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Interviewanfrage: Patient gesucht, der von Orphan Drug profi

| Beitrags-ID: 260023

Interviewanfrage: Patient gesucht, der von Orphan Drug profitiert

Anfrage über die ACHSE:

Liebe Mitglieder,
Liebe Interessierte,

zuletzt gab es viele Diskussionen über die Kosten im Gesundheitswesen für hochspezialisierte Therapien, wie etwa erst kürzlich die Berichte über die Zwei-Millionen-Euro-Spritzen bei einer speziellen Variante einer Muskelerkrankung (SMA).

Nun haben wir eine Anfrage der Wirtschaftsredaktion der Süddeutschen Zeitung. Sie möchten einen differenzierten Beitrag zu dem Thema veröffentlichen und den Menschen dabei in den Mittelpunkt stellen!

Wir suchen eine erwachsene, erkrankte Person, die gerade ganz besonders von einem dieser teuren Medikamente profitiert, d.h. der es dank des Medikaments besser geht, eben höhere Lebensqualität erlebt oder der gar nur dank des Medikaments überleben kann. So soll vor allem der Sinn und Zweck der Medikamente in den Fokus gerückt werden, nämlich zu helfen!

Melden Sie sich bitte per E-Mail bis 06.01.2020 bei mir, wenn Sie zu dem gesuchten Personenkreis gehören und sich vorstellen können, an dem telefonischen Hintergrundgespräch mit dem Journalisten teilzunehmen. Danke.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

Dachte an Betroffene, die von den neuen Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) bzw. Antikörpertherapien (z. B. PD-Inhibitoren wie Pembrolizumab) profitieren.

Habe Bianca Paslak-Leptien auch auf unsere 4. Podiumsdiskussion (Video) auf unserem Symposium zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen hingewiesen.

Ein weiterer möglicher Personenkreis sind Betroffene, die rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®) (Forums-Gruppe) bekommen.

Viele Grüße
Harald