Hallo zusammen
Hier mal ein kleines Update von mir. Seit vor 9 Wochen hatte ich meine letzte Bestrahlung. Genauso mein letzten PET-CT in Würzburg, es wurde da im Darm und Leber eventuell Metastasen gesehen. Vor 5 Wochen war ich in München zum MRT da wurde eine Untersuchung der Leber gemacht, es sind keine Metastasen in der Leber vorhanden. Was schon mal positiv ist, trotzdem ist das calcitonin am steigen was ich auch zuhause öfters merke ist ,die Durchfälle kommen wieder vermehrt zurück. Im Augenblick ist abwarten angesagt in ca. 8 Monaten kommt von loxo ein neues Medikament was meine Mutation abdecken würde. Bis dahin wollen wir außer Bestrahlung eventuell abwarten, Cabozantinib oder auch eine Chemotherapie wollen wir nicht machen da es sonst vielleicht wieder zu einer Mutation oder resistent kommen könnte, und dann hätte ich gar keine Optionen mehr. Was sich aber jetzt neu heraus gestellt hat und was mein behandelnder Arzt jetzt anhand von Literatur heraus bekommen hat, das meine Mutation noch eine gewisse Sensibilität gegenüber Pralsetinib mitbringen könnte. Das ist der alternative RET Inhibitor. Ob das bei Einnahme im Menschen auch so ist, weiß man nicht, aber es scheint plausibel. Besser jedenfalls als Selpercatinib. Somit hat mein Arzt ein Antrag bei meiner Krankenkasse gestellt da ja Pralsetinib seit vier Wochen nur für Lugenkrebs zugelassen ist, und leider noch nicht für die Schilddrüsenkrebs und Medullären. Meine Krankenkasse muss das natürlich jetzt prüfen ob ich außerhalb der zugelassen Arzneimittel eine Kostenübernahme des Arzneimittel bekomme. Natürlich wurde auch um einen Studienplatz gefragt, leider sind die alle belegt und kein Platz für mich. Somit heißt es abwarten und Durchhalten.
Liebe Grüße Steffen