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Partizipative Entscheidungsfindung (shared decision-making)

Übersicht

In diesem Beitrag möchten wir einen Überblick zu unterschiedlichen Empfehlungen, Überblickarbeiten (Reviews), Meta-Analysen und Studien geben zum Thema Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) (engl. shared decision-making; SDM)

Allgemeines zur Partizipativen Entscheidungsfindung (PEF)

Literatur, die sich allgemein mit der Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) (engl. shared decision-making; SDM) beschäftigt:

Ärztin erklärt einer erschöpften Patientin die Therapie
  • …..

Ausmaß der Operation bei Betroffenen mit einem niedrig-risiko Schilddrüsenkrebs

Reviews (Überblickarbeiten):

  • Jessica Wei, May Thwin, Brooke Nickel, Anthony Glover, 2022, Factors That Inform Individual Decision Making Between Active Surveillance, Hemithyroidectomy and Total Thyroidectomy for Low-Risk Thyroid Cancer: A Scoping Review, in: Thyroid, 2022 Jul;32(7):807-818. doi: 10.1089/thy.2021.0646
    In diesem Rewiew geht es darum, welche Faktoren wichtig für Patient*innen sind beim Shared Decision Makging, wenn es um die Frage geht, ob papilläre Schilddrüsenkarzinome (PTC) mit einem geringen Risiko für ein Rezidiv und an diesem Krebs zu sterben, beobachtet oder mit einer Hemithyreodektomie oder einer Totalenthyreodektomie behandelt werden sollen.
    Es wurden nur 6 Studien gefunden, die sich mit dieser Fragestellung beschäftigten. Es zeigt sich, dass beim shared decision-making (SDM) die Patient*innen zu 70-84% ein konservatives Vorgehen, das heißt ein größeres Ausmaß der Operation, bevorzugten. Die wichtigsten Informationen für die Entscheidungsfindung waren:

    • Risiko eines Wiederauftretens oder einer Ausbreitung des Krebses (Rezidiv),
    • die Notwendigkeit einer Schilddrüsenhormonersatztherapie
    • Stimmveränderungen durch Verletzung des Stimmbandnervs

      Das Risiko Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus) taucht zumindest im Abstrakt nicht auf. Dies könnte damit zusammenhängen, dass die wenigsten Patient*innen eine Vorstellung von dieser Nebenwirkung haben.

    Radioiodtherapie bei Betroffenen mit einem niedrig-risiko Schilddrüsenkrebs

    • Operation ausreichend oder zusätzliche Radioiodtherapie.
      siehe Forenthema: Studie: Nutzen der RIT bei low-risk (ESTIMABL2)
    • Vorbereitung der Radiotherapie durch Weglassen der Schilddrüsenhormone nach einer Operation (Schilddrüsenunterfunktion) oder mit zwei Spritzen rhTSH.
      Die Entscheidung, ob eine Radioiodtherapie (RIT) bei Patient*innen mit einem niedrig-risiko Schilddrüsenkarzinom durchgeführt werden soll, und wie (TSH-Stimulation durch weglassen der Schilddrüsenhormone oder durch eine Stimulation mit rhTSH) ist auch eine Entscheidung, die über eine Partizipative Entscheidungsfindung getroffen werden sollte.

    Positionspapiere / Leitlinien

    Aus europäischer Ebene hat die Endocrine Task Force of the European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) eine Positionspapier erarbeitet und veröffentlicht. Als Patientenvertreter*innen waren Frans Geenen, Schildklierorganisatie Nederland (SON), Beate Bartès, Vivre sans Thyroïde (VST), Frankreich sowie Harald Rimmele für unseren Bundesverband involviert:

    Koot, A, et. al, 2022, Position paper from the Endocrine Task Force of the European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) on the management and shared decision making in patients with low-risk micro papillary thyroid carcinoma
    in: European Journal of Cancer, Available online 15 November 2022

    siehe Wiki: Europäisches Positionspapier: Partizipative Entscheidungsfindung beim papillären Mikrokarzinom (Koot 2022)

    Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Kommunikation | Letzte Aktualisierung: 10.07.2023 von Harald | W-Nummer: 426631

Einfache Sprache

Arzt und Patient kommen gemeinsam zu einer Entscheidung für eine bestimmte Therapie, in dem Vorteile und Nachteile einer Therapie gemeinsam abgewogen werden.

