Hallo ihr Lieben,

habe schon lange nichts mehr aus Frankreich hören lassen … obwohl die Situation hier unverändert weiter schwierig ist.

Viele Patienten sind jetzt auf eines der neu erhältlichen Präparate umgestiegen (L-Thyroxin Henning, Thyrofix oder Tcaps), andere nehmen immer noch Euthyrox aus dem grenznahen Ausland. Insgesamt sind wohl von den 3 Millionen Patienten fast 1 Million auf Alternativen umgestiegen.

Aber manche haben nach wie vor starke Probleme und grosse Schwierigkeiten, wieder eine stabile Dosis und ein hormonelles Gleichgewicht zu finden.

Und die Fragen nach dem Grund für all diese Nebenwirkungen wurden ja nach wie vor in keinster Weise beantwortet …

Jedesmal, wenn irgendeine mögliche Erklärung vorgebracht wird (ein französischer Patientenverein, AFMT, hat u.a. mehrere Tests durchführen lassen, auf eigene Kosten, teils im Ausland, deren Ergebnisse bisher aber noch nicht ganz komplett sind, und anscheinend sollen Verunreinigungen festgestellt worden sein, aber der endgültige Beweis steht noch aus), dann veröffentlichen die Behörden Dementis und die Ergebnisse von Untersuchungen, die angeblich die perfekte Qualität belegen – aber man hat nicht den Eindruck, dass sie wirklich nach anderen möglichen Ursachen „suchen“ …

Ausserdem sind sie ja selbst unter Beschuss, weil ja die offizielle These seit Beginn ist, die Behörden hätten Merck zu dieser Änderung aufgefordert (auch, wenn die wirklichen Beweise hierfûr, und fûr die angebliche „Instabilität“ der alten Formel, bisher fehlen).

Somit ist nach wie vor alles in der Schwebe, viel Unruhe bei den Patienten, nach wie vor zahlreiche Veranstaltungen, Versammlungen, es haben sich diverse Facebook-Gruppen der „Levothyrox-Opfer“ und sogar mehrere Vereine gegründet (von denen manche leider viele „Verschwörungstheorien“ verbreiten und damit die Unruhe noch verstärken.

Es ist mühsam, in diesem Klima der Unruhe und der Polemiken die Ruhe zu bewahren und zu versuchen, sachlich zu informieren … die wenigen aktiven Mitglieder, die unser Forum, unsere Facebookgruppe und unseren Verein betreuen und verwalten, sind alle nahe am Burnout nach all diesem Dauerstress.

Und zu sehen, dass Merck jetzt völlig problemlos das OK der Behörden für die Einführung in allen anderen Ländern bekommt (obwohl wir uns viel Mühe gegeben hatten mit unserem Schreiben an die EMA usw), ist natürlich doppelt frustrierend – als hätte es die Krise in Frankreich nie gegeben …

Hier der Link zur Newsletter der BfArM : https://www.bfarm.de/SharedDocs/Downloads/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Bulletin/2018/3-2018.pdf?__blob=publicationFile&v=7

Der Bericht entspricht voll und ganz dem, was auch hier in Frankreich immer wieder von den Behörden vorgebracht wird, „es handelt sich um bereits bekannte Symptome“, nur die Zahl der Meldungen wäre ungewöhnlich … (was so nicht stimmt, denn die Symptome, einzeln gesehen, wie Müdigkeit, Depressionen usw, sind in der Tat „bekannt“, aber nicht das Zusammentreffen von teilweise komplett gegensätzlichen Symptomen, gleichzeitig wie die einer Über- und einer Unterfunktion, bei Patienten, deren Hormone oft (bei 2/3 !) noch voll im Referenzbereich liegen … Diese Tatsache wird, statt die Untersuchungen darauf zu konzentrieren, komplett heruntergespielt, und man schiebt alles auf einen „Nocebo-Effekt …)

Man fühlt sich wie Don Quichotte beim Kampf gegen die Windmühlen, und allmählich sind die Kräfte erschöpft …

Persönlich bin ich, wie viele anderen, vor ein paar Monaten auf Kapseln von IBSA (TCAPS/Tirosint) umgestiegen, aber da sind wir im Moment am Kämpfen, um eine Kostenerstattung durch die Krankenkassen zu erreichen …

Es sind noch eine Menge Gerichtsverfahren am Laufen – Anfang Dezember z.B. eine Sammelklage von 4115 Patienten gegen Merck, wegen nicht ausreichender Information und damit zusammenhängender Verunsicherung/Angst. Unsere eigenen Verfahren wurden ja bisher alle abgelehnt, aber wir planen ein weiteres, wieder mit dem Antrag auf Informationen über Herstellungsort von Wirkstoff und Zusatzstoffen und eine unabhängige Expertise … mal sehen, ob es diesmal klappt …

Viele Grüsse!

Beate