Hier eine Übersicht von Beiträgen und Infomaterial zum Thema Nachsorge des medullären Schilddrüsenkrebs (C-Zell-Karzinom)
Begriffe
Medullärer Schilddrüsenkrebs = Medullary Thyroid Carcinoma (MTC) = C-Zell-Karzinom
Der medulläre Schilddrüsenkrebs ist von den differenzierten, wenig-differenzierten und anplastischen Schilddrüsenkarzinomen zu unterscheiden, da er von den C-Zellen in der Schilddrüse ausgeht. Die C-Zellen in der Schilddrüse produzieren das Hormon Calcitonin.
Einfach erklärt:
Welcher Schilddrüsenkrebs? Welche Therapie?
siehe auch: Wiki: Welcher Schilddrüsenkrebs? Welche Therapie?
Übersicht wichtiger Beiträge für die Nachsorge des medullären Schilddrüsenkrebs
Nachsorgeheft – medullärer Schilddrüsenkrebs
Wiki: Calcitonin (Ctn) und CEA in der Nachsorge des medullären Schilddrüsenkrebs mit Calcitonin & CEA Verdoppelungsrechner-
AHB/Reha für Schilddrüsenkrebspatienten (Übersicht) - Kostenfreie Broschüren und Ratgeber Infomaterial
- Excel-Datei:
Forenthema: Calcitonin & CEA Verdopplungsrechner
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Medullärer Schilddrüsenkrebs | Letzte Aktualisierung: 05.09.2023 von Harald | W-Nummer: 410983
Der Erfahrungsaustausch kann bei dieser Krebserkrankung eine sehr große Hilfe sein, um zu lernen mit dieser Krebserkrankung gut zu leben.
Es gibt eine viel zahl von Möglichkeiten sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Selbsthilfe-Forum
Der Erfarhungsaustausch für die Nachsorge des medullären Schilddrüsenkrebs findet in folgenden Selbsthilfe-Foren statt, dort können auch Fragen gestellt werden:
Forum: Schilddrüsenkrebs, wenig-differenzierter und medullärer (nicht-jod-speichernd)
Eine Frage dort stellen:
- geschützt vor der Öffentlichkeit: Forum: Schilddrüsenkrebs (nicht-öffentlich) nur für Vereinsmitglieder (Mitglied werden) und Mitglieder der Forums-Gruppen.
Eine Frage dort stellen:
Forums-Gruppen und Selbsthilfegruppen
Für das medulläre Schilddrüsenkarzinom MTC gibt es mehrere Forums-Gruppen:
Forums-Gruppe für alle medullären Schilddrüsnekarzinome:
Informationen bekommt man auch über die Forums-
Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom.
Dieser Gruppe kann man beitreten. Diese Gruppen dienene für Termin-Ankündigung, den Newsletter-Versand speziell zu dem entsprechenden Thema und um auch andere Betroffen zu finden.
Über diese Gruppe erhält man z.B. die Einladung zu den monatlichen Online-Treffen der Medullären (1. Mittwoch im Monat)
Spezille Diagnose-Gruppen
- Forums-Gruppe: MEN 2A
- Forums-Gruppe: MEN 2B (Betroffene und Angehörige)
- Für das familiäre Schilddrüsenkarzinom gibt es zu dem in der Nachsorge zu überprüfen, ob nicht ein primärer Hyperparathyreoidismus (Forums-Gruppe:
Nebenschilddrüsenüberfunktion) oder ein Phäochromozytom = Tumor des Nebennierenmarks (Forums-Gruppe) vorliegt. - Beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom sind einzelne Genetischeveränderungen, die auch bei anderen Karzinomen eine Rolle spielen, von größerer Bedeutung: Gruppe: Genvernänderungen: RET-Genfusion oder RET-Mutation
- Eng mit dem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. arbeitet die Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. zusammen. Die Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. hat eigenes Infomaterial, das auch der Bundesverband verteilt, und sie organisiert einmal jährlich den bundesweiten C-Zell-Infotag.
- Forums-Gruppe: Phäochromozytom = Tumor des Nebennierenmarks
- Forums-Gruppe: Knochenmetastasen
- Forums-Gruppe: Lebermetastasen
- Forums-Gruppe: Lungenmetastasen
- Forums-Gruppe: Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie
Spezielle Therapie-Gruppen
- Forums-
Gruppe: Lymphödeme / Lymphdrainage - Forum-Gruppe: Perkutane Strahlentherapie
- Forums-Gruppe: Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)
Online-Treffen
Am ersten Mittwoch eines Monats findet der Online-Gesprächskreis medullärer Schilddrüsenkrebs statt. Termine und Zugangsdaten über den Kalender der Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
Regionale Selbsthilfegruppen und Ansprepartner*innen
Erfahrungsaustausch über unsere regionalen Selbsthilfegruppen (hier kann es jedoch sein, dass man als Medullärer oft allein ist, mit Ausnahme der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Essen, die durch Betroffene mit dem medullären geleitet wird.
