Hallo miteinander,

ich möchte Euch berichten, dass alles irgendwie so halbwegs im Lot ist bei uns.

Die Infos zum Rezidiv und beidseitigen Lungenmetastasen hatten uns beide überrascht, da alles doch bergauf ging. Damit hatten wir absolut nicht gerechnet, es zeigt aber wieder einmal wie fies dieser Krebs ist! Dank an Frau Dr. Wächter, sie hat dieses auch für sie unangenehme Gespräch sehr emphatisch und behutsam geführt. Das hatten wir mehrfach schon in ganz anderen Formen, bes. im Henriettenstift.

Zusätzlich belastend war, dass ein großer Traum meines Mannes platzte: er hatte sich so sehr gewünscht, irgendwann einmal wieder essen zu können, malte sich aus, eine tolle Outdoorküche auf der Terrasse zu bauen… Pustekuchen! Keule hat die folgenden Tage sehr matt auf dem heimischen Sofa verbracht, ist die ganzen Tage immerzu eingenickt.

Vor gut 2 Wochen gab es eine neue, kleine Aufregung: fast wäre er in Freiburger Studie gelandet. Leider konnten wir nicht so rasch und spontan über Nacht anreisen, ein neuer Termin wäre nicht zeitnah möglich und daher zu riskant gewesen.

Nun nimmt mein Mann seit 14 Tagen täglich 14 mg Lenvima -die ersten 3 Tage fing er mit 10 mg an. Die Kapseln lösen sich sehr gut in Wasser auf und gehen ohne Probleme durch den Gastrotube. Nebenwirkungen traten bislang noch nicht auf. Vielleicht hat die Gatrotubesache hier sogar eine positive Auswirkung, denn Appetitlosigkeit kommt damit nicht auf.

Parallel zum Lenvimastart wollten die Marburger Ärzte einen Antrag bei der Krankenkasse zur Genehmigung des Pembrolizumab stellen. Wir warten angespannt auf die Antwort. Hoffentlich wird das nicht so lange herausgezögert. Es soll ja nicht unüblich sein, dass erst abgelehnt, dann widersprochen wird usw…

Nachdem die neuen Tatsachen etwas besser verdaut waren, besserte sich Keules Zustand rasch. Letzte Woche hat er wieder Rasen gemäht und ist auch ab und an mit dem Rad unterwegs.

Freitag waren wir zur Untersuchung bei der hannöverschen Onkologin. Ergebnisse der Blutuntersuchung haben wir noch nicht, aber der Rest war in Ordnung (Ultraschall, Bauchuntersuchung, Abhorchen, EKG etc.). Keule hat neue Verordnungen für Physio und Lymphdrainagen bekommen, beides hat ihm bislang gut getan. Logopädie bekam er nicht verschrieben.

Wir müssen uns dringend um mögliche Therapien/Behandlungen in diesem Bereich bemühen, haben aber noch keine brauchbare Strategie gefunden. Die Phoniatrie-Untersuchung in Marburg hat ergeben, dass das 2. Stimmband wohl auch seinen Dienst quittiert, beide stehen eng und ziemlich straff nebeneinander (4mm Zwischenraum). Dass man hier nichts mehr tun kann, können und wollen wir uns nicht vorstellen. Auf manche Anfragen gab es Verweise auf Palliativbehandlungen, aber so weit sehen wir die Sache noch nicht. Abgesehen von Tönen der Stimmbänder, dem dollen Schleim, der Schluckproblematik und der Ernährung geht es meinem Gatterich besser, als man denkt!

Geplant ist, dass wir Anfang Oktober wieder nach Marburg zu Untersuchungen fahren.

Herzliche Grüße, Kräuterlieschen.