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Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 260501

Online-Tumorboard Schilddrüse für den fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs

Hallo,

auf der Online-Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin wurde am 7.7.2020 auch das Online-Tumorboard Schilddrüse vorgestellt.

Die Website ging an diesem Tag auch Online.

Das Online-Tumorboard möchte Expert*innen unterschiedlicher Fachrichtungen zu den seltenen fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebserkrankungen zusammenbringen, und auch Ärzt*innen und Patient*innen, die nicht in Zentren versorgt werden, den Zugang zu einem multidisziplinären Expertenteam ermöglichen.

Folgende Indikationen können im Tumorboard besprochen werden:

Die Initiative für das Online-Tumorboard ging von folgenden Expert*innen aus:

und ist offen für weitere Expert*innen. Eine Zusammenarbeit mit dem Bundesweiten Register für seltene Tumore der Schilddrüse ist geplant.

Die Patientendaten für das Tumorboard werden auf Servern des Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e. V. (OSP) gespeichert, welches auch Träger des Online-Tumorboards ist.

Patient*innen, die möchten, dass Ihre Krankengeschichte im Online-Tumorboard besprochen wird, müssen eine entsprechende Datenschutzerklärung gegenüber dem Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e. V. (OSP) abgeben.
Patient*innen können sich nicht selbst für das Tumorboard anmelden, sondern müssen ihre betreuenden Ärzt*innen darum bitten, dass der Fall in das Online-Tumorboard gebracht wird (Ab 27. Juli 2020 können Daten hochgeladen werden)

Die betroffenen Patient*innen können derzeit nicht selbst am Online-Tumorboard teilnehmen. Auf Nachfrage stand man diesem Anliegen offen gegenüber.

Geplant ist, dass das Tumorboard alle 14 Tage online zusammenkommt (ab Mitte August 2020).

Finanziert wurde das Online-Tumorboard durch die Firma Eisai, welche Lenvatinib entwickelt hat und produziert.
Die Initiator*innen des Online-Tumorboards sind mit den Kostenträgern (Gesetzliche Krankenkassen) im Gespräch, dass hier die weiteren laufenden Kosten übernommen werden.

PD Dr. Dr. Kroiß betonte bei der Vorstellung, wie wichtig für ihn, der ja selbst eine Vielzahl von Studien zu seltenen Tumoren der Schilddrüse betreut, der weitere und kontinuierliche Austausch mit anderen Expert*innen ist (bisher fand nur alle paar Monate ein lokales Treffen statt.)

Mit dem Online-Tumorboard verbinden die Initiator*innen auch die Hoffnung, dass die Patient*innen besser in Studien untergebracht werden können.

Unser Bundesverband begrüßt diese Initiative, da wir seit langem ein nationales Tumorboard und Register für die seltenen Schilddrüsentumore fordern wie in Frankreich:

TUTHYREF – französisches Krebsregister, nationales Tumorboard

    für den Schilddrüsenkrebs

Hier geht es zur Website:  https://onlinetumorboard-schilddruese.de/

Link-Liste: Online-Tumorboard Schilddrüse – bundesweit für seltene fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinome

Viele Grüße
Harald

  • Dieses Thema wurde geändert vor 3 Monaten, 1 Woche von Harald.
4 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 389066

Hallo,

danke für den Tipp heute Abend im Onlinegesprächskreis, ich werde das an meine „neue“ Ärztin weiterleiten, die ist da sehr engagiert.

Liebe Grüße
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 389067

Hallo,

ein Schubs, weil öfters nachgefragt.

Viele Grüße,
Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Carola1
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396420

Hallo,

unter dem Beitrag Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung haben mich Ingrid und Harald auf das Online-Tumorboard aufmerksam gemacht.

Ich habe meinen neuen Arzt in der Uniklink Würzburg (bin also schon in einem Zentrum bei Experten – vorher war ich in der Uniklinik Würzburg Patientin bei Professor M. Kroiß) gebeten, meinen Fall dem Online-Tumorboard vorzustellen. Aber er wird dies nicht tun. Begründung: sie haben die Erfahrung gemacht, dass hier eher austherapierte Fälle vorgetragen werden, bei denen schon alle vorhandenen Medikamente und Behandlungsmethoden versucht wurden.

Bei meinem Hausarzt brauche ich erst gar nicht nachfragen. Die sind froh wenn ich nur mit banalen Sachen komme oder ein Rezept benötige, sonst sind die mit mir und meiner Krankheit eher überfordert. Einen neuen Arzt suchen und wieder ganz von vorne anfangen möchte ich auch nicht.

