Hallo Frauke,
Bin Hypopara ohne Parathormon seit 2010. Ich habe vermutlich vom länger zu hoch dosierten Rocaltrol eine Niereninsuffizienz 2.-3. Grades bekommen. Bin erst 53. Nun war ich lange mit Rocaltrol 1 und 1,25mg im täglichen Wechsel eingestellt. Ständig war das Calcium zu nieder. Auch war mein TSH seit der OP vor 13 Jahren immer gut eingestellt. Nun war angeblich der TSH zu niedrig, L-Thyroxin wurde reduziert und Calcium war anscheinend bei 2,3 (trotz kribbeln und Krämpfe). Nun wurde auch Rocaltrol reduziert auf 1 mg täglich und dafür kam dazu vit D 20.000/1x pro Woche. Mir geht’s schlecht: seit 2 Wochen wadenkrämpfe, Lippe zuckt, Gesicht kribbelt, Kopfweh. Vor den Blutkontrollen nehme ich nie Medikamente ein.
Ich habe Angst bzgl meinen Nieren.
Was kann ich tun?
LG Emilie
HaraldBundesgeschäftsführerHallo Emilie,
habe deinen Beitrag vom Forenthema: Was kann man tun, wenn man kein L-Thyroxin mehr zur Verfügung steht? abgetrennt.
Zum TSH: Es kann durchaus sein, dass du weniger Schilddrüsenhormone brauchst. Eine Studie an der Uniklinik Würzburg konnte vor Jahren zeigen, dass man über die Jahre weniger Schilddrüsenhormone in der Substitution braucht, um den gleichen TSH-Wert zu erreichen.
Und dann unterdrückt man ja heute nur noch in Ausnahmefällen den TSH.
Siehe Forenthema: FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs – eine Risikoabwägung
Zu deinen Hypopara-Problemen antworten nun sicherlich bald andere.
Viele Grüße
Harald
Hallo Emilie,
hast du den Arzt mal gefragt, was die Umstellung von einem Teil Calcitriol auf natives Vitamin D bewirken soll?
Bitte sieh dir unsere Infos auf Hypopara.de und die FAQ hier auf dieser Seite gut an, z.B. dies Thema:
https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/hypopara-uebersichtsbeitrag/
unter Nr. 7.4
Die Informationen kannst du auch ausdrucken und dem Arzt geben, denn du solltest natürlich nicht auf eigene Faust sondern in Absprache mit ihm Veränderungen vornehmen. Bestell dir den Behandlungsausweis und lass ihn vom Arzt durchsehen und stempeln, damit deine Probleme ernster genommen werden.
Baldige Besserung wünscht dir
Frauke
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Lieber Harald, liebe Frauke,
Herzlichen Dank für die rasche Antwort und die qualifizierten Infos.
@liebe Frauke: Meine Nieren funktionieren nicht mehr gut und das Calcium ist zu niedrig, schon mindestens 1 Jahr. Wäre es hier nicht ratsam, den Arzt nach Parathormoninjektionen zu fragen?
Rocaltrol in meinem Fall zu erhöhen wäre doch gefährlich für meine Nieren?
Liebe Grüße
Emelie
Hallo Emilie,
PTH zum Spritzen wird derzeit kein Arzt mehr neu ansetzen, weil das einzig verfügbare Präparat Natpar Ende 2024 wieder vom Markt verschwinden wird. Neue Präparate werden allerdings dann erwartet, siehe
Gibt es eine erhöhte Calciumausscheidung im Urin? Ist das Phosphat im Blut erhöht? Das beides spräche in der Tat gegen eine Erhöhung der Calcitriol-Dosis. Gegen Calcium im Urin könnte man es allerdings auch mit einem Thiazid-Diuretikum versuchen. In Sachen Phosphat könnte Diät (siehe unsere Ernährungsbroschüre) helfen.
Weichteiverkalkungsprobleme kann es leider auch bei ständig zu niedrigem Calcium mit gleichzeitig zu hohem Phosphat geben, nämlich im Stammhirn (Fahr-Syndrom) und den Augen (Grauer Star). Man spricht hier von „paradoxen Verkalkungen“. Insofern wäre es gut, wirklich alle Möglichkeiten zur Regulierung des Calciumspiegels auszuprobieren.
Die Gabe von Cholecalciferol macht nur Sinn, wenn hier ein Mangel (an 25-OH-D3) besteht. Die Wirkung auf den Calciumspiegel erfolgt – wenn überhaupt – nur mit einigen Wochen Verzögerung. Für die Umwandlung von Cholecalciferol in die Wirkform Calcitriol braucht es zudem sowohl Parathormon als auch intakte Nieren. Im Detail nachlesen kannst du das hier:
https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/vitamin-d-grundlagen/
Viele Grüße
Frauke
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Liebe Frauke,
ich war im Hormonzentrum. Der Arzt hat die Reduktion von Rocaltrol und die Gabe von Decristol wie oben beschrieben angeordnet. Der Calciumwert lag bei dem Arzt bei 2,3. Ich habe alle Symptome von Calciummangel. Meine Bauchmuskulatur verkrampft beim Sport, nachts muss ich aufstehen wegen Wadenkrämpfen, Ängste. Der Medikamentenanordnung von dem Arzt bin ich nicht nachgekommen. Habe erneut meinen Calciumwert überprüfen lassen bei einem Internisten in Bruchsal. Ich liege leicht unter dem Normwert. Habe nun eigenmächtig Rocaltrol erhöht. Ich hatte vorher 4x/Wo 1,25 und 3x/Wo 1mg Rocaltrol. Nun 7x/Wo 1,25mg. Mir geht es so allmählich besser.
