Inhalt dieses Newsletters:
- Tag der Selbsthilfe, 16. September
- Online-Anmeldung und Zugangsdaten für das Programm:
- Online-Treffen
- offenes Online-Treffen für alle Interessierte, 17.09.2025, 19.30 Uhr
- Online-Treffen der Medullären, 01.10.2025, 19.30 Uhr
- Neu: Online-Treffen: Erfahrungen mit Tyrosinkinase-Inhibitoren (Lenvatinib, Selpercatinib, Cabozantinib, ….), 02.10.2025, 19:30 Uhr
- Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe im September/Oktober
- Informationstage vor Ort und Online
- München, 20. September 2025
- Hamburg, 27. September 2025 (Herbsttreffen)
- Ingolstadt, 27.September 2025
- Umfrage zur Zukunft der Patienteninformationstage
- Nutzenbewertung Selpercatinib (Retsevmo)
- Studie zu Lenvatinib (Lenvima)
- Online-Vorträge
- Seminar für Angehörige
- Save the Date
Gemeinsam stark: Tag der Selbsthilfe, 16. September 2025
Der bundesweite Tag der Selbsthilfe am 16. September soll zeigen, welche positiven Wirkungen Selbsthilfe haben kann, und wie vielfältig die Angebote in Deutschland sind.
In Erfurt, Sulzbach und Wilhelmshaven beteiligen sich unsere regionalen Selbsthilfegruppen an Infotagen zu diesem Tag der Selbsthilfe.
Du kannst auch unter diesen Link einen Kommentar schreiben, wie Dir Selbsthilfe hilft und warum sie für Dich wichtig ist.
Mehr Infos und Kommentare unter diesem Forenthema: Gemeinsam stark: Tag der Selbsthilfe, 16. September 2025
25. Großes Herbsttreffen in Hamburg und Online, 26.-28.09.2025
Online-Teilnahme: Anmeldung und Zugangsdaten
- Hier geht es zur Online-Anmeldung: eveeno.com
- Und hier auch schon der Zoom-Zuganglink für das Programm am Samstag
Hier geht es zum Programm: Unser Programm bietet neben Vorträgen zu Selen und Schilddrüsengesundheit und Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs reichlich Gelegenheit zum persönlichen Erfahrungsaustausch und Einblick in unsere Vereinsarbeit (siehe auch Tätigkeitsbericht 2024). Fragen können vorab an die Referenten gestellt werden.
Bitte kontrolliert auch, wenn ihr ein Zimmer gebucht vorab gebucht habt, ob ihr auch bei uns angemeldet habt: Liste der Teilnehmenden vor Ort
Vorab können Fragen im Forum an die Referenten gestellt werden! Links befinden sich im Programm.
Online-Treffen
offenes Online-Treffen für alle Interessierten
Mittwoch, den 17. September 2025, ab 19.30 Uhr
Zugangsdaten sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
Termine werden über die Forums-Gruppe: Allgemeine öffentliche Termine sowie über den allgemeinen Newsletter bekannt gegeben.
Online-Treffen der Medullären
Mittwoch, den 1. Oktober 2025, ab 19.30 Uhr
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
Online-Treffen: Erfahrungsaustausch mit TKI (Lenvatinib, Selpercatinib, Cabozantinib, Sorafenib, Vandetanib, …)
Donnerstag, 2. Oktober 2025, ab 19.30 Uhr
Hier geht es zur Ankündigung im Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen
Im September und Oktober finden Treffen u.a. in folgenden Gruppen statt:
- Rostock, 11. September 2025
- Schweiz (Bern), 23. September 2025
- Berlin, 7. Oktober
- Magdeburg, 14. Oktober
Weitere Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.
Informationstage vor Ort und Online
24. Krebs-Informationstag, München, 20. September 2025
Wichtig: Eine Live-Übertragung der Vorträge ins Internet findet dieses Jahr nicht statt.
