Hallo ihr Lieben,
wollte euch weiter auf dem Laufenden halten! VIEL weiss ich noch nicht, aber sicher morgen mehr!
Heute hatte ich die Blutabnahme (TG, Anti-TG, TSH, 72 Stunden nach der letzten Thyrogen-Spritze). Meinen Nuklearmediziner konnte ich nur kurz sehen, aber er rief mich nachmittags an, nachdem er mit dem Radiologen gemeinsam alle meine Aufnahmen (PET, Scanner) von jetzt und von vor 6 Monaten genau analysiert hatte.
Und die Neuigkeiten haben mich fast umgehauen: die 3 kleinen „Raumforderungen“, die beim PET das FDG aufgenommen haben, sind NICHT die drei Zysten/Angiome, die man bereits seit fast 3 Jahren beobachtet und bisher immer als harmlos einstufte … sondern drei ANDERE, die im September noch nicht da waren ! (bzw nicht sichtbar, da der Scanner keine SO feine Auflösung hat und Sachen, die weniger als ein paar mm gross sind, nicht anzeigt).
Insgesamt sind also 6 „Dinger“ in meiner Leber, 3 harmlose, die sich seit 3 Jahren nicht verändert haben und keinen Zucker verbrauchen, also inaktiv und somit ungefährlich sind – und 3, die praktisch den gesamten Zucker aufgenommen haben und innerhalb der letzten 6 Monate um einige mm gewachsen sind (allerdings immer noch relativ klein sind, um 1 cm)!
Das hat mir wirklich die Sprache verschlagen, muss mich erstmal an die Idee gewöhnen … Naja, zumindest kann niemand mehr meinen Ärzten vorwerfen, sie hätten was übersehen, sie hätten merken müssen, dass die Zysten keine Zysten sind, usw, wie ich das ursprünglich dachte. Aber Metastasen, die mehr als 2 Jahre nach Ende der Behandlung „urplötzlich“ entstehen, sind natürlich eher NOCH unheimlicher …
Mehr weiss ich jetzt noch nicht (Ergebnis vom TG liegt am Mittwoch vor, aber eigentlich glaubt niemand daran, dass sich da was getan hat und die Metastasen mit dem SD-Krebs zusammenhängen).
Mein Fall muss jetzt vor einer „pluridisziplinarischen Kommission“ verschiedener Fachleute verhandelt werden. Und hier kommt wieder mein sprichwörtliches Glück (jedenfalls „Glück im Unglück“) ins Spiel: diese Kommission (es gibt mehrere, für unterschiedliche Spezialitäten, bei mir ist es jetzt wohl „Magen-Darm“) tagt etwa 1x im Monat … und die nâchste Kommission ist HEUTE abend!!! Und das, wo ich den PET-Scan grade erst am Freitag hatte, das passt echt super … wenigstens hänge ich jetzt nicht wochenlang in der Luft!
Wie mir der Onkologe mitteilte, wollen sie wohl als erstes punktieren, um genau zu wissen, WAS da für Zellen vor sich hinwachsen. Ich habe per Mail schon mit Lydia darüber diskutiert, mich im Internet schlau gemacht usw … eigentlich möchte ich die Punktion lieber vermeiden (schon wegen der – geringen – Streuungsgefahr von Krebszellen entlang des Punktionskanals), am liebsten wäre mir, man operiert sofort, dann bin ich die Dinger los (dass sie FDG speichern, dann aber GUTARTIG sind, wâre mehr als aussergewöhnlich …), und dann kann man sie immer noch in Scheibchen schneiden …
Aber ich bin nicht sicher, dass ich die Ärzte davon überzeugen kann, Mediziner wollen immer „Fakten“ und sehen, was Sache ist und wogegen sie mich behandeln … ausserdem muss man ja z.B. auch die (vermutlich geplante) Chemotherapie auf die Zellen abstimmen, aus denen die Tumore bestehen …
Ansonsten gibt es jede Menge Behandlungsmethoden, man hat nur die Qual der Wahl (was es nicht unbedingt leichter macht) : Hitze-Embolisation durch Laser oder Hochfrequenzen (LITT, HITT), radioaktive Kügelchen (SIR-Spheres), Cryotherapie, Alkohol-Injektion, Hyperthermie, Radiofrequenz-Ablation, allgemeine oder regional begrenzte Chemotherapie … (eigentlich war es bei meinen beiden anderen Krebsen viel einfacher, da gab es jeweils nur EINE, europaweit relativ einheitliche Methode …)
Naja, jetzt muss ich halt abwarten, was diese Kommission entscheidet (vor so einer Kommission wurde vor ein paar Jahren schon mal verhandelt, ob man mich wegen der verdâchtigen Lymphknoten operiert oder nicht …); eigentlich eine ganz gute Sache, dass komplizierte Fälle immer von mehreren Fachleuten aus verschiedenen Disziplinen (Onkologe, Chirurg, Radiologe usw) durchgesprochen werden und nicht einer alleine entscheidet!
Ich hoffe, morgen weiss ich mehr, und dann wird es wohl bald losgehen …
Aber am Wochenende reise ich erst noch zum ersten französischen SD-Krebs-Symposium in Lyon, nach der Tagung in Paris vor 2 Wochen (von der ich irgendwann, wenn ich ein bisschen mehr „Luft“ habe, auch noch berichten werde) – am Donnerstag muss ich bei der vorhergehenden Pressekonferenz nämlich sogar selber 15 Minuten lang sprechen und mein frz Forum vorstellen (zitter) ! Wir machen am Samstag natürlich auch ein regionales Forums-Treffen (in Paris hatten wir auch eines). So kann ich ein paar Tage an andere Sachen denken, Leute treffen … und wenn ich zurückkomme, kann es losgehen, wird schon klappen!
Liebe Grüsse an euch alle!
Beate
