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Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

  • Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatient*innen. Wir nehmen keine finanzielle Mittel und andere geldwerte Zuwendungen durch pharmazeutische und andere Unternehmen im Gesundheitswesen an (mehr dazu auf den Seiten Sponsoren und Initiative Transparente Zivilgesellschaft)
  • Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatient*innen ein: Ziele unseres Vereins
  • Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen.
  • Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.

Wichtig

Die Registrierung / Mitgliedschaft im Forum ist nicht gleichbedeutend mit der Mitgliedschaft im Verein.

Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen.

Fördermitglied werden oder aktives Vereinsmitglied werden (ab 5,00 Euro im Jahr).

Selbstdarstellungen (gedruckt)

siehe Dokumente

Wir über uns

Das Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben?!“ ist 1999 aus einer Patienten-Initiative entstanden (Geschichte) und wird seit 2005 durch den gemeinnützigen Verein Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e.V. betrieben.

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatient*innen, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatient*innen ein.

Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. versteht sich als bundesweite Interessenvertretung von und für Menschen mit Schilddrüsenkrebs.

An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. 6 bis 7.000 Menschen, dies sind weniger als 1% aller Krebserkrankungen. Schilddrüsenkrebs gehört damit zu den seltenen Krebserkrankungen. Für Patient*innen ist es daher überaus schwer, Betroffene für den Erfahrungsaustausch zu finden.

Das Internet hat sich dabei als ideales Medium bewährt, Betroffene sowohl virtuell als auch real zusammenzubringen.

Das Selbsthilfe-Forum ist offen und frei zugänglich, d.h. eine Registrierung als Mitglied ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen. Das Forum spricht alle Menschen mit einer Schilddrüsenerkrankung an, bzw. diejenigen, die ohne Schilddrüse leben müssen, jedoch insbesondere Menschen mit Schilddrüsenkrebs.

Wir unterstützen die Gründung und Vernetzung von regionalen Selbsthilfegruppen (siehe Karte von Selbsthilfegruppen von Schilddrüsenkrebspatient*innen).

Ziele unseres Vereins

Vereinszweck laut §2 der Satzung:
„Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts Steuerbegünstigte Zwecke der Abgabenordnung in der jeweils gültigen Fassung.

Der Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens durch die Bereitstellung von Informationen und Hilfen für Menschen, die an der Schilddrüse, insbesondere an Schilddrüsenkrebs erkrankt sind, um mit ihrer Krankheit besser umgehen zu können, sowie deren Interessenvertretung in der Gesundheitspolitik.

Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch:

  • Kontaktvermittlung von Betroffenen und von Angehörigen mit Hilfe eines Internet-Forums für den Erfahrungsaustausch.
  • Weitergabe von allgemeinverständlichen Informationen auf medizinischem und sozialem Gebiet an Betroffene und ihre Angehörigen über das Internet.
  • Intensivierung der Kooperation zwischen Patienten, Ärzten, Therapeuten und Kliniken.
  • die Bereitstellung von allgemeinverständlichen, gedruckten Informationen
  • Schaffung von mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit über die Situation von Schilddrüsenkrebspatienten.
  • die Durchführung von Infoveranstaltungen und Treffen für Menschen, die an der Schilddrüse erkrankt sind, sowie für deren Angehörigen.
  • die Gründung und Unterstützung lokaler Selbsthilfegruppen
  • Zusammenarbeit mit gleichartigen, steuerbegüngstigten Vereinen, Arbeitsgruppen und Gesellschaften
  • Teilnahme und Beteiligung an Kongressen“

Titel unserer Selbstdarstellung: Wer wir sind und was wir machen

  • Vollständige Satzung sowie die ergänzende Schiedsvereinbarung als PDF.
  • Kurze Selbstdarstellung des Vereins als PDF
  • Broschüre: Wer wir sind und was mir machen. (PDF)
    Diese Broschüre sowie unser Infomaterial kann über unsere Bundesgeschäftsstelle kostenfrei angefordert werden: Infomaterial

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Agenda 2020
Beschluss der 17. Mitgliederversammlung im Jahr 2015:

Prolog
Wir wollen Schilddrüsenpatienten unterstützen, damit sie zu Patienten werden, die über ihre Erkrankung informiert sind und zusammen mit ihren behandelnden Ärzten, die für sie optimale Behandlung finden.

Schilddrüsenpatienten müssen daher spätestens ab Diagnose Zugang zu qualitativen und zielgerichteten Informationen über ihre Erkrankung haben sowie Kontaktdaten zur Selbsthilfe bekommen.

Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen ist eine wichtige Möglichkeit um zu lernen, mit der Krankheit zu leben, mit den Ängsten – insbesondere die mit einer Krebserkrankung einhergehen – umzugehen, sowie sich der eigenen Patientenkompetenz bewusst zu werden und sie zu stärken um so gemeinsam mit den Arzt Therapieentscheidungen treffen zu können.

Wir setzen uns für eine Verbesserung der Therapien, der Versorgungsstrukturen sowie der psycho-sozialen Versorgung und Absicherung von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein.

Damit wir diese Ziele erreichen können, braucht es auch eine Weiterentwicklung unserer Verbandsstrukturen sowie eine finanzielle Absicherung unserer Aktivitäten.
Folgende Ziele setzen wir uns:

  1. Weiterentwicklung unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de entsprechend der neuen technischen Möglichkeiten.
  2. Weiterentwicklung unseres Infomaterials: Erstellung weiterer Informationsmaterialien mit dem Ziel, Leitlinien allgemein verständlich zu machen bzw. Mitwirkung an der zielgruppengerechten Formulierung neuer Patientenleitlinien.
  3. Wir wollen die Anzahl der regionale Selbsthilfegruppen oder Ansprechpartner für Betroffen planvoll erhöhen und deren Arbeit stärken, um den frühen Zugang zu unseren Informationen für die Betroffenen zu verbessern.
  4. Beteiligung am Zertifizierungsprozess von Zentren. Dabei geht es um die Ausgestaltung der Kriterien für die Zertifizierung als auch bei der Überprüfung dieser. Um bei der Überprüfung der Zentren mitwirken zu können braucht es jedoch in allen Regionen regionale Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner (siehe Ziel 3).
  5. Wir möchten erreichen, dass mehr unabhängige klinische Studien durchgeführt werden, die vor allem patientenrelevante Kriterien wie Lebensverlängerung und Lebensqualität berücksichtigen sowie interdisziplinäre S3-Leitlinien.
  6. Wir fordern ein bundesweites klinisches Patientenregister für alle Schilddrüsenkrebspatienten bei denen die Behandlung auf geringen Evidenzgraden basiert.
  7. Psycho-soziale Unterstützung und Absicherung: Wir fordern zusammen mit anderen Verbänden eine einheitliche, transparente und fachgerechte Beurteilung der Einstufung als Schwerbehinderte nach einer Krebsdiagnose ohne pauschale Anwendung einer Heilungsbewährung oder vergleichbarer Regelungen, sondern die Bemessung an den tatsächlichen Einschränkungen und insbesondere auch die Berücksichtigung der psychischen Belastung durch therapeutische Maßnahmen und lebenslange Nachsorge.
  8. Um die Interessen von speziellen Bedürfnissen von Betroffenen (Hypoparathyreoidismus; medulläres Schilddrüsenkarzinom, …) besser in die Vereinsarbeit zu integrieren werden wir unsere Verbandsstrukturen anpassen und erweitern.
  9. Um die haupt- und ehrenamtliche Arbeit finanziell dauerhaft zu gewährleisten, braucht es mehrere, solide und unabhängige Finanzquellen. Die Finanzierung unserer Vereinsaktivität über öffentliche Gelder (u. a. gesetzliche Krankenkassen) und die Deutsche Krebshilfe soll daher ergänzt werden durch die Gründung einer Stiftung (Fundraising)


Deutschen Krebshilfe

Wir gehören zu den von der Deutschen Krebshilfe geförderten Selbsthilfeorganisationen.

Selbstverständnis und Prinzipien der Krebs-Selbsthilfe

Unser Bundesverband hat gemeinsam mit den anderen Verbänden im Haus der Krebs-Selbsthilfe das Positionspapier Selbstverständnis und Prinzipien der Krebs-Selbsthilfe unterzeichnet.

Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Wir haben die Selbstverpfichtungserklärung der Initiative Transparente Zivilgesellschaft unterzeichnet.

Wir …

… nehmen keine finanzielle Mittel und andere geldwerte Zuwendungen durch pharmazeutische und andere Unternehmen im Gesundheitswesen an.

… akzeptieren keine Werbung durch pharmazeutische und andere Unternehmen im Gesundheitswesen.

… unterstützen die Leitsätze zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE – für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie (Vereinfachte Selbstauskunft – Monitoring)

HONcode

Wir befolgen die HONcode-Prinzipien.
Überprüfen Sie dies hier.

Wir sind Mitglied in …

Logo der B.A.G Selbsthilfe
Logo der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.
Logo der Allianz Chrinischer Seltener Erkrankungen
Logo vom Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V.
Logo von EURORDIS
Logo der Thyroid Federation International
Logo der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie

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Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

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