14 Vorträge werden aufgezeichnet und sind ab dem
26. September 2025 für vier Wochen auf der Internetseite des krebsinfotag-muenhen.de abrufbar
Um 14.45-16.00 Uhr im Hörsaal 1 – Keine Aufzeichnung
14.45–16.00 Uhr Hörsaal 1
Endokrine Tumore (Schilddrüsentumore, Nebennierentumore, Neuroendokrine
Tumore)
Aktuelle Möglichkeiten der Behandlung
Prof. Dr. Christoph Auernhammer, Prof. Dr. Costanza Chiapponi, Prof. Dr. Christine Spitzweg
Wir haben leider niemand gefunden, der einen Infostand von unserem Bundesverband auf dem Krebs Informationstag machen hätte können.
Siehe auch Forums-Thema
Ingolstadt – Vortragsveranstaltung am 27. September 2025
Interdisziplinäre Diagnostik und Behandlung von Erkrankungen der Schilddrüse und Nebenniere
Experten für die jeweiligen Fragestellungen bieten in verständlicher und illustrativer Weise einen zusammenfassenden Überblick über den aktuellen Stand der Entwicklung von Diagnostik und lokaler und systemischer Therapiemöglichkeiten. Anhand von Fallbeispielen stellen wir zusätzlich die individuell angepasste Vorgehensweise bei komplexen Erkrankungssituationen dar.
Mehr Informationen über dieses Forenthema
Umfrage zur Zukunft der Patienteninformationstage
Die Offene Krebskonferenz (OKK), Halle an der Saale und Online, 6. September 2025 war wieder mal sehr schlecht besucht.
Wir möchten alle bitten, die nicht an der Offenen Krebskonferenz teilnahmen, diese Umfrage auszufüllen:
Warum habt ihr nicht teilgenommen?
Was müsste angeboten werden, dass Ihr teilnehmt?
Mehr Informationen zur Umfrage der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe unter diesem Forenthema
Nutzenbewertung von Selpercatinib (Retsevmo)
Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) prüft im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), ob eine Therapie etc. von Nutzen ist.
Entscheiden, ob eine Therapie von Nutzen ist, und wie dies von den Gesetzlichen Krankenkassen erstattet wird, das macht dann der G-BA.
Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist in diesen Prozess in vielfältiger Weise eingebunden, u.a. in der Patientenvertretung im G-BA, aber auch in der Nutzenbewertung beim IQWiG.
Das IQWiG hat nun die randomisierte Studie (RCT) zu Selpercatinib beim medullären Schilddrüsenkrebs mit einer RET-Mutation bewertet. Wir hatten im Vorgeld dazu einen Fragebogen des IQWiG beantwortet, was aus unserer Patientenperspektive wichtig ist.
Mehr dazu über dieses Forenthema
Studie zu Lenvatinib (Lenvima)
Diese retrospektive Auswertung aus Japan (Nakashima 2025) dürfte vor allem für ältere Patienten von Interesse sein , die ein radiojod-refraktäres Schilddrüsenkarzinom (RR-DTC) haben und Lenvatinib nehmen müssen.
Es zeigte sich, dass für das Progressionsfreie Überleben (PFS) und für das Gesamtüberleben (OS) die geringere Dosis keine Auswirkung hatte, jedoch erheblich auf die Lebensqualität. Mehr Informationen unter diesem Forenthema
Online-Vorträge rund um das Thema Krebs
Die Stiftung Perspektiven für Menschen bietet im zweiten Halbjahr jeden Montag und Donnerstag Online-Vorträge rund um das Thema Krebs an. Hier geht es zum Programm 2. Halbjahr 2025
Seminar für Angehörige
Der Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. veranstaltet ein Seminar für Angehörige, das auch für Angehörige anderer Krebasrten offen ist.
Themenschwerpunkt: Strategien für Angehörige – Schwierige Lebenssituationen meistern
22. – 24.09.2025 im AZK in Königswinter
Mehr Informationen und Formular zur Anmeldung unter diesem Forenthema
Save the Date
- 15. Thüringer Krebskongress, Forum für Patientinnen und Patienten am 7. November 2025
- Hypopara Patient Forum – 15. November 2025 um 10:00
- Sei dabei – beim 18. Treffen der Gruppenleiter*innen in Kassel, 27. Februar – 1. März 2026
- Save the date: „Gemeinsam stark“ Nuklearmedizin miteinander gestalten: Patient:innen und Fachleute im Austausch, Münster, 24. April 2026
Infos vom Verein – Mit machen!
Mitgliedsbeitrag per Dauerauftrag?
