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Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 258715

Hallo,

Ende Januar 2018 wurde meine SD komplett entfernt wegen Morbus Basedow. Seitdem arbeiten mein NSD nicht mehr richtig. Ich nehme täglich 2400 mg Kalzium Verla und 4000 IE Vit. D. Mein Kalziumwert liegt damit zwischen 2,18 und 2,22. Norm beginnt bei 2,20

Kann ich mir immer noch Hoffnung machen, dass die NDS sich vollständig erholen? Laut OP-Bericht wurden alle 4 NSD erhalten und sind durchblutet.

Mein Arzt sagt, es kann bis zu einem Jahr dauern. Das ist ja bald um. Vielleicht kann mir hier jemand Hoffnung geben?

Liebe Grüße

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383793

Hallo Sternschnuppe,

mein Fall liegt zwar anders, aber ich habe hier im Forum immer wieder gelesen, dass die NSD erst nach einer gewissen Zeit wieder „angesprungen“ sind ( so wie ein Motor, der nicht starten will, letztendlich dann doch wieder anspringt).

In meinem Fall war es so, dass ich ca. drei, vielleicht vier Wochen nach meiner SD-OP noch Probleme mit den NSD hatte, ich musste Calciumbrause 😡 und Calcitriol einnehmen. Letztendlich konnten diese Medikamente aber wieder abgesetzt werden. Nach einer OP ist es nicht ungewöhnlich, dass die NSD „beleidigt“ sind. Meistens werden sie aber irgendwann wieder funktionstüchtig.

Dass bei dir noch alle vier vorhanden sind und auch in Ordnung zu sein scheinen, würde ich deinem Arzt recht geben und nicht die Hoffnung verlieren.

Mit den besten Wünschen und lieben Grüßen,
Schlittenhund

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383794

Vielen Dank Schlittenhund. Hab die Hoffnung fast aufgegeben. Dann gibt es wohl doch Fälle, wo es noch länger dauert.

Ich danke dir von ❤️.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383795

Liebe Sternschnuppe15,

wenn dein Calcium-Wert bei der Einstellung so gut ist, besteht noch Hoffnung.

Du solltest mal versuchen – aber bitte bitte, nur unter engmaschigen Kontrollen deines Arztes, auf gar keinen Fall alleine !!! – das Kalzium zu reduzieren und schauen, was passiert.

Viele Grüße,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383796

Danke Harald. Am Mittwoch geh ich wieder zur BE. Wenn der Wert wieder so ist, dann versuche ich eine Reduzierung um 300 mg. Trau mich immer nicht, da ich immer noch kribbel.

Zurzeit geh ich alle 14 Tage zur BE. Dann lieber wöchentlich?

Liebe Grüße

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383797

Sorry, ich meinte natürlich Dieter. Kann man den Text nicht korrigieren?

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383798

Hallo,

Schau mal hier [ FAQ: Wie lösche/bearbeite ich einen Beitrag von mir?] nicht gefunden.
Viele Grüße Harald

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383799

Hallo sternschnuppe15,

dass es bei dir noch kribbelt, hattest du nicht geschrieben. Hm – besprich dich mal mit deinem Arzt. Alle zwei Wochen BE ist schon gut, bei Reduzierung kann jede Woche besser sein, weil einem Abfall des Ca-Wertes so schneller entgegen gewirkt werden kann.

Nimm ihm vor allem die Behandlungsempfehlungen des postoperativen Hypopara mit, die du hier ausdrucken kannst.

Überhaupt empfehle ich dir einen Blick in die Liste der häufig gestellten Fragen (FAQ), wenn du da noch nicht rein geschaut hast: FAQ-Liste

Und, wo ich schon am Empfehlen bin, vielleicht hast du ja Zeit, am 10./11. Mai 2019 nach Halle zum Hypopara-Bundestreffen zu kommen.

