sei dabei – beim 18. Treffen der Gruppenleiter*innen in Kassel, 27. Februar – 1. März 2026
- Save the date: „Gemeinsam stark“ Nuklearmedizin miteinander gestalten: Patient:innen und Fachleute im Austausch, Münster, 24. April 2026
- Save the Date: 26. Großes Herbsttreffen in Heidelberg und Online, 2. – 4. Oktober 2026
Infos vom Verein – Mit machen!
Mitgliedsbeitrag per Dauerauftrag?
Ab Oktober 2025 gibt es neue Regeln bei der Überweisung per IBAN. Der Empfängername muss korrekt mit dem Namen des Empfängerkontos übereinstimmen. Falls das Eingabefeld zu kurz ist, einfach den Überhang weglassen.
Wenn Ihr einen Dauerauftrag für uns eingerichtet habt, so muss der Empfängername wie folgt sein:
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
IBAN des Spendenkonto: DE52 4306 0967 4007 2148 00
Bei der GLS Gemeinschaftsbank eG, BIC: GENODEM1GLS
Bitte überprüft die Daten, wenn ihr einen Dauerauftrag für uns eingerichtet habt.
In eurem Nutzerprofil könnt ihr unter Spenden, Rechnungen, Bescheinigungen einsehen, wann ihr zuletzt euren Mitgliedsbeitrag bezahlt habt (Spenden und Mitgliedsbeitrag sind bei uns steuerrechtlich das gleiche).
Noch kein Mitglied? Vereinsmitglied werden
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Die Mitgliederversammlung 2024 empfiehlt ein Jahresbeitrag von 60 Euro..
Arbeitsgruppen / Arbeitstreffen
Weitere engagierte Mitglieder sind in den Arbeitsgruppen immer herzlich willkommen, auch wenn man erst mal nur reinschnuppern möchte, um zu sehen, ob dies für einen was ist:
- HKSH: Arbeitsgruppe Sozialrecht und Reha (AG SozReha), 23. Oktober 2025 um 14:30
- HKSH: AG Krebs-Selbshilfe der Zukunft, 29. Oktober 2025 um 15:30
- Arbeitstreffen der AG Soziale Medien, 3. November, um 20.00 Uhr
Fortbildung und Patientenvertretung
Übersicht von Fortbildungsangeboten anderer Organisationen
Eine Liste von Fortbildungsangeboten sowohl krebs-spezifisch als auch krankheitsübergreifende Angebote findet sich unter diesem Forenthema
Aus unseren Dachverbänden
ACHSE-Mitgliederversammlung und Mitgliederversammlunge in Erkner, 7. -8.11.2025
mehr unter diesem Forenthema
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 21.10.2025 von Harald | W-Nummer: 469431
Übersichten
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
monatlicher E-Mail Newsletter- zwei mal pro Jahr unser gedrucktes www.sd-krebs.de – Offline
- unregelmäßiger E-Mail Newsletter des Netzwerk Hypopara
- unregelmäßig werden auch Rundmails zu speziellen Termine, Vorträgen, Studien …. über spezielle Forums-Gruppen versandt
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 21.10.2025 von Harald | W-Nummer: 469431