anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2
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Dieses Thema hat 88 Antworten und 19 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 25.09.2020 - 12:16 von
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Hallo,
Das Antibiotikum wirkt. Es geht mir inzwischen etwas besser. Der O²-Wert vom Blut ist schon wieder etwas gestiegen, lässt hoffