Hallo Harald,

super! Gutes Gelingen wünsch ich Dir! 15 Minuten Redezeit auf einer solchen Veranstaltung sind schon eine tolle Sache. Tauchst Du dann auch in einem Abstract-Band zur Tagung auf?

Dann ist hier im Forum womöglich anschließend noch mehr los. Ich finde, das Faltblatt hat irgendwie auch schon zu deutlich mehr Traffic geführt, oder?

Ich wäre auch gerne nach Essen gefahren, aber 2 mal 3,5 Stunden Fahrt und dann die Kosten für Fahrt und Eintritt sind mir dann doch zu viel. Ich habe der für die Nebenschilddrüsen zuständigen DGE-Sektion CRHUKS allerdings ein 5-seitiges Positionspapier mit Bitte um Stellungnahme geschickt. Hoffentlich finden die in ihrer Sitzung Zeit dafür.

Viele Grüße übrigens auch an die Schmetterlinge, die ja ein „Heimspiel“ dort haben.

Auf Deinen „Kongressbericht“ freut sich
Frauke

Hallo Harald,

also, die CRHUKS-Sitzung ist sicher ohnehin nur für Mitglieder. Mal sehen, was dabei herauskommt. Wenn Du aber zufällig mit jemand über InSeNSU und Hypopara ins Gespräch kommst, kannst Du gerne mal versuchen, die aktuelle Lage zu sondieren.:wink:

Mein Positionspapier steht noch nirgends im Internet. Es beruht z.T. nur auf Hypothesen, deren Beurteilung ich erst von den Fachleuten erbitte. Ich möchte ja nicht irgendwas verbreiten, in dem ein wissenschaftlich nicht haltbarer Fehler steckt.

Wenn positives Feedback kommt, möchte ich auf dieser Basis aber meine Homepage-Infos überarbeiten. Außerdem hoffe ich noch auf einige Referate und Fachartikel zum Hypopara, die mir für die nächste Zeit avisiert wurden. Das Thema Diagnose und Therapie des Hypopara erscheint mir nämlich nach allem was ich inzwischen so gelesen habe dringend „renovierungsbedürftig“.

Aber je mehr man in die Details geht, desto schwieriger wird es, das ganze Thema überhaupt noch für den Laien übersichtlich und nachvollziehbar zu machen. Und meine nach wie vor sehr gemischten Erfahrungen mit der Umstellung auf Calcitriol haben mich auch irgendwie verunsichert. Hoffentlich lichtet sich der Nebel bald…

Viel Erfolg und gute Gespräche in Essen
wünscht Dir
Frauke

Hallo Harald,

der Einsatz hat sich sicher gelohnt. Schön, dass Du nun auch in die DGE kommst! Die Mitgliederzeitung ist interessant, aber die andere habe ich abbestellt, weil sie extrem speziell ist. Man hat ja eh schon genug Papier im Haus.

Hättest Du nicht Lust am 9. Juni mit InSeNSU einen Gemeinschaftsstand auf der SAE-DGAE-Tagung in Bremen
http://www.endokrinologie.net/download/file_374.pdf
zu betreuen? Die Schilddrüse ist zwar nur am Rande Thema, aber das Publikum dürfte damit in Klinik und Praxis ja durchaus zu tun haben. Und Bremen ist sowieso eine Reise wert .

Ich habe mich schon bei Dr. Droste „beworben“, aber noch keine Antwort. Die SAE benennt als Punkt 7 ihrer Ziele ausdrücklich
„Aufklärung der Öffentlichkeit über endokrinologische Aspekte und Zusammenarbeit mit Laiengruppen“. Das sollte man nutzen, finde ich.

(Leider klappt das einloggen über sd-krebs bei mir momentan nicht. Die Passwort-Eingabe widersetzt sich total. Woran liegt das?)

viele Grüße
von Frauke

Hallo Maria,

das mal ich mir auch immer aus: Alle Entscheider in eine ganz ganz fiese Unterfunktion zu schicken!!! :box:
Ich finde das wirklich unglaublich. soviel Geld sind doch die 1000,- Euro alle paar Jahre auch nicht. Gerade heute habe ich gelesen, dass es einen Gerichtsentscheid für Brustkrebspatientinnen gibt ein neues Medikament nach der Chemo und OP zu bekommen (steht bei Stiftung Warentest). Das kostet 40.000,- Euro… Da sind wir als SD-Krebsler richtig billig!

Ich werde jedenfalls nie nie nie wieder in die Unterfunktion gehen. Mir ging es so schlecht und es hat viele Monate gedauert bis ich da einigermaßen wieder raus gekommen bin. Wenn ich da überhaupt wieder raus bin.

Harald, vielen vielen Dank für deinen unermüdlichen :speaker: Einsatz! :flower:

Allmählich bekommen unsere „kleinen“, mit bescheidenen Mitteln und ganz alleine aufgebauten Foren eine ganz schöne Bedeutung, auch die Ärzte sehen (jedenfalls ganz langsam …), dass es nicht ganz ohne die Patienten geht !

Ja, da hast Du hoffentlich recht, liebe Beate. Und gerade deshalb möchte ich insbesondere Dir und Harald für soviel unermüdlichen Einsatz danken. Was Ihr beide da an Zeit, Fleiß und nicht zuletzt Wissenserwerb auf Euch nehmt, verdient alle Anerkennung!
Ich wüßte nicht, wie wir sonst immer das Aktuellste erfahren könnten und bin sehr dankbar dafür, wie wir durch Euch bei Konferenzen, Symposien oder dergleichen vertreten werden.
Alles Gute auch ferner von Alba