Hallo Kati,

vorweg, ich bin nicht selbst von Hypopara betroffen und weiß daher nicht ganz genau, was Natpar ist.

Selbst mit unserer etwas unkomfortablen Suchfunktion finde ich jedoch auf Anhieb alle 11 Threads, in denen das Zeug irgendwo vorkommt, und zwar im Forum Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion, in dem auch dieser Faden hier läuft.

Ich habe mich eben außerdem probeweise ausgeloggt und finde das alles auch als Gast.

In der von Harald neu eingerichteten Gruppe oder Liste gibt es solche Kommunikation nicht, kein einziger Thread, nichts Verstecktes.

Es gibt auch eine Gruppe/Liste Nebenschilddrüsenunterfunktion, die schon länger existiert. Sie hat rein formal 159 Mitglieder. aber auch da gibt es keine versteckte Kommunikation, sondern diese findet hier in diesem öffentlichen Unterforum statt.

Ich selbst leite formal die Gruppe „Papillärer Schilddrüsenkrebs“ mit aktuell 175 Mitgliedern. Formal heißt: der Austausch findet nicht in der Gruppe statt, aber ich als Leiterin nehme jeden auf, der sich für diese spezielle Gruppe anmeldet. Im Kopfbereich der Liste findet man dann noch eine Reihe gebündelter Infos zu dieser speziellen Krebs-Form, Links in unser Glossar oder in die FAQ. (So ähnlich wird das mit Natpar auch mal sein)

Dich hindert doch nichts, Dich in eine Gruppe aufnehmen zu lassen, sei es nun Natpar oder Nebenschilddrüsenunterfunktion.
Und wenn Du hier irgendwas mithelfen möchtest, die Mitglieder vom Netzwerk Hypopara freuen sich bestimmt über interessierte Beteiligte.

Mich haben Deine letzten Beiträge nämlich doch ein bisschen irritiert. Wir machen hier alles so öffentlich und transparent wie nur möglich. Deshalb verstehe ich nicht, wieso jemand so misstrauisch reagiert wie Du?
Du selbst hast z.B. Dein Profil völlig leer gelassen. Da müsstest Du eigentlich verstehen können, dass nicht alle ihre speziellen Beschwerden öffentlich machen, gleichwohl aber dankbar sind über einen spezielle Gruppe, der sie sich anschließen können und in der sie leicht die ebenfalls Betroffenen finden.

Freundliche Grüße sendet Dir Alba
PS. Dir gleich die entsprechenden Links zu den Gruppen reinzumachen, übersteigt heute Abend leider meine Kapazität 😉