Ab Oktober 2025 gibt es neue Regeln bei der Überweisung per IBAN. Der Empfängername muss korrekt mit dem Namen des Empfängerkontos übereinstimmen. Falls das Eingabefeld zu kurz ist, einfach den Überhang weglassen.
Wenn Ihr einen Dauerauftrag für uns eingerichtet habt, so muss der Empfängername wie folgt sein:
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
IBAN des Spendenkonto: DE52 4306 0967 4007 2148 00
Bei der GLS Gemeinschaftsbank eG, BIC: GENODEM1GLS
Bitte überprüft die Daten, wenn ihr einen Dauerauftrag für uns eingerichtet habt.
In eurem Nutzerprofil könnt ihr unter Spenden, Rechnungen, Bescheinigungen einsehen, wann ihr zuletzt euren Mitgliedsbeitrag bezahlt habt (Spenden und Mitgliedsbeitrag sind bei uns steuerrechtlich das gleiche).
Noch kein Mitglied? Vereinsmitglied werden
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Die Mitgliederversammlung 2024 empfiehlt ein Jahresbeitrag von 60 Euro..
Arbeitsgruppen / Arbeitstreffen
Weitere engagierte Mitglieder sind in den Arbeitsgruppen immer herzlich willkommen, auch wenn man erst mal nur reinschnuppern möchte, um zu sehen, ob dies für einen was ist:
- Terminabfrage (bis 23. September) für Planungstreffen DGN-Patiententag, in Münster, 24.04.2026
- Thyroid Federation International (TFI) Strategic Planning Meeting, 3. Oktober 2025 um 16:00
- Online Treffen der AG Soziale Medien, 6. Oktober 2025
- HKSH: AG Krebs-Selbshilfe der Zukunft, 29. Oktober 2025 um 15:30
Fortbildung und Patientenvertretung
- 26. Netzwerktagung für Qualität und Versorgung in der Onkologie, 16. -18.9.2025, Berlin
- 40. BARCAMP SELBSTHILFE, 25. September 2025 um 10:00
- 5. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen „Gemeinsam Fortschritt erreichen“ – Berlin und Online, 18. /19.09.2025
- Roche u.a. : Herbstforum: Wie kann „Shared decision making“ heute und in Zukunft aussehen? KI; Berlin u Online10.10.25
- Gruppenleiterseminar zum Thema Öffentlichkeitsarbeit, Königswinter, 18. u. 19. Oktober 2025
- Fortbildung des ZfK KSH: Ich – Du – Wir: Persönliche Stärken u. Grenzen als Gruppenressource, Magdeburg, 31. 10. – 2.11.25 – Anmeldefrist: 12. Oktober 2025
Übersicht von Fortbildungsangeboten anderer Organisationen
Eine Liste von Fortbildungsangeboten sowohl krebs-spezifisch als auch krankheitsübergreifende Angebote findet sich unter diesem Forenthema
- 4. Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“, Berlin, 26. -28.9.2025
- BAG-Selbsthilfe: Online-Kurs: KI-Camp für Selbsthilfe-Aktive – Künstliche Intelligenz verstehen, ausprobieren …, 29.09.25 (Anmeldefrist 22. September 2025)
Infostand – Betreuung gesucht
Forenthema: Vortragsveranstaltung endokrine viszerale Erkrankungen im Klinikum Ingolstadt, 27.9.2025Wer einen Infostand für unseren Bundesverband machen möchte, bitte in der Bundesgeschäftsstelle melden.
Aus unseren Dachverbänden
Pressemitteilung zu Plänen in der Gesetzliche Krankenkassen:
Grundversorgung ist unantastbar – Wahltarife nur für IGeL-Leistungen!
mehr unter diesem Forenthema
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 16.09.2025 von Harald | W-Nummer: 468776
Übersichten
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
monatlicher E-Mail Newsletter- zwei mal pro Jahr unser gedrucktes www.sd-krebs.de – Offline
- unregelmäßiger E-Mail Newsletter des Netzwerk Hypopara
- unregelmäßig werden auch Rundmails zu speziellen Termine, Vorträgen, Studien …. über spezielle Forums-Gruppen versandt
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 16.09.2025 von Harald | W-Nummer: 468776