Liebe Patientinnen und Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion,
Zum 1. Juli 2023 wurde das Leitungsteam des Netzwerks Hypopara neu gewählt: Tanja Richter ( @Lottilein im Forum), Stefan Feiks ( @StefanF ) und Simone Jentsch ( @Simone3 ) leiten in Zukunft diese Arbeitsgruppe unter dem Dach des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. . Vielfältige Aufgaben aber auch viele neue Ideen werden die zukünftige Arbeit im Team bestimmen.
Das Netzwerk Hypopara besteht aus derzeit 23 Mitgliedern und ist eine von vielen Arbeitsgruppen im Bundesverband. Die AG vertritt schon seit langem die Interessen der Patientinnen und Patienten, die sich in der Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion auf www.sd-krebs.de angemeldet haben. Diese Gruppe hat derzeit etwa 230 Mitglieder.
Das neue Netzwerk-Leitungsteam möchte den Kontakt zu dieser Forums-Gruppe intensivieren. Bislang erhielten die Hypoparas ein- bis zweimal jährlich einen Newsletter vom Netzwerk (zusätzlich zum Newsletter des Bundesverbandes) und aktuelle Informationen über die Netzwerk-Webseite www.hypopara.de. Ein persönliches Treffen für Hypoparas auf Bundesebene wurde zuletzt im Mai 2023 organisiert, erstmals in hybrider Form, mit der Möglichkeit persönlich zu erscheinen oder online am Angebot teilzunehmen.
Die AG selbst traf sich bislang im sogenannten „Stammtisch“, einem online-Treffen, das monatlich stattfand und nur für Vereinsmitglieder nach Anmeldung zugänglich ist. Hinzu kamen zuletzt offene Gesprächskreise per Zoom, die auch weiterhin etwa viermal im Jahr stattfinden sollen und für alle Hypoparas offen sind.
Während in diesen Gesprächskreisen eher die lockere Atmosphäre eines Stammtisches herrscht, wird im „Stammtisch“ Arbeit organisiert und untereinander aufgeteilt. Der Name „Stammtisch“ passt hier also nicht wirklich und soll deshalb ab sofort in „Arbeitstreffen“ umbenannt werden.
Weil das Netzwerk in gewissem Umfang den Bundesverband als Verein auch nach außen repräsentiert, wird dieser Arbeitsgruppe weiterhin Vereinsmitgliedern vorbehalten sein, bietet aber interessierten Hypoparas an, zunächst als Gast an einzelnen Treffen teilzunehmen. Wer also einmal „Schnuppern“ möchte, kann sich per Mail an Leitungsteam(at)hypopara.de wenden. Sie oder er erhält dann einmalig eine Einladung mit dem Zugangslink zum nächsten Arbeitstreffen und kann sich gleich aktiv beteiligen.
Wir freuen uns auf interessierte Gäste, die hoffentlich nach dem Schnuppern auch zahlreich in die AG eintreten, denn es gibt weiterhin viel zu tun, um das Leben aller vom Hypopara betroffenen Patientinnen und Patienten zu erleichtern. Gemeinsam sind wir stärker. Packen wir es an!
Es grüßt euch herzlich das neue Leitungsteam
Tanja, Simone und Stefan
Die nächsten Termine:
Den Newsletter Hypopara erhält man, wenn man Mitglied der Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion ist.
Newsletter Hypopara – Übersicht