Ist schon etwas bekannt, ab wann Patienten selbst teilnehmen können?

LG Carola1

 

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396543

Hallo Carola,

ich glaube nicht, dass dies in nächster Zukunft sein wird.

Begründung: sie haben die Erfahrung gemacht, dass hier eher austherapierte Fälle vorgetragen werden, bei denen schon alle vorhandenen Medikamente und Behandlungsmethoden versucht wurden.

Ich habe bis zum heutigen Tag noch keine TKI‘ s genommen, da kann man also nicht von austherapiert sprechen.

Ich finde es schade, wenn sich Ärzte dagegen sperren.                         Meine Onkologin ist begeistert von der Zusammenarbeit mit dem Online-Tumorboard.

Viele Grüße
Ingrid

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 12 Monaten von IngridT.
    Diese Antwort wurde 3-mal bearbeitet.
Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396554

Hallo Carola

Das heißt ich bin austherapiert, aha das wusste ich gar nicht sehr interessant das zu hören.

Naja ganz der Meinung deines Arztes bin ich da nicht und ich denke das Herr Kroiß da anderer Auffassung ist.

Sonst würde es ja bei mir nicht mehr weiter gehen, und wiso ein Tumor Board wenn die Fälle nicht mehr Therapiebar sind .

LG Steffen

 

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Carola1
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396583

Hallo,

ich finde es auch sehr schade. Ich befürchte fast, dass es hier um Kompetenz oder auch Konkurrenz geht.

@ Steffen – wörtlich hieß es „Wir halten das Online-Tumorboard nur für bedingt sinnvoll. Es werden zumeist Patienten vorgestellt, welche trotz teilweise bereits mehrfacher systemischer Therapie eine fortschreitende Erkrankung haben.“

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Marcus – BerlinMitglieder-Beirat Medulläres Schilddrüsenkarzinom seit 1999

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396697

Hallo Carola,

also, das hört sich wirklich sehr suspekt an!

Meine Befunde werden zwischendurch immer einmal im Tumorboard vorgestellt, aber als Ergebnis kam bei mir auch immer auch nur das „Wait ans See“ heraus.

Ich habe auch noch nie eine Therapie (TKI etc) gehabt, dennoch werden die Befunde untereinander im Tumorboard besprochen, das ist auch völlig in Ordnung.

Aber „Austherapiert“ finde ich schon sehr ungewöhnlich, das stimmt so nicht.

Im Tumorboard werden i.d.R. fast alle Tumorerkrankungen besprochen und diskutiert, auch meine wo kein fortschreiten der Erkrankung zu erkennen ist/war.

Das ist jetzt meine persönliche Erfahrung und ich mache meine Nachsorge in der Uni Essen.

Liebe Grüße,

Marcus

 

 

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Carola1
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396715

Hallo Marcus,

mein Fall wurde schon im Tumorboard der Uniklinik Würzburg besprochen. Da ich schon mehrfach am Hals operiert bin, letztes mal im Juni 2020 und März 2021, Jetzt sind aber schnell wieder Metastasen gewachsen und ich habe Lungenmetastasen in Progress. Deshalb wurde mir in diesem Tumorboard zu TKI geraten. Ich bin mir aber unschlüssig und habe Angst vor den Nebenwirkungen. Deshalb wollte ich eine zweite Meinung über das Online-Tumorboard. Da ist auch mein vorheriger Arzt dabei, der vorher an der Uniklinik Würzburg war.

LG Carola

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Marcus – BerlinMitglieder-Beirat Medulläres Schilddrüsenkarzinom seit 1999

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396737

Hallo Carola,

welche Dynamik haben denn Deine Tumormarker (CEA & Calcitonin) in den letzten 3-4 Jahren?

Hast Du pro Jahr jeweils 2 Laborwerte? Oder wie oft bist Du zur Nachsorge?

LG

Marcus

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Carola1
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396772

Hallo Marcus,

meine Werte sind und waren nie so hoch, wie bei manch Anderen von denen ich hier schon gelesen habe.

Calcitonin                                 CEA

12.06.2018 54,8 2
22.01.2019 76,1 1,8
27.08.2019 103 1,7
22.01.2020 149 1,8
30.04.2020 238 stimuliert 2000 2
01.08.2020 69,4 1,6
04.11.2020 98,6 stimuliert 720 1,1
21.01.2021 203 1,7
02.03.2021 284 stimuliert 1694 2,1
06.03.2021 147 stimuliert 1011 1,6
10.06.2021 347 2,1

Die Werte vom 01.08.20 und vom 06.03.21 waren jeweils nach der OP.