Viele Grüße,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383800

Hallo,

Schau mal hier [ FAQ: Wie lösche/bearbeite ich einen Beitrag von mir?] nicht gefunden.
Viele Grüße Harald

Danke Harald 😁

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383801

Hallo sternschnuppe15,

dass es bei dir noch kribbelt, hattest du nicht geschrieben. Hm – besprich dich mal mit deinem Arzt. Alle zwei Wochen BE ist schon gut, bei Reduzierung kann jede Woche besser sein, weil einem Abfall des Ca-Wertes so schneller entgegen gewirkt werden kann.

Nimm ihm vor allem die Behandlungsempfehlungen des postoperativen Hypopara mit, die du hier ausdrucken kannst.

Überhaupt empfehle ich dir einen Blick in die Liste der häufig gestellten Fragen (FAQ), wenn du da noch nicht rein geschaut hast: FAQ-Liste

Und, wo ich schon am Empfehlen bin, vielleicht hast du ja Zeit, am 10./11. Mai 2019 nach Halle zum Hypopara-Bundestreffen zu kommen.

Viele Grüße,
Dieter

Die Behandlungsempfehlungen hatte ich meinem Arzt schon mal gegeben. Mitte Dezember habe ich erst den nächsten Gesprächstermin bei ihm. Bei einer Endokrinologin bin ich auch Mitte Dezember. Es kennt sich aber keiner wirklich aus mit dem Thema.

Mal schauen, wie der Wert Mittwoch ist.

Vielen Dank Dieter.

P.S. Halle ist leider zu weit.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383802

Hallo,

mein Kalziumwert liegt jetzt bei 2,23, Norm 2,20-2,65. ich werde es mit einer leichten Senkung um 300 mg versuchen. Ich darf in einer Woche den Wert kontrollieren lassen.

Ich habe auch meine SD-Werte bekommen. Die sind nicht hübsch. Kann es da auch einen Zusammenhang geben -> Schlechte SD-Werte -> NSD wollen nicht so richtig?
Hab halt immer noch das Kribbeln und nachts schlafen manchmal meine Hände ein.
Ansonsten ist mein Befinden eher mau.

24.10.2018 LT 131,25 seit 17.08.2018, LT-Karenz 29 Std.
(10 Wochen)
TSH 3,31 0,27-4,20
Ft3 2,22 2,00-4,40 9,17 %
Ft4 1,28 0,93-1,70 45,45 %

LG

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383803

Jemand denn ne Meinung zu den SD-Werten?

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383804

Hallo Sternschnuppe,

meine OP war im April, ich habe auch noch immer mit dem Calciummangel zu kämpfen. Mein Wert ist teilweise bei 1,95 und weniger… Mir schlafen regelmäßig die Hände ein und manchmal kribbelt es leicht oder ich habe so Muskelticks. Ich trinke auch sehr viel weil ich Angst habe, dass mir sonst die Nieren verkalken. Ausserdem schwitze ich schnell und habe das Gefühl, dass das zusätzliche Calcium (1000 mg täglich) nur so durch mich durchrauscht :-( Ich bin froh, dass es mal kälter wird und vielleicht das Schwitzen aufhört.
Auf jeden Fall sagt mir der Arzt, dass ich Geduld haben soll und ich kenne auch die Aussage, dass es bis zu einem Jahr dauern kann…
Also müssen wir evtl noch durchhalten?!
Zu deinen Werten kann ich gerade leider nichts sagen, bin da selbst noch nicht so firm.
LG

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383805

Hallo Sternschnuppe,

meine OP war im April, ich habe auch noch immer mit dem Calciummangel zu kämpfen. Mein Wert ist teilweise bei 1,95 und weniger… Mir schlafen regelmäßig die Hände ein und manchmal kribbelt es leicht oder ich habe so Muskelticks. Ich trinke auch sehr viel weil ich Angst habe, dass mir sonst die Nieren verkalken. Ausserdem schwitze ich schnell und habe das Gefühl, dass das zusätzliche Calcium (1000 mg täglich) nur so durch mich durchrauscht :-( Ich bin froh, dass es mal kälter wird und vielleicht das Schwitzen aufhört.
Auf jeden Fall sagt mir der Arzt, dass ich Geduld haben soll und ich kenne auch die Aussage, dass es bis zu einem Jahr dauern kann…
Also müssen wir evtl noch durchhalten?!
Zu deinen Werten kann ich gerade leider nichts sagen, bin da selbst noch nicht so firm.
LG

