Hallo Sonja,

ich habe ja Ähnliches durchgespielt (siehe auch https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=134801#134801). Nur die Entdeckungsreihenfolge lief bei mir anders herum: ich habe über die Genetik und die Diagnose SD-CA dann auch noch das Phäo diagnostiziert bekommen.
Dann haben sie mir beide Nebennieren fast komplett entfernt (Sept 2014) und im Dezember 2014 dann die Schilddrüse inkl. Lymphknoten rundherum.
Kinders habe ich (noch) keine allerdings.

Derzeit habe ich allerdings keine Beschwerden (außer, dass ich ab und an vergesse die Tabletten zu nehmen) und als biochemisch gelte ich auch. Insofern denke ich halt, dass es zwar kein Zuckerschlecken ist mit dem MEN2a aber auch etwas, womit man leben kann, wenn die Fakten bekannt sind.

Bei der Genetik wird immer empfohlen die Verwandschaft mit zu untersuchen: bei Dir also auf jeden Fall Deine Kinder, Eltern, Geschwister (in dieser Reihenfolge). Das ist keine komplizierte Sache aber SEHR wichtig und hilfreich. Ich sage das aus eigener Erfahrung: Diagnose ist EXTREM wichtig, denn wenn man erst Beschwerden hat, dann sieht es mit der Behandlung viel komplizierter aus.

Als Beratungsangebot habe ich eigentlich immer die Mediziner (also Behandlung in München) genutzt, sowie das Internet. Allerdings kann das bestimmt auch für viele zu wenig sein, wenn noch weitere Faktoren dazukommen.

Viele Grüße!