Hallo ihr,
nun muss ich doch nochmal Fragen dalassen. Mir dämmert immer mehr, dass es für Leute wie mich kein adäquates Nachsorgeschema gibt. Das ist nicht nur subjektiv belastend, sondern auch allgemein ein Desiderat, da die Anzahl pap. MK (aufgrund der besseren Auffindbarkeit) sprunghaft ansteigt in den letzten Jahren. Und die Betroffenen stehen alle vor meinen Problemen.

Eine Radiojodtherapie „nur“ wegen der Nachsorge zu machen, habe ich wie gesagt abgelehnt, aus guten Gründen:
Der Professor, der mich operiert hat (und auch die entsprechende „Tumorkonferenz“ einschl. Pathologin) hat davon dringend abgeraten: zum einen nicht indiziert und außerdem wegen der Gefahr des ‚verballerten Schusses’ (dieses Argument wurde mir zwar später vom NUK bestritten, habe es dann aber auch hier im Forum gelesen: Anzahl der RJT vergrößert das Risiko der Nichtansprechbarkeit).

Der Hausarzt hat mich dann zur RJD gedrängt, obwohl auch das – nach Rückfrage – in der Klinik für unnötig befunden wurde.
Bei der RJD kam zum Glück nichts raus (M0, TG unter 0,8/nicht messbar nach deren Assay).
Durch die dafür nötigen Thyrogenspritzen war mein TSH bei ´über 150 und hat 2,5 Monate gebraucht, um runterzukommen – erst auf 25, dann auf 7. Inzwischen habe ich ihn mit Mühe auf 1,25 gebracht. (Wegen starker ÜF-Symptomatik kann ich nur langsam Hormone steigern.)

Mit anderen Worten: Monatelang wurde mein Restgewebe vom TSH befeuert, sich zu vermehren. Und das nur wegen einer Diagnostik, nicht etwa wegen einer gesundheitsfördernden Therapie.

Nun kommt in zwei Monaten die nächste Diagnostik im Nachsorgeschema: TG-Wertmessung unter Hormonen. Es ist überhaupt nicht ausgeschlossen bzw. vielleicht sogar naheliegend, dass der TG nun unter dem monatelangen Anreiz gestiegen ist.
Trotzdem werde ich das bestimmt nicht cool nehmen können, weil ich ja nicht sicher weiß, ob es nicht doch ein Rezidiv ist.

Wollte ich auf Nr. Sicher gehen, müsste ich – mit Strahlenbelastung – wieder RJD machen. Die neue TSH-Spitzen hervorruft und das Wachstum befeuert.

Hinzu kommt: Wenn ich den TSH laut Empfehlung ohnehin nicht supprimiere, sondern nur unter 2 halte, bedeutet das sowieso einen ständigen Anreiz für das Restgewebe. D.h. schon allein durch meinen „normalen“ TSH-Wert kann ich mit langsamer, stetiger TG-Steigerung rechnen, oder?
Und dann jedes Mal die Unsicherheit: Wie soll ich das dann auseinanderhalten von echten Rezidiven?
Einzige Lösung: RJD, die dann wieder befeuert…?

Ich würde mir Forschung wünschen, die eine angepasste TG-Leitlinie zu PMK ohne RJT zur Folge hat. Die erforscht, was eine „normale“, übliche TG-Steigerung bei je wieviel Prozent Restgewebe wäre – und dann würde man den Parameter anpassen. Zukunftsmusik?

Für mich jedenfalls momentan ein Teufelskreis. Habt ihr eine Idee, wie man damit umgehen soll?

Sorry für den langen Text, ging irgendwie nicht kürzer.

Ratlose Grüße
Philine