Hallo Sanne,

das mit dem Jahr hat mir mein Arzt auch gesagt. Er sagte aber auch, die NSD müssen erst wieder wachsen. Das hab ich noch nie gehört. Viel Zeit bleibt bei mir aber dann nicht mehr. Schwitzen tu ich nicht, hab aber immer mal so Hitzewallungen. Aber kommt das vom Kalziummangel, von der SD oder von der Histaminintoleranz? Das ist echt schwierig.

Passen denn deine SD-Werte inzwischen?

LG

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383806

Jemand denn ne Meinung zu den SD-Werten?

Was sagt denn der Arzt/die Ärztin zu den Werten? :D

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383807

Jemand denn ne Meinung zu den SD-Werten?

Was sagt denn der Arzt/die Ärztin zu den Werten? :D

Mein HA hat nichts zu den Werten gesagt. Ich hab sie ohne Gespräch bekommen. Er geht aber auch nach Befinden und trägt es mit, wenn ich aufgrund dessen etwas ändern möchte.

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383808

Also, dass die Nebenschilddrüsen nachwachsen habe ich auch noch nie gehört… Mir haben die Ärzte das so erklärt, dass die NSD nach einer Totaloperation oft „beleidigt“ sind und ihre Arbeit runterfahren bzw auch mal komplett einstellen.

Meine Werte sind alle gut, wir besprechen das auch immer ausführlich. Untersuchungen sind beim Radiologen und die Ergebnisse gehen immer mit einem ordentlichen Bericht an meinen HA. Ich muss die Kopie noch holen für die RJD in zwei Wochen, dann kann ich die Werte hier auch mal mitteilen. Es stand im letzten Bericht jedenfalls auch drin, dass ich als absolut low risk einzustufen bin. Da freut man sich doch auch mal :-)

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383809

Calcium lag jetzt bei 2,17, Norm 2,20-2,65. Symptome sind weiterhin vorhanden. Hatte das Calcium ja um 300 mg gesenkt auf nunmehr 2100 mg.
Mittwoch lass ich den Wert nochmal anschauen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383810

Calzium 2,21, senken hat nix gemacht :D

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383811

So, ich habe jetzt auch mal meine aktuellen Werte (bevor es nächstes Wochenende dann zur RJD geht…)

Tg: <0,1 µg/l (Norm bis 77, bei Z. n. Ablatio Wiederfindung: 101,0% (Norm 70-130)
Calcium: 1,89 mmol/l (Norm 2,02 – 2,70)
Intaktes Parathormon: 10,0 ng/l (Norm 15-65)
25-OHVitamin D: 15,10 ng/ml (moderater Mangel)
TSH-Basalspiegel: 0,14

Ich muss sagen, dass es mir momentan ganz gut geht. Meine Calcium Dosierung beträgt noch immer 1000 mg. Ich nehme die jetzt morgens und abends und bin der Meinung, dass der „Pegel“ sich ganz gut hält.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383812

Ich wünsche dir alles Gute für die RJT, Sanne.

Magst du nicht lieber dein eigenes Thema erstellen? Sonst geht das hier unter und du bekommst evtl. keine Hilfe.

LG

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383813

Nein, das ist schon so in Ordnung. Die Werte wollte ich ja nur noch mal mitteilen und das hier dann so als Abschluss ;-)

Und es ist ja bei mir die RJD, nicht RJT. Also die Abschlussdiagnostik. Ich habe sonst momentan keine weiteren Fragen oder so.