Mit dem Arzt kam es zu einer unangenehmen Auseinandersetzung.
Seine Antwort, warum ich Decristol einnehmen soll: Ja, ich habe Ihnen das Dekristol sofort verordnet, dafür brauche ich
keine aktuellen Laborwerte. Durch das Dekristol kann die Einstellung stabilisiert werden und somit auch die Nieren geschützt werden-Sie sollten das auch weiter nehmen.
Ich verstehe das nicht. Laut Literatur macht Decristol bei Hypoparas keinen Sinn. Mein Parathormon war laut Laborwert kleiner 6, also nichts mehr da. Welchen Sinn macht das dann?
Vielen Dank schon mal für Deine Antwort.
Liebe Grüße
Emilie
Hallo Emilie,
deinen Frust verstehe ich, aber eine eigenmächtige Erhöhung deine Tablettendosis ist keine gut Idee!
Deine Beschwerden müssen nicht an zu wenig Calcium liegen.Die Frage nach dem Phosphatwert und dem Calcium im Urin ist unbeantwortet. Wenn hier zu hohe Werte vorliegen würden, wäre die Höherdosierung von Rocaltrol schädlich!
Laut europäischen Leitlinien macht es Sinn, auch zusätzlich zum Rocaltrol Vitamin D (Dekristol) zu nehmen, wenn der Vitamin D-Spiegel (gemessen als 25-OH-D3) zu niedrig ist. Empfohlen werden dann niedrige Dosis täglich und nicht hohe Dosierung z.B. wöchentlich.
Der Calciumwert sollte morgens nüchtern oder nach 4 Stunden ohne Essen/Trinken/Tabletten gemessen werden. Außerdem zusätzlich das Albumin, weil das (berechnete) Albumin-korrigierte Calcium genauer ist, als das einfache Gesamtcalcium.
Wadenkrämpfe sind für Calciummangel nicht typisch, sondern für Magnesiummangel und auch für Mangel an Vitamin B12. Dies sollte der Hausarzt zusätzlich abklären, aber vor allem das anorganische Phosphat im Blut.
Warum das nicht hoch sein sollte, kannst du ausführlich in unserer Ernährungsbroschüre nachlesen:
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2022/04/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf
Viele Grüße
Frauke
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Liebe Frauke,
Vielen Dank für die kompetenten Antworten.
Leider hat der Hormonspezialist Dr Beiglböck weder Phosphat noch Calcium im Urin bestimmt, trotz Abgabe des 24-std-urins. Er sendet mir auch die Urinwerte nicht.
Termine bei anderen Endokrinologen bekomme ich erst im März. Dann weiß ich nicht, ob sie gut sind. Habe nun am 23.01. bei Dr. Felix Flohr im Diakonissenkrankenhaus in Karlsruhe einen Termin. Er arbeitet in der Endokr., aber ist eigentlich ein Gastroenterologe. Ich weiß nicht wohin!?
Werte beim Endokrinologen waren:
Calcium 2,35
Ca Albuminkorrigiert 2,28
Eine Woche später bei meinem Internisten. Hatte Rocaltrol bis dato nicht geändert.
Calcium 2,06
Nun ist die Frage: welcher Wert stimmt. Es ist zum heulen.
Ich bleibe dran und reduziere mein Rocaltrol wieder auf die ursprüngliche Dosis.
Liebe Grüße Emilie
Hallo Emilie,
anorganisches Phosphat kann jeder Hausarzt messen. Dafür musst du keinen Facharzttermin abwarten. Zeig den Behandlungsausweis und die DGE Empfehlungen als Begründung vor.
Viele Grüsse
Frauke
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Liebe Frauke,
Vielen Dank für deine kompetenten Informationen.
Mein Rocaltrol habe ich entsprechend meinem Internisten um 0,5 in der Woche erhöht. Mein Calcium ist jetzt im Normbereich bei 2,1.
Trotzdem habe ich noch Krämpfe in den Zehen + Wadenkrämpfe und das linke Bein ist abends unruhig. Mein Mg-wert ist gut. Vit D und B nehme ich auch ein. Schlafen ist ein riesen Problem bei mir, sowohl das Ein- wie auch Durchschlafen.DDas Schlafproblem kam schon vor meiner SD Op mit ca 35 Jahren.
Steht das Restless leg Syndrom im Zusammenhang mit der Schilddrüse?
Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2024.
Herzliche Grüße
Emilie