Hallo zusammen,

ich hatte genau diese Szenario befürchtet und wollte versuchen Natpar nach Verbrauch der letzten 100er Packung abzusetzen. Das war natürlich nicht der Hauptgrund, es hat einfach nicht funktioniert. Mein Körper brauchte immer mehr, ich musste mit der Höchstdosis Natpar die Tabletten-Einnahme erhöhen, das Zeug hat mein System total geschwächt und ich bin im Juli wieder mit schwerster Hypocalcämie mit Notarzt in die Klinik eingeliefert worden. Ab dem Zeitpunkt war mein Endokrinologe auch ziemlich ratlos und meinte, es würde nichts bringen. Es gab dann ein ziemliches Drama bezüglich des Absetzens, da mir vom Endokrinologen ein stationärer Aufenthalt verwehrt wurde, weil er plötzlich behauptete, die Krankenkasse würde die Kosten nicht übernehmen, denn man könne ja nicht wissen, ob es mir schlecht gehen würde. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt allerdings nur noch ein Zeitfenster von 6 Stunden. Ein einziges Mal passierte es mir und ich bin abends eingeschlafen, hatte vergessen Natpar zu spritzen. Nach ca 6 Stunden wachte ich mit heftigsten Hypocalcämie Symptomen auf. Si viel zum Thema, man könnte nicht wissen, ob es mir ohne Natpar schlecht geht. Selten so gelacht.

Ich war also völlig auf mich alleine gestellt, weitere Details erspare ich an dieser Stelle und kann euch nur empfehlen, ein Universitätsklinikum oder eine Klinik mit ausgezeichneter Endokrinologie aufzusuchen. Ich musste nach 11 Tagen Entzug in der Klinik übergangsweise Natpar für eine Woche spritzen. Meine Werte waren so dermaßen im Keller und trotz Höchstdosen und Infusionen blieb ich bei Werten zwischen 1,2 und 1,4. Eine Woche lang habe ich Natpar dann wieder verabreicht bis eine Leihpumpe (Insulinpumpe) für mich bereitstand. Ich wurde dann auf Forsteo umgestellt und warte aktuell noch, dass die KK die off label Therapie genehmigt. Da das Medikament nicht für Hypoparathyreoidismus zugelassen  und die Pumpe für Diabetiker ist, gilt es als off label Therapie. Meine Werte sind jetzt in Ordnung, anfangs mussten wir zwar viel Finetuning betreiben und es gab schon einen Absturz, den ich mit extra shots der Pumpe wieder in ein normales Level gebracht habe.  Ich bin froh, dass es diese Alternative gibt. Der „Entzug“ hat gezeigt, dass eine Standardtherapie nicht mehr möglich ist. Ohne Forsteo und ohne Natpar könnte ich wahrscheinlich dauerhaft in die Klinik einziehen und zwischen Intensiv-und Normalstation pendeln.

Bitte erkundigt euch bei euren Endokrinologen und fragt nach Forsteo als Ersatztherapie.

Liebe Grüße und alles Gute

Laura