Aber ganz lieben Dank!

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383814

Hallo,
du bist laut Wert deutlich in der Hypocalcämie. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man sich damit hin und wieder sogar ganz gut fühlen kann, ich hatte selbst sehr lange Werte von 1,6-1,8.. Hypocalcämie kann aber Langzeitschäden, wie Ca-Ablagerungen im Gehirn, hervorrufen. Daher ist eine richtige Ca Einstellung wirklich wichtig. Auch ein wie bei dir niedriger Vit. D Wert kann sich langfristig negativ auf die Knochenqualität auswirken. Ist nur ein Hinweis, denn wenn man Langzeitfolgen verhindern kann, wäre es doch gut oder?😊 Ich wünschte, meine früheren Ärzte wären da sorgfältiger gewesen.
LG
Kati

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383815

Hallo und ganz lieben Dank für den Hinweis.
Ich bin mir dessen auch bewusst. Ich bin ab morgen ja zur RJD im Krankenhaus. Der doc hat gestern beim Vorgespräch auch nochmal darauf hingewiesen. Es wird dann wohl auf eine Kombi mit Vitamin D hinauslaufen. Das sehen wir dann am Montag bei den Abschlussuntersuchungen.
LG

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383790

Calcium 2,27. Ich versuche nochmal um 300 mg zu senken. Ich hoffe, das klappt.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383817

Calcium 2,23, Norm 2,2-2,65
PTH 30, Norm 15-65

Senken hat wieder nix gemacht 😃
Bin jetzt bei 1800 mg Calcium.

Guten Rutsch.

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383789

Hm, du bist doch aber im Normbereich mit dem Calcium? Wie geht es dir denn sonst so allgemein?

Ich wurde aus dem KrH mit normalen Werten beim Ca entlassen(müsste jetzt noch mal nachschauen). Jedenfalls soll ich bis zur nächsten Kontrolle 500 mg Calcium täglich nehmen. Dann sehen wir weiter. Mir geht es auch sonst gut. Ich war nur neulich mal wieder tanzen und hatte dann nachts Krämpfe 🙄 Da habe ich vermutlich einfach viel geschwitzt und mein „Depot“ verbraucht.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383818

Hi Sanne,

ich bin ja nur in der Norm, weil ich Calcium zuführe. 1.800 mg ist immer noch ziemlich viel.
Meine Endo glaubt, dass meine NSD was zurückbehalten. Sie meint, ich muss für immer Calcium zuführen. Mein HA ist da entspannter. Er meint, das wird wieder. Und er hatte solche Fälle auch schon und da sind die NSD letztendlich doch noch wieder angesprungen.

Ab und zu kribbelt meine Zunge und mal schläft ne Hand nachts ein. Nichts Dramatisches.

Ich hab in der Klinik 7.000 mg bekommen und bin mit einem Wert von 1,9 entlassen worden. Danach hab ich ne Zeitlang 3.000 mg genommen.
Wann war denn deine OP? Das wird sicher wieder was bei dir, wenn du nur 500 mg nimmst und nichts merkst.

Sue1
Nutzer*In

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383819

Hallo,

Also ich kann nur sagen, dass ich auch die Hoffnung nicht aufgebe.
Meine Endo meinte das wird sicher nichts, aber mein Parathormon sagt was anderes. Ich hab seit 2016 nur noch (vermutlich) 2 funktionierende NSD aber die Blutwerte steigen stetig an (von 1 auf 12). Muss zwar immer noch brav Medika nehmen, aber wenn man es hochrechnet kann ich in 8 Jahren ohne leben. Also kann ich nur allen empfehlen bei denen funktionierende NSD vorhanden sind- nicht aufgeben und immer mal Parathormon kontrollieren lassen. :)

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383820

Gestern Kalzium 2,23 😊.

