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Seit dem 25.08. bin ich wieder zu Hause. Am 13. August bin ich direkt vom meiner heimatnahen Klinik aus nach Würzburg zum Re-Staging gefahren. Insgesamt ist es wie vermutet zu einem leichten Progress bei Karl-Otto gekommen: im Medastinum sind bekannte Lymphknotenmetastasen gewachsen und ein paar neue LK-Metastasen hinzu gekommen. Sowohl bei der Pleurakarzinose leuchtet es mehr als auch hier und da bei der Lunge. Erklärt dann auch die verstärkte Schleimbildung und die Husterei.
Komplett neu: auf dem CT sind ein paar kleine Raumforderungen in der Leber erkennbar, die aber im FDG-PET nicht leuchten. Das wurde jetzt nicht weiter untersucht, nur Vermutungen geäußert, ist aber momentan auch nicht therapierelevant. Beim nächsten Mal wird zusätzlich zum FDG-PET/CT auch ein DOTATOC-PET/CT gemacht, um dem auf die Spur zu gehen. Letzteres ließ sich so kurzfristig doch nicht mehr während meines Aufenthaltes organisieren.
Jetzt habe ich mit der Immuntherapie mit Pembrolizumab in Kombination mit Lenvima angefangen. Drückt mal dolle die Daumen, dass das gut bei mir und vor allem ohne problematische Nebenwirkungen funktioniert! Ich gehe davon fest aus, hat bei Lenvima auch prima geklappt. Das hatte auch meine Lebensqualität erheblich gehoben. Und da hatte ich auch Respekt vor den Nebenwirkungen, die bei mir dann auch nur sehr minimal oder gar nicht kamen. So wird es auch mit Pembro sein, gehe ich von aus. Und wenn es dann wirkt, wird die Lungenproblematik bestimmt auch besser, klar.
Erfahrungen mit Pembrolizumab poste ich dann an entsprechender Stelle.
Der Durchfall lag wohl doch an die komplett durcheinander gekommene Darmflora durch die vielen Antibiotikagaben. Inzwischen ist die wohl wieder eingerenkt. Allerdings hatte ich viel Körpermasse verloren, da wurde ich auch hier in Würzburg weiter mit Zusatznahrung über Port aufgepeppelt. Und auch jetzt zu Hause wird diese Porternährung fortgeführt. Da kommt zweimal täglich jemand vom Pflegedienst und hängt mich abends dran und morgens wieder ab. Das wurde von Würzburg angeleiert und das läuft echt vorbildlich, brauchte mich um gar nichts zu kümmern, trotz der Endfernung. Die Kontaktperson war bei meinen Hausarzt, hat alles besorgt, hat das Personal meines hiesigen Pflegedienstes geschult, war anschließend bei mir zum einrichten und aufklären, kommt wöchentlich zum Nadel wechseln und bringt das Material, … Das ist wirklich sehr entlastend. Und wie gut die Schulung war, erkenne ich ja gerade auch am Pflegedienst.
Tagsüber versuche ich dann so gut zu essen wie geht, so dass ich dann irgendwann zumindest ohne Zusatznahrung den Status Quo halten kann. Jetzt ist erst einmal Zunehmen angesagt. 55 kg ist nicht wirklich viel.
Durch eine Magenspiegelung ist für die Essproblematik tatsächlich eine Ursache gefunden worden, allerdings keine wirkliche Lösungsmöglichkeit für mich. Das ein oder andere war aber schon bekannt. Der Eingang durch die Speiseröhre ist sehr eng, vernarbt (wohl durch die Bestrahlung und Endzündungen), die normale Magensonde passte gar nicht durch, der Arzt musste eine kleinere nehmen. Der Kehlkopfdeckel schließt nicht ganz dicht. Der Magenverschluss schließt auch nicht, war aber durch die Symptomatik/den Reflux schon lange vermutet. Neu ist allerdings die Hernie, d.h. ein Teil des Magens ist durch das Zwerchfell hochgerutsch, wahrscheinlich durch die viele teils heftige Husterei auch schon bei den Lungentzündungen und jetzt. Das stört alles den Speisefluss. Der Magen meint, dass er schnell voll ist. Jetzt heißt es halt viele kleine Portionen essen und nach dem Essen ne ganze Weile noch in der Senkrechten bleiben, damit nichts hoch kommt oder beim Schlafen in die Lunge läuft.
Problematisch ist die Magensituation kombiniert mit Hustenattacken, was durchaus zu zeitweiliger starker Luftnot führen kann, sehr schlimm. Dann brauche ich zeitweilig mehr Sauerstoff als eh schon. Das ist momentan nicht optimal.
Bis Anfang Juni kam ich ohne Sauerstoff aus. Jetzt brauche ich irR 4l 24/7. Wenn ich morgens den Schleim der Nacht nicht gleich los bekomme, sind es zeitweise auch mal 5l. Jetzt habe ich wieder auf Flüssigsauerstoff umstellen müssen, weg von den Konzentratoren, weil das Mobilteil der Konzetratoren nur max. 3l kann, das vom Flüssigsauerstoff kann mehr und reicht auch für die Fahrt nach Würzburg. Dort haben die auch die gleichen mit Tanks, um diese Mobielteile zu füllen.
Auch jetzt wurde in Würzburg in der Kürze der Zeit – ok, dieses Mal war ich doch länger da als die üblichen drei Tage – wieder alles mögliche an Untersuchungen/Konsils anderer Ärzte auf die schnelle organisiert. Und auch die Gespräche mit den anderen Ärzten liefen dort wieder total gut ab, kompetent, offen, auf Augenhöhe, sehr viele Sachinfos…, ganz anders als wie ich es von hier vor Ort kenne. Solche Ärzte mag es in Würzburg bestimmt auch geben, habe ich aber noch nicht dort kennen gelernt.
Jetzt hoffe ich mal, dass ich wieder zu Kräften komme. Denn es fällt momentan wirklich alles schwer, stresst mich und kostet viel Energie. So habe ich zu Hause öfters müde Phasen. Aber klar, hier bewege ich mich mehr, der Kopf tut mehr, muss mehr organisiert werden, reden ist anstrengend…
Soweit bislang die medizinischen Infos. Jetzt seit ihr wieder auf dem aktuellen Stand.
Viele Grüße
Lantana