Obwohl meine Werte nicht sehr hoch sind habe ich multiple Lungenmetastasen. Bei der OP Juni 2020 hatte ich 2 Lymphknotenmetastasen hochzervikal rechts, teils kapselüberschreitend, Durchmesser von 1,5 cm, sowie 2 Lymphknotenmetastasen nuchal rechts mit Infiltration des N. laryngeus recurrens, der Trachea und der extramukusalen Ösophaguswand.

Bei der OP März 2021 mehrknotige Metastasen im laryngotrachealen des linken N. laryngeus recurrens sowie der linken Nebenschilddrüse. 1 Lymphknotenmetastase zervikolateral rechts kaudal dorsal Vena jugularis interna rechts.

Bei meiner Untersuchung im Juni 2021 wurden erneut im Halsbereich 3 – 4 auffällige Lymphknoten entdeckt (hierzu habe ich noch keinen Bericht).

Insgesamt hatte ich schon 5 OP’s im Halsbereich, 1 x Lunge und 1 Stimmband steht still.

Deshalb wurde mir in der Nachsorge zu TKI geraten.

Und dennoch bin ich unschlüssig.

LG Carola

  • Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monaten, 4 Wochen von HUisHU.
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Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396784

Hallo Carola

Eine Frage habe ich.

Wie sieht es mit Bestrahlung aus? ist das schon mal besprochen worden . Würde da eine Option bestehen.

Bei vier Metastasen würde ich noch keine Tki’s nehmen ,bei mir sind es ja nicht nur vier Metastasen.

Hast du mal den Herrn Kroiß angeschrieben was er dazu meint, eine zweite Meinung kannst Du ja einholen

LG Steffen

 

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Marcus – BerlinMitglieder-Beirat Medulläres Schilddrüsenkarzinom seit 1999

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396788

Hallo Carola,

ich kann die Werte überhaupt nicht LESEN, die sind falsch dargestellt.

Kann diese hier jemand LESEN?

 

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Carola1
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396794

Hallo Steffen,

Bestrahlung stand vor der letzten OP im März im Raum. Aber meine Chirurgin hielt es für besser noch einmal zu operieren, da die Metastase schon wieder an der Luftröhre dran war.

Ich habe Prof. Kroiß noch nicht kontaktiert. Ich habe Bedenken, dass falls er mir auch zu TKI rät, Würzburg mir eventuell den Zugang zur Libretto-Studie nicht mehr anbietet.

Meine Tabelle mit meinen Werten wurde nicht richtig angezeigt. Hier noch einmal.
[Harald – Tabelle ist weiter unten noch mal eingefügt]

Ich hoffe jetzt lesbar.

LG Carola

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monaten, 4 Wochen von Harald.
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Carola1
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396797

Noch einmal

12.06.18                54,8                                2

22.01.19                76,1                                1,8

27.08.19                103                                 1,7

22.01.20                149                                 1,8

30.04.20                238 stimuliert 2000           2

01.08.20                69,4                                1,6

04.11.20                98,6 stimuliert 720           1,1

21.01.21                203                                 1,7

02.03.21                284 stimuliert 1694           2,1

06.03.21                147 stimuliert 1011           1,6

10.06.21                347                                 2,1

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 396801

Hallo Carola,

ich kann dich voll verstehen.
Mir geht es genauso wie dir seit mir die TKI’s empfohlen wurden.Zum einen habe ich Angst vor den Nebenwirkungen und zum anderen kann ja keiner sagen ob sie wirklich helfen.

Auf den Vorträgen habe ich immer gehört: wir behandeln nicht den Tumormarker, sondern die Symptome.

Deshalb entscheide ich immer nach meinen Symptomen.
Wie geht es mir mit den Schmerzen und Einschränkungen.
Wenn ich da somit leben kann ist es ok, ansonsten überlege ich es mir und greife auf die TKI´s zurück.
Mein Calzitonin ist zurzeit bei 12726 und das CEA 67,8.

Meine Empfehlung für jeden hört auf euch selbst und eine Zweitmeinung kann nie schaden.

Viele Grüße
Ingrid

 

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Antwort auf: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs

| Beitrags-ID: 422062

Hallo,

wir suchen immer noch eine Ärztein/einen Arzt der einen von Euch im Online-Tumor-Board eingereicht hat, und über seine Erfahrung auf dem Deutschen Krebskongres am 13.11.2022 in Berlin berichten möchte.

siehe auch Vereins-Forum Forenthema: Mediziner*in gesucht, die das Online-Tumorboard nutzte und auf dem DKK berichten möchte

Viele Grüße,

Harald

  • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Tage, 21 Stunden von Harald.
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