Ich versuche gaaaaanz langsam zu senken. Wenn ich um 300 mg reduziere, hab ich erstmal mehr Kribbeln. Das legt sich aber nach ner Weile wieder.
Freu mich, dass ich zumindest nicht mehr 2.400 mg, sondern nur noch 1.800 mg nehme.

Auf die Idee zu senken, wäre ich bei meinem Wert nicht von alleine gekommen. Aber funktioniert ja. Danke Dieter 🙋‍♀️
Ich lass den Wert aber immer engmaschig kontrollieren.

Mein Endo wollte den Wert bei 2,4 haben. Dann haben die NSD doch keinen Anreiz mehr.

Die Hoffnung aufgeben werde ich ganz sicher nicht. Nur manchmal haperts mit der Geduld.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383791

Calcium 2,22 bei 1.500 mg Einnahme.
Hab jetzt auf 1.200 mg gesenkt. Ich hoffe, das klappt.

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383821

Hallo,

Ich drück dir mal alle Daumen! Nimmst du ausser Kalzium noch ein CacitriolPräparat?

Du erinnerst mich an mich selbst. Ich hab auch Schritt für Schritt das Kalzium reduziert. Heute bin ich auf täglich 600mg. Eine Dosis am Mittag ( da nehme ich ein Korallenpulver, um auch gleichzeitig etwas Magnesium aufzunehmen)und eine Dosis am frühen Abend ( da nehme ich eine viertel Brause von der 1000er Hexal)
Das mache ich jetzt bereits seit einigen Jahren und soweit klappt alles gut. Parathormon war bei mir aber immer im untersten Normbereich- aber trotzdem scheine ich ein Hypopara Light zu sein.

Weiterhin viel Erfolg wünscht dir
Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383822

Hallo Elke,

vielen lieben Dank. Ich nehme nur Calcium, Vit. D, Magnesium und K2. Calcitriol nehme ich nicht.

Mein Parathormon ist in der Norm, das aktive Vit. D auch, Posphat ist gut, das korrigierte Calcium passt. Eigentlich müsste das doch wieder was werden bei mir, oder?
Die OP ist allerdings schon 13 Monate her.

Hattest du beim Senken auch erst immer verstärkte Symptome? Jedesmal denke ich, ich breche den Versuch ab und plötzlich wird es besser. Als wenn die NSD zum Arbeiten gezwungen werden.

Mal schauen, was der Wert Donnerstag sagt.

LG

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383823

Hallo Sternschnuppe,

Ja, ich hatte bei jeder Reduzierung Probleme, die sich aber nach ca einer Woche wieder legten. Ich hatte damals den Verdacht, mein Körper wäre Kalziumsüchtig oder süchtig nach den Füllstoffen, denn die Werte ( Kalzium immer um die 2.2) sahen bei der Reduzierung immer gut aus.
Allerdings bewegt sich auch mein PTH Wert nicht aus der unteren Norm und mein Phosphat bleibt unverändert am oberen Grenzwert. Also muss ich davon ausgehen, dass ich Hypopara Light bleibe. Muskel und Gelenkprobleme hab ich aber, wie offenbar viele “ richtige“ Hypoparas auch, reichlich.

Ich denke aber, dass du gute Chancen hast, demnächst völlig ohne Kalzium auszukommen. Wir hatten hier schon Leute im Forum, die erst nach mehreren Jahren aus der HypoparaKarriere aussteigen konnten. Mir war und ist immer wichtig, das sich der PTH Wert mit dem Kalziumwert bewegt- heisst: niedriger Kalziumwert = ansteigender PTH Wert und umgekehrt. Ich glaube, erst dann kann man von einer Erholung der Nebenschilddrüsen sprechen.

Lieben Gruß
Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383824

Oh danke liebe Elke, das macht mir Mut 😊

Calcium 2,23 😁.

Ich hab dolle Symptome wie bei zu wenig Calcium, wenn ich reduziere. Also mehr Kribbeln, meine Hände, Füße etc. schlafen mehr ein und erhöhte Krampfneigung.
Aber der Wert ist ja gut. Ich reduziere immer erst weiter, wenn diese schlimmeren Symptome nachlassen und der Wert noch in der Norm ist.

