Hallo zusammen,

@Lantana: ja ich nehme inzwischen Pembrolizumab und Lenvima in Kombination. Die endgültige Kostenübernahme ist allerdings immer noch nicht abschließend geklärt. Derzeit übernimmt die Klärung aber die Klinik für mich. Alles eher sehr belastend. Bei mir ist halt das Thema, dass keine Mutation und keine PD-L1 Expression nachweisbar sind. Das letzte untersuchbare Material ist allerdings von 2016. Dennoch waren die Ärzte der Meinung, dass dies die für mich beste Behandlungsoption derzeit darstellt. Die Krankenkasse sieht das aber anders.

Pembrolizumab scheint aber bei mir auch nicht durchschlagenden Erfolg zu haben. Das letzte PET / CT hat neue FDG avide Herde gezeigt, die aber im CT nicht sichtbar sind. Demnach ist es nicht sicher, wie lange diese Herde schon „leuchten“, da normalweise zur 3 monatigen Kontrolle immer nur native CTs gemacht wurden.
Diese Metastasen sollen nun zusätzlich mit einer Strahlentherapie mittels Cyberknife behandelt werden. Der entsprechende Kostenübernahme Antrag ist gestellt. Und wieder geht es ums Geld

Magst du die Studien, die in deinem Antrag angeführt werden hier mit Quellenangaben veröffentlichen?

Für dich drücke ich auch in diesem Fall die Daumen, dass zum eine die KK schnell zusagt und das es richtig gut wirkt.

@Steffen: Das mit den Kosten ist eine absolute Katastrophe. Wenn man selbst in der Situation ist, sieht man dann das alles nochmal anders und will jede kleinste Möglichkeit genutzt wissen. Das ist teilweise egoistisch, ich weiß. Ich sehe auch die immensen Kosten, die diese Behandlungen immer verursachen und das Alles sollte nur gezielt eingesetzt werden. Zulassung von Medikamenten und Behandlungen sind sinnvoll und notwendig. Aber gerade bei so seltenen Erkrankungen alles andere als leicht. Wenn Ärzte meinen, eine Behandlungsoption wäre sinnvoll und sprechen diese auch noch mit anderen Kliniken und Spezialisten ab, ist es ein Unding, das eine Krankenkasse so eine Behandlung ablehnen kann. Vielleicht muss es für solche Fälle auch andere Finanzierungstöpfe geben.

Bei den TKI waren Lenvima und Sorafinib ohne Zustimmung der Krankenkasse für mich einsetzbar. Die übrigen Optionen waren alle für das wenig differenzierte Schilddrüsenkarzinom nicht offiziell zugelassen. Hier hatte meine Krankenkasse die Kostenübernahme immer für 6 Monate zugesagt.

Beste Grüße! Mehcoj