Über die bundesweite Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. findet man Selbsthilfegruppen und Treffen nur für den medullären Schilddrüsenkrebs.
Bundesweite Treffen
Im Frühjahr auf orangisiert die bundesweite Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. den C-Zell-Info-Tag (siehe auch Kalender, der Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom).
Auf dem Großen Herbsttreffen – in der Regel am letzten September Wochenende – findet ein Runder Tisch für die „Medullären“ statt.
Arbeitsgruppe
Wer als Vereinsmitglied aktiv mitarbeiten möchte, z.B. bei der Erstellung oder der Überarbeitung von Wiki-Beiträgen, kann Mitglied der 
Arbeitsgruppe Medullärer Schilddrüsenkrebs werden.
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Medullärer Schilddrüsenkrebs | Letzte Aktualisierung: 05.09.2023 von Harald | W-Nummer: 410983
Für Betroffene mit dem medullären Schilddrüsenkrebs sind folgende Ratgeber von Interesse:
Diagnose: Medulläres Schilddrüsenkarzinom (C-Zell-Karzinom)
Ein kleiner Ratgeber für betroffene Patienten. Anzeichen, Behandlung, Erfahrungen. Hrsg. Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V.
Um Patienten mit dem medullären Schilddrüsenkrebs zu helfen, besser mit ihrer Krankheit zu rechtzukommen, verteilt unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. – den Ratgeber für Betroffene:
Diagnose: Medulläres Schilddrüsenkarzinom (C-Zell-Karzinom)
Ein kleiner Ratgeber für betroffene Patienten.
Anzeichen, Behandlung, Erfahrung.
der von der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. herausgeben wird.
Die Broschüre kann über unsere Bundesgeschäftsstelle kostenfrei bestellt werden.
Das familiäre medulläre Schilddrüsenkarzinom
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2 (MEN 2). Ein Ratgeber für betroffene Familien.
Um Patienten mit dem familiären medullären Schilddrüsenkrebs zu helfen, besser mit ihrer Krankheit zurechtzukommen, verschickt unsere Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. – diesen Ratgeber an betroffene Familien (sowie Ärzte und Kliniken):
Das familiäre medulläre Schilddrüsenkarzinom
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2 (MEN 2)
Ein Ratgeber für betroffene Familien
der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. in einer überarbeiteten 5. Auflage (März 2018).
Die Broschüre kann auch über unsere Bundesgeschäftsstelle kostenfrei bestellt werden.
siehe auch die Forums-Gruppen (Diagnose): MEN 2A und MEN 2B
AHB* /Reha bei Schilddrüsenkrebs. Was bringt mir das?
Mit diesem Faltblatt AHB* /Reha bei Schilddrüsenkrebs. Was bringt mir das möchten wir Schilddrüsenkrebspatienten für die Sinnhaftigkeit unn´d Ziele einer Reha sensibilisieren:
- Warum Reha bei Schilddrüsenkrebs?
- Eine bedrohlich empfundene Diagnose
- Wiedereinstieg
- Ihr gutes Recht
- Wo soll die Reha stattfinden?
- Was sind Ihre Reha-Ziele?
- Ihr Mitarbeit ist gefragt
- Gut vorbereite
- Wie kommen Sie zu Ihrer AHB/Reha?
*AHB = Anschlussheilbehandlung
Weiterführende Informationen siehe:
Anschlussheilbehandlung (AHB) und Rehabilitation (Reha) – Übersicht
Nachsorgeheft medullärer Schilddrüsenkrebs
Dieses Nachsorgeheft ist für PatientInnen mit einem medullären Schilddrüsenkrebs (C-Zell-Karzinom) gedacht, die ihre Nachsorge gerne „auf einen Blick“ zusammengestellt wissen möchten.
Dieser Nachsorgepass ist so angelegt, dass er individuell geführt, aber auch vom behandelnden Arzt zur Kenntnis genommen werden kann.
Auch bietet er Raum, um das Befinden unter einer Schilddrüsenhormondosis in eigenen Worten niederzuschreiben sowie Platz, um Angaben zu weiteren Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln zu geben.
Für die Behandlung der Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus) nach einer Schilddrüsenoperation gibt es einen Behandlungsausweis
Das Nachsorgeheft kann über unseren Verein Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. kostenfrei bestellt werden.
Online-Selbsthilfegruppe medullärer Schilddrüsenkrebs
Mit diesem Faltblatt weisen wir Patient*innen mit einem medullären Schilddrüsenkrebs (C-Zell-Karzinom) auf unsere monatliche Online-Selbsthilfegruppe hin.
Die Einladung und die Zugangsdaten werden über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom per Gruppen-Newsletter versandt.
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Medullärer Schilddrüsenkrebs | Letzte Aktualisierung: 05.09.2023 von Harald | W-Nummer: 410983
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Medullärer Schilddrüsenkrebs | Letzte Aktualisierung: 05.09.2023 von Harald | W-Nummer: 410983