Warum hast du bei 600 mg gestoppt? War der Wert mit weniger nicht mehr in der Norm?

Muskel- und Gelenkprobleme hab ich auch. Hab das eigentlich auf die noch nicht passende Hormondosis geschoben 🤔.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

LG

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383825

Hallo,

Ja, Muskel u Gelenkbeschwerden können auch von einer unpassenden Hormoneinstellung kommen. Da die aber bei mir irgendwann i.O. war, denke ich, dass es vom Hypopara kommt.
Tja, warum hab ich bei 600mg Kalzium gestoppt? Ich glaube mehr hab ich mich nicht getraut :) und habe mir dann irgendwann gesagt, dass selbst Gesunde täglich ca 1000mg Kalzium zu sich nehmen sollten und ich dann mit 600mg gut fahre.
Wenn ich heute mal meine Kalziumeinnahme vergesse, bekomme ich nach so zirka 1 bis 2 Stunden ein merkwürdiges “ schwummriges“ Gefühl im Kopf. Vll könnte ich die 600mg auch noch reduzieren, aber irgendwie bin ich gerade froh, dass alles so halbwegs rund läuft.

Beim Reduzieren hatte ich die gleichen Symptome wie du. Mehr Kribbeln und/ oder einschlafende Hände u Füße.
Ich hätte es damals echt gut gefunden, wenn ich zum reduzieren oder ausschleichen des Kalziums, in eine Klinik gekonnt hätte, in der im Notfall dann auch sofort gehandelt hätte werden können. Aber in meiner Gegend gibt es so eine Klinik leider nicht bzw wird so ein ausschleichen offenbar von den KK nicht übernommen.
Ich war und bin auch noch in Sachen Kalzium echt ein Schisshase und wäre mehr als glücklich, wenn’s endlich mal ein Kalziummessgerät für Zuhause gäbe.

Viele Grüße
Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383826

Ich dachte schon, ich bilde mir das ein. Kann ja eigentlich nicht sein, wenn der Wert so gut ist. Aber wenn du das auch hattest….

Mir ist auch komisch beim Reduzieren. Da ich aber noch nicht richtig eingestellt bin, hab ich das meiste halt auf die unpassende Hormondosis geschoben. Das ist interessant.

Ein Messgerät wäre echt genial. Ich bin auch son Schisser beim Calcium. Bin seit der OP ständig beim Doc zur BE. Wenn ich senke wöchentlich, ansonsten alle 2 Wochen. Ist zwar nervig, aber so fühle ich mich sicherer.

Ich werde weiter berichten. Vielleicht hilft es auch mal jemandem. Leider bekommt man häufig in Foren nicht mit, was aus einem Verlauf geworden ist.

Danke nochmals und liebe Grüße

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383792

Huhu Elke,

Kalzium 2,27, Norm 2,20-2,65 😀 bei 900 mg Kalzium 😀😀
PTH 35, Norm 15-65.

Weiß nicht, ob man den Wert für PTH ernst nehmen kann. Hatte die Arzthelferin jetzt mal gefragt, ob sie das Blut anders behandeln. Ich glaube, es sollte gekühlt werden? Machen die aber nicht.

Freu mich sehr, dass es endlich klappt mit dem Senken.

LG

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383827

Hallo

hey das klingt ja klasse! Und die Werte sind auch Top! Wie fühlst du dich denn?
Du bist auf einem echt guten Weg, das Kalzium bald loszusein. Ich drücke weiterhin alle Daumen.

Viele Grüße
Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383828

Ich danke dir, liebe Elke.

Krampfneigung ist nicht mehr und einschlafende Hände nachts auch nicht schlimmer. Kribbeln ist noch da. Irgendwie fühle ich mich etwas wohler ohne so viel Kalzium.

Ich werde weiter berichten.

