So, heute habe ich ein klärendes Gespräch mit dem OA der NUK führen können, welches sehr informativ war.
Stand der Dinge ist nun folgender, der TG wird weiter steigen, daran lässt sich ersteinmal nichts ändern.
Bildlich ist immer noch nicht darstellbar, aber die Erklärung erscheint mir plausibel, die ich heute bekommen habe, da ich ja nicht nur eine Metastase hatte, sondern eine Vielzahl großer wie kleinerer Metastasen, gehen die Meiziner nun davon aus, dass sich der TG Wert zusammensetzt aus mehreren kleinen Herden die aktiv sind. Denn normalerweise wäre bei meinem TG Wert jetzt doch etwas zu sehen.
Das Positive daran ist, sie sind, da sie ja so klein sind, dass sie noch nicht darstellbar sind, zur Zeit auch keine Bedrohung.
Somit spielt die Zeit für mich, d.h. je langsamer sie größer werden, umso mehr Studien zur Thyrasinkinasehemmung wird es geben und die Ärzte werden mehr Erfahrung mit den unterschiedlichen Hemmern gemacht haben.
Die Studien die z.Zt. laufen, laufen mit wenigen Patienten, danach werden Studien kommen, wo mehr Patienten benötigt werden und mehr Erkenntnisse folgen.
Zur Zeit komme ich nicht für Studien in Frage, weil eben noch nichts sichtbar ist.
Die Aussage ist, dass sie mit den Thyrasinkinasehemmern bei Forschungen in Amerika anscheinden Ergebnisse erzielt haben, die nie zuvor erreicht wurden und deshalb ist die Hoffnung sehr groß, dass sich diese Hemmer etablieren können.
Von allen anderen Methoden, die wir hier bislang diskutiert haben, hielt der Arzt nicht viel. Er sagte zwar es gibt auch da die Vorzeigepatienten, wo die Behandlungen anschlagen, aber sie befinden sich in der Minderheit. Die Hoffnung der Ärzteschaft ist also auf die Thyrasinkinasehemmung gesetzt.
Nun hoffe ich, dass die Herde in meinem Körper so langsam wachsen, dass dann, wenn nichts anderes mehr greift, die Mediziner Ergebnisse haben, die mir weiterhelfen.
Die Uhr läuft, aber sie läuft noch relativ geregelt.
Zu den Werten, die ich zu Anfang meiner Erkrankung hatte, liegt Gott sei Dank noch ein großer Weg.
So, nun werde ich nach den Sommerferien wieder in Essen vorstellig und werde mir diesmal nicht in 3 Monaten Blut vom Hausarzt abnehmen lassen. Es sei denn natürlich ich bekomme Beschwerden, die länger andauern und auffällig sind.
Ebenfalls sehr positiv war auch das Angebot des Oberarztes, dass ich meine Fragen sehr Wohl an das erfahrene Team stellen kann und auch Termine bekommen werde, wenn sich wieder eine solche Situation wie im vergangen Sommer und jetzt ergibt, dass viele Fragen anstehen, die mir die Assistenzärzte nicht beantworten können.
Er hat sich fast 1 1/2 Stunden Zeit genommen und ist sehr ausführlich auf alle Fragen eingegangen und hat mir Erklärungen gegeben, die mein Vertrauen in die Ärzte dieser Station gestärkt haben. Sie werden zu gegebenener Zeit auch Mittel und Wege finden um mir zu helfen.
