Hallo,

auch in anderer Hinsicht sind die Patienten mit seltenen Erkrankungen oft die Benachteiligten.

Natürlich muss man so etwas wie eine Kosten/Nutzenrechnung betreiben, ins Uferlose können die Kosten natürlich nicht steigen, aber es sollte ja eigentlich kein Problem sein den Faktor Seltenheit bei der Bewertung zusammen mit dem Gewinn an Qualy zu berücksichtigen in dem man das mit einem Faktor nomiert, der in irgeneiner reziproken Beziehung z.B. zur Anzahl der jährlichen Neuerkrankungen steht, was das ganze etwas gerechter machen würde.

Letztendlich müssen wir uns langfristig vermutlich schon damit abfinden, dass es eine gewisse Rationierung geben wird, auch wenn das bitter ist. Aber auf der von Harald beschriebenen Basis, wie sie offenbar vom NICE betrieben wird, kann das wohl kaum sein, da dann bestimmte Erkrankungen die Patienten faktisch von einer vernüftigen und effektiven Behandlung ausschließen werden, und, was noch schlimmer ist, die Forschung zur Entwicklung neuer Beahndlungsstrategien für diese Erkrankungen drastisch zurückgefahren werden wird.

Viele Grüße
Karl