LG

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383829

Hallo Elke,

Daumen drücken hat gewirkt.
Kalzium 2,22 bei 600 mg Kalzium :D

Hab dann heute nur noch 300 mg genommen. Bis aber am überlegen, ob ich es jetzt ganz weglasse. Hab den Eindruck, ich spül das eh alles aus 🤔.

Wie geht es dir?

LG

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383830

Hallo Sternschnuppe,

Wow,das liest sich gut und auch ich drücke dir die Daumen
und wünsche dir weiterhin gutes Gelingen :8)

liebe Grüße Ina :daumen: :daumen:

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383831

Hallo Ina,

ich danke dir. Freu mich auch total 😄
Bin aber doch lieber erstmal auf 300 mg gegangen.
Ich hoffe, nächste Woche kann ich dann das Kalzium endlich absetzen. Das hat echt gedauert bei mir.

Liebe Grüße

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383816

Kalzium 2,23, Norm 2,20-2,65, bei 300 mg Kalzium 😄😄😄

Symptome: meine Hände schlafen immer noch mal nachts ein. Hat dann wohl nichts mit dem Kalzium zu tun.

Jetzt setz ich es ab.

LG

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383832

Hallo Sternschnuppe,

ausser einschlafende Hände hast du keine Beschwerden mehr? Wie ist der aktuelle PTH Wert?
Ich bin gespannt wie es dir dann jetzt beim ausschleichen der 300mg geht.
Ich hatte immer so merkwürdige Symptome, auch leichtes Kribbeln um den Mund herum, aber vor allem so eine totale Matschebirne, dass ich mich nie länger als einen Tag getraut habe, komplett alles abzusetzen. Mein PTH ging aber auch nie höher als 17. Trotz Kalzium bei 2.1.Das ist eigentlich ein Zeichen, dass die NSD nicht richtig arbeiten.

Ich drück jetzt mal verstärkt alle Daumen, dass du es schaffst. Den PTH Wert finde ich aber in Zusammenhang mit dem Kalziumwert jetzt wichtig- also lass beides noch einige Zeit überprüfen.

L.G. Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383833

Hallo Elke,

meine Zunge kribbelt immer mal, aber ich glaube inzwischen nicht mehr, dass das nur vom Kalziummangel kommt. Kann ja eigentlich nicht sein. Ich hab auch Unverträglichkeiten. Die machen auch viel, auch ne Matschbirne.

Montag lass ich Kalzium und PTH bestimmen. Bin gespannt und werde natürlich berichten.

Ich danke dir.

LG

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383834

Hallo Elke,

Werte sind da.

Kalzium 2,23, Norm 2,20-2,65
PTH 37, Norm 15-65

Einnahme: 0 mg Kalzium 😆😆😆 Hatte Mittwoch abgesetzt.

Ich denke (hoffe), das war‘s.

LG

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383835

Hey, Glückwunsch!! Ich freue mich für dich! Das sieht ja alles echt sehr gut aus bei dir. Hast du noch Symptome, die du auf einen evtl Kalziummangel zurückführen könntest?
Und ist der PTH Wert während der Reduzierung gestiegen oder immer gleich geblieben? (Ich kann hier mit dem Handy nur bis zu einem Eintrag vom März lesen. Da war dein PTH Wert ja auch 35. Also ähnlich wie jetzt.)

Viele Grüße Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383836

Dankeschön :)

PTH wurde nicht jedes Mal mitgemacht. Ich schreib dir mal die Werte auf:

Kalzium Norm 2,20-2,65
PTH 15-65

02/18
2,26
32

03/18
2,16
30

04/18
2,28
27

05/18
2,23
30

07/18
2,19
44

08/18
2,15
29

10/18
2,22
25

12/18
2,23
30

01/19
2,26
30

04/19
2,23
37

Einen Ausreißer gab es im Dez. bei meiner Endo. Anderes Labor:
2,38, 2,20-2,65
9,2, 11-67

Ich kann da keine „Logik“ erkennen. Du?

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383837

Meine Hände schlafen nachts ab und zu noch ein. Keine Ahnung, ob das noch vom Kalziummangel kommt. Hatte ich vorher allerdings nicht.

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383838

Hallo Sternschnuppe,

Nein, ich erkenne auch keine ‚Logik‘ dahinter. Der PTH Wert bewegt sich immer im gleichen Bereich. Allerdings ist ja auch dein Kalziumwert fast immer gleich hoch, also braucht sich das Parathormon ja auch nicht bewegen.
Ich würde das Kalzium in den kommenden Wochen
weiter kontrollieren lassen, nur vorsichtshalber damit du auf der sicheren Seite bist.
Hast du mal wg den einschlafenden Händen deine Halswirbelsäule untersuchen lassen?

Lieben Gruß
Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383839

Ich hab schon seit vielen Jahren Probleme mit der HWS, aber noch nie sind mir die Hände eingeschlafen. Vielleicht kommt das ja davon, dass während der OP die HWS überstreckt wird.
Muss mir mal wieder KG verschreiben lassen. Vielleicht hilft die ja dann.

In 10 Tage muss ich eh zur BE wegen der SD-Werte. Da lass ich Kalzium nochmal mitmachen.

Meinst du, alle 4 Wochen dann kontrollieren lassen, reicht?

Vor der OP war mein Kalziumwert höher. Lag über 2,3.

LG

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383840

Hallo,

Mein KalziumWert lag vor der OP auch einiges höher als jetzt.

Ich würde an deiner Stelle mal schauen wie es dir demnächst geht, so ganz ohne zusätzliche Kalziumzufuhr. Am besten wäre natürlich wenn der Arzt noch das korrigierte Kalzium berechnen würde. Er kann das indem er den Albumin-Wert bestimmt.
Mir wären aber trotzdem vier Wochen Abstand erstmal zu lang, aber ich bin auch ein Schisser:)
Wenn die nächsten 3 bis 4 Messungen alle in der Norm sind, kannst du sicher auf alle 4 Wochen gehen.

Echt schön, dass das so gut bei dir geklappt hat. Man darf eben die Hoffnung nie aufgeben.

Lieben Gruß
Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383841

Hallo Elke,

Calcium 2,34 😁😁😁 2,20-2,65
PTH 32, 15-65
Albumin im Serum 41,9, 35-52
Danach müsste das korrigierte Calcium 2,29 sein, wenn ich das richtig berechnet habe.

Ich hab in der Zeit 2x 300 mg Calcium genommen. Hatte Symptome. Vielleicht muss sich das erst alles einspielen.

Ich bin guter Dinge 😊

LG

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383842

Super!!! Das sieht ja alles echt gut aus.

Weiter so. Ich freue mich wirklich für dich.

Gruß Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383843

Dankeschön 😊

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383844

Hallo,

war zur BE. Kalzium ist ok, aber warum ist PTH so hoch? Zwar noch in der Norm, aber so einen hohen Wert hatte ich noch nie.

Kalzium 2,22, 2,20-2,65
PTH 64, 15-65

Nehme kein Kalzium mehr.

LG

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383845

Ist das normal?

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383846

Hallo,

Wenn der KalziumWert niedrig Ist, geht der Parathormonwert hoch. Soweit also normal.
Ich finde aber deinen PTH Wert auch völlig in Ordnung.
Lass ihn aber bei nächster Gelegenheit nochmal messen. Meist sind unsachgemäße Blutabnahmen der Grund für etwas verfälschte Werte.
Also ICH an deiner Stelle würde mir jetzt keine Gedanken machen, zumal sich die Nebenschildrüsen auch erstmal wieder an ihre neugewonnene Arbeit gewöhnen müssen.

Gruß von Elke

Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?

| Beitrags-ID: 383847

Gut 😊, danke Elke.
Ich lass den Wert dann nächstes Mal nochmal kontrollieren.

LG