Die verschiedenen Wege, an Informationen zum Hypoparathyreoidismus (kurz: Hypopara), der Nebenschilddrüsenunterfunktion zu gelangen:
Wie finde ich andere Betroffene mit Hypopara?
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist der Kontakt zu anderen Betroffenen mit Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) via Internet (oder Telefon) am schnellsten herzustellen. In größeren Städten bzw. Ballungszentren ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass ich bei regionalen Treffen regelmäßigen, persönlichen Kontakt aufnehmen kann.
Die verschiedenen Wegen der Kontaktaufnahme zu anderen „Hypoparas“:
- Kontaktpersonen aus regionalen Hypopara-Treffen oder Schilddrüsenselbsthilfegruppen, siehe Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.
Aktuelle Termine und Treffpunkte stehen im Forum Termine/Treffen und im Kalender. - Gruppe Nebenschilddrüsenunterfunktion im Internet-Forum von
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. - Im Unterforum Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion auf dieser Seite
- Bundestreffen Hypopara – wird alle zwei Jahre vom Netzwerk organisiert. Informationen darüber stehen auf https://www.hypopara.de und hier im Forum „Calcium – Nebenschilddrüsenunterfunktion“
Wichtige Links zu gedruckten Informationen
- Merkblatt Hypoparathyreoidismus Was man darüber schon vor der Schilddrüsenoperation wissen sollte
- Behandlungsempfehlungen zur postoperativen Nebenschilddrüsenunterfunktion (Sektion Schilddrüse, Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie)
- Nebenschilddrüsenunterfunktion – Ratgeber für Patient*innen und Angehörige (Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie)
- Patientinformation zum Hypoparathyreoidismus (Europäische Gesellschaft für Endokrinologie)
Selbsthilfeorganisationen für Hypopara in anderen Ländern
- https://hypopara.fr/ Frankreich
- http://www.associazioneappi.it/ Italien
- https://www.hypopara.no/ Norwegen
- https://www.hypopara.se/ Schweden
- https://parathyroiduk.org/ für Hypo- und Hyperpara in UK & Irland
- https://www.hypopara.org/ USA
- https://www.hypopara-australia.com/ Australien
Autor: firiel | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 20.01.2023 von Harald | W-Nummer: 400109
Autor: firiel | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 20.01.2023 von Harald | W-Nummer: 400109
Merkblatt: Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
Was man darüber schon vor der Schilddrüsenoperation wissen sollte.
Um die Aufklärung vor einer Schilddrüsenoperation zu verbessern wurde vom Netzwerk Hypopara unseres Vereins ein von der Chirurgischen Arbeitsgemeinschaft Endokrinologie (CAEK) unterstütztes und geprüftes Merkblatt Hypoparathyreoidismus erstellt, das ein Arzt dem Patienten als Ergänzung zum Aufklärungsbogen über Schilddrüsenoperationen mitgeben kann bzw. sollte.
Das Merkblatt und die hier gezeigten Materialien kann in unserer Bundesgeschäftsstelle kostenlos bestellt werden und wird von uns an die Chirurgischen Kliniken in größerer Stückzahl verschickt.
Patienten-Information über die Behandlung von chronischem Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) bei Erwachsenen
Das Patienten-Faltblatt basiert auf der Europäischen Leitlinie zum Hypoparathyreoidismus, die zusammen mit den Selbsthilfegruppen entwickelt wurde. Unser Netzwerk Hypopara war auch aktiv dabei und wird auch unter den (Patienten-)Organisationen gelistet, die weitere Informationen anbieten.
Behandlungsempfehlungen für postoperativen Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
Offizielle Empfehlung der Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie zur Behandlung des postoperativen Hypoparathyreoidismus (2018). Die Empfehlung ist vor allem für Hausärzt*innen gedacht, die Patient*innen mit einem postoperativen Hypoparathyreoidismus als erste in der Versorgung nach einer Operation betreuen müssen.
Das Faltblatt wird von unserem Bundesverband daher vor allem an die Chirurgischen Kliniken verteilt, damit diese die Empfehlung dem Entlassungsbrief an die Hausärzt*innen beilegen.
Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass für Erwachsene mit Nebenschilddrüsenunterfunktion
Der Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass löst den alten Notfallausweis für Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion ab.
Der Pass wird herausgegeben durch das Netzwerk Hypopara im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.. Der Ausweis wird unterstützt durch die Sektion Knochenstoffwechsel der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)
Er hat das praktische DIN-A7-Format und ist ein kleiner Pass von 12 Seiten für das Portmonee.
Bitte in der E-Mail angeben wie viele Exemplare und wo ihr sie verteilen möchtet.
Patienten-Information zur Ernährung beim chronischem Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
Studien über die richtige Ernährung bei Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) gibt es bislang nicht. Das Netzwerk Hypopara hat deshalb anhand von Literatur und Nährwerttabellen Hinweise zusammengestellt, die Betroffenen helfen sollen, hier die richtige Wahl zu treffen. Weil der Hypoparathyreoidismus Auswirkungen auf den Calcium- und Phosphathaushalt hat, gilt es neben der Einnahme der entsprechenden Medikamente auch verstärkt auf diese Inhaltsstoffe in Lebensmitteln und Getränken zu achten. Anhand dieser Broschüre kann man die Zusammenhänge besser verstehen und sich dann eine abwechslungsreiche, aber an die speziellen Gegebenheiten angepasste Ernährung zusammenstellen, die zum Wohlbefinden beiträgt.
Im Selbsthilfe-Forum ist die Broschüre zu finden unter FAQ: Ernährung und Hypopara
Das Netzwerk Hypopara stellt sich vor
Mit diesem Flyer Das Netzwerk Hypopara stellt sich vor gibt diese Arbeitsgruppe zum Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) unseres Bundesverbandes einen Überblick über ihre Arbeit. Wer unseren Bundesverband und die Arbeit des Netzwerk Hypoapra unterstützen möte – Online-Formulare:
Dieser Flyer im DIN-Lang-Format (8 Seiten) kann bei unserer Geschäftsstelle bestellt werden.
Bitte in der E-Mail angeben wie viele Exemplare und wo ihr sie verteilen möchtet.
Autor: firiel | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 20.01.2023 von Harald | W-Nummer: 400109