Vorteile einer Therapie können sein:

Nachteile einer Therapie können sein:

siehe Wiki: Broschüre: Knoten der Schilddrüse und ihre Behandlung – Inhaltsverzeichnis

Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Kommunikation | Letzte Aktualisierung: 10.07.2023 von Harald | W-Nummer: 426631

Infomaterial

Unser Bundesverband hat zwei gedruckte Informationen erstellt, um die Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) (engl. shared decision-making; SDM) zu verbessern:

Für Patient*innen:

Titel des Merkblattes Arzt-Patienten-Gespräch

Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch
In dem von uns erstellten Merkblatt für Schilddrüsenkrebspatienten „Arzt-Patienten-Gespräch“ geben wir unseren Mitpatienten allgemeine Hinweise zur richtigen Einstellung für das Gespräch, zur Vor- und Nachbereitung als auch für während des Gesprächs (z. B. Fragen aufschreiben und mit zum Gespräch nehmen, …). Ferner haben wir eine Auswahl von speziellen Fragen zur Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms zusammengestellt, welche die Patienten dem Arzt stellen können, soweit diese auf sie zu treffen, u. a.: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass bei einem Anstieg / bei dieser Höhe des Tumormarker ein Rezidiv vorliegt? Ab welchem Zeitpunkt macht es Sinn Lungenmetastasen zu behandeln?; Wie kann ich mit der psychischen Belastung des „Abwartens“, bis der Krebs weiter wächst, für mich umgehen?

Für Ärzt*innen:

Mit dieser Broschüre „Sachgerechte Patientenaufklärung“ sprechen wir Ärzte aus Chirurgie, Nuklearmedizin und Endokrinologie an. Wir Patienten aus der Selbsthilfe legen erste zentrale Erfordernisse aus unserer Sicht für eine sachgerechte Patientenaufklärung nahe und bitte die Ärzte dies zu beachten.

Diese Broschüre im A5-Format (16 Seiten) kann bei unserer Geschäftsstelle bestellt werden.

Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Kommunikation | Letzte Aktualisierung: 10.07.2023 von Harald | W-Nummer: 426631

Studien

Achtung dies ist nur eine Auswahl von Studien. Um evidenzbasierte Aussagen machen zu können, ist es notwendig die Literatur-Datenbanken systematisch zu durchsuchen und in Evidenz-Tabellen auszuwerten. In hochwertigen Leitlinien und Reviews wird dies gemacht, darum verweisen wir in erster Linie auf Leitlinien sowie Reviews und nicht auf einzelne Studien.

Aktive Beobachtung oder Schilddrüsenoperation beim papillären Schilddrüsenkrebs < 2cm (T1)

  • Sawka AM et al for the Canadian Active Surveillance Study Group (Greater Toronto Area), 2022, A quantitative analysis examining patients’ choice of active surveillance or surgery for managing low-risk papillary thyroid cancer.
    in: Thyroid 32:255–262. PMID: 35019770. https://doi.org/10.1089/thy.2021.0485 (Der Artikel ist frei zugänglich)
    Ergebnis: In dieser kanadischen Studie wurden aufgenommen 200 Patient*innen mit einem papillären Schilddrüsenkrebs <2cm von 2016 bis 2022.
    Alle Patient*innen bekamen schriftliche Informationen und ein Arzt-Patienten-Gespräch. Egal ob sich die Patient*innen für die aktive Beobachtung oder Schilddrüsenoperation entschieden, gaben 86% an, dass sie die Entscheidung allein getroffen haben, lediglich 14% mit ihren Ärzt*innen.
    96% waren mit ihrer Entscheidung zufrieden.
    77,5% entschieden sich für die Aktive Beobachtung und 22,5 % für die sofortige Operation. Ältere (>40 Jahre) , insbesondere über 65 Jahre entschieden sich eher für aktive Beobachtung. Gefürchtet wurde vor allem die Substitution mir Schilddrüsenhormonen.
    Für die sofortige Operation entschieden sich meist jüngere Betroffene mit höherem Schulabschluss, welche schon eine chirurgischen Spezialisten aufgesucht hatten. Sie waren jünger, und fühlt sich vor allem gegenüber ihren nicht-erwachsenen Kindern verantwortlich. Furcht bestand vor allem, dass der Krebs sich weiter ausbreitet.
    • Eine weiter Auswertung dieser Studie kam zum Ergebnis dass Frauen mehr Angst vor einer totalen Entfernung der Schilddrüse haben wie Männer. Auf die Entscheidung, ob beobachten oder therapieren eine papillären Schilddrüsenkarzinom habe dies jedoch keinen Einfluss:
      Sawka AM, et al., 2023, Gender Differences in Fears Related to Low-Risk Papillary Thyroid Cancer and Its Treatment. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg. 2023 Jul 6:e231642. doi: 10.1001/jamaoto.2023.1642. Epub ahead of print. PMID: 37410454; PMCID: PMC10326729.
  • Schumm MA, Shu ML, Leung AM, et al. Patient Preference in Physician Decision-Making for Patients With Low- to Intermediate-Risk Differentiated Thyroid Cancer. JAMA Surg. Published online May 03, 2023. doi:10.1001/jamasurg.2023.0359
Autor: | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Kommunikation | Letzte Aktualisierung: 10.07.2023 von Harald | W-Nummer: 426631
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