Hallo zusammen,
meine Knochen-Metastase am BWK2 bereitet nun Probleme im Bereich meines Nervensystems und bei einer weiteren Verschlechterung besteht eine Frakturgefahr.
Die Uni Essen schlägt eine zweite Bestrahlung vor. Da die Loge bereits 2016 mit 50 Gy bestrahlt wurde ist man in der Strahlenklinik in Wuppertal sehr zurückhaltend. Mein berechnet ein Querschnitts-Risiko von 20%. Zeitgleich werde ich mich noch einmal an die Wirbelsäulenchirurgie nach Düsseldorf wenden. Diese Op ist für mich die letzte Option.
Heute morgen habe ich mich in Mühlheim nach einer Thermoablation erkundigt, meine Befunde und Aufnahmen bereits versandt – hier will man erst die Unterlagen sichten und sich dann melden. – siehe link https://evkmh.de/kliniken/klinik-fuer-diagnostische-und-interventionelle-radiologie/spezielle-verfahren/rfa.html#c25788
Ich fühle mich in der Situation sehr allein gelassen. Das mit der Thermoablation weiß ich nur von hier.
Wer hat hier Erfahrungen im Bereich der Wirbelsäule und kann davon berichten?
Ganz lieben Dank Euch.
Mickey
Hallo Mickey,
ich habe zwar keine persönlichen Erfahrungen mit der Thermoablation, aber davon unabhängig, geht aus deinem Beitrag nicht klar hervor warum du dich allein gelassen fühlst, bzw. was deine konkreten Sorgen sind. Hast du eine Rückmeldung aus Mühlheim bekommen ? Kommst du für die Thermoablation in Frage ? Wenn ja, ist das doch super und m.E. einer Bestrahlung vorzuziehen…oder hast du da Zweifel ? Falls du nicht in Frage kommst, sollten da keine Fragen offen sein, weil das nach strikten Kriterien und von mehreren Fachärzten entschieden wird.
Sollte es dir an Studien/Fallzahlen mangeln, so findest du hier ein recht guten Überblick zu den Studien speziell mit Wirbelmetastasen: https://www.ajronline.org/doi/10.2214/AJR.17.18205
Grüße,
Hector
Aut inveniam viam aut faciam
Lieber Hector,
leider kam ich für eine Thermoablation nicht in Frage. Die Bestrahlung ist mir mit dem hohen Querschnittsrisiko zu gefährlich. Ich werde nun Ende des Monats an der Wirbelsäule operiert.
Warum ich mich allein gelassen fühle? Manchmal wäre mir so ein Scout durch meine ganzen Therapien lieb. Aber das ist nur so meine Wunschvorstellung… es ist halt schwer die richtige Entscheidung zu treffen. Jeder Arzt kennt halt nur sein spezielles Fachgebiet.
Liebe Grüße
Mickey
Liebe Mitstreiter,
morgen geht es nach Düsseldorf zur Wirbelsäulen OP. Drückt mir bitte die Daumen – ich halte Euch auf dem Laufenden. Im Moment schmerzt die Metastase schon ungemein und die Angst das etwas durchbricht begleitet mich täglich.
Lenvima habe ich seit einer Woche gestoppt und die Wiederaufnahme kann erst nach vollständiger Heilung der der Wirbelsäule beginnen. Wie immer habe ich dann viele Wasseransammlungen: Gewichtszunahme, noch mehr Schmerzen im Rücken – ein Mist.
Liebe Grüße
Mickey
Hallo Mickey,
die Daumen sind gedrückt. 👍 👍
Ich wünsche dir, dass du schnell wieder fit bist.
Liebe Mitkämpfer,
letztes Jahr wurde bei mir eine Knochenmetastase an der Lendenwirbelsäule mit „Zement“ stabilisiert.
Seither keine Schmerzen mehr. Ein paar Monate später eine Metastase aus dem Rüchenmarkskanal
rausoperiert und nachher bestrahlt. Keine Schmerzen mehr.
Wünsche allen viel Zuversicht.
Knorrly
Guten Morgen,
erst einmal Danke für das Daumen drücken:)
Ich bin aus Düsseldorf zurück. Die OP hat fünf Stunden gedauert: Dorsale Spondylodese HWK7 bis BWK4 mit Schraubenstabsystem, Dekompression BWK1-3 von links, Costotransversktomie und Wirbelkörperteilresektion über Rhizotimie BWK 2 links, BWK 2 Wirpelkörperteilersatz mittels Zementplombe.
Was soll ich sagen ich musste ja eine Woche vor der OP Lenvima absetzen. Dadurch staute sich das Wasser im Körper – was bei der Wunde ziemliche Probleme bereitet. Trotz Entwässerung hat das nicht gut geklappt.
Ich bin von 63 Kg auf 69 kg hoch. Die Schmerzen sind die Hölle, aber meine Hausärztin ist sehr gut, sie hat mir das Hydromorphon hochgesetzt auf 8 mg und mit zusätzlich auch Notfalltabletten mitgegeben. Zusätzlich bekomme ich noch normale Schmerzmittel wie Novalgin und Etoricoxib. Lenvima darf erst wieder am 9.6. genommen werden. Dann wird wohl das Wasser endgültig rausfließen. Heute morgen bin ich immerhin schon auf 68 kg.
Außerdem hat meine Hausärztin gestern direkt festgestellt, das der Eisenwert ganz unten liegt und alle Entzündungswerte sehr hoch sind. Am Dienstag bekomme ich direkt eine Infusion Eisen. Im Moment kann ich am besten in so einem mit Sitzkissen erhöhten Bürostuhl mit Wippe sitzen, liegen nur in unserem Gott sei Dank erhöhten Gästebett:)
Das Gefühl ist jetzt so als wenn der Knochen zu kurz wäre, ich kann das schlecht beschreiben. Es tut halt dauerhaft sehr weh auch beim gehen.
Ich hoffe das es mir bald besser geht. Ach und zur Physiotherapie gehe ich natürlich auch – das tut mir sehr gut!
Ganz liebe Grüße
Mickey
Hallo Mickey
Ich wünsche dir alles Gute, ich freue mich für dich das alles so gut geklappt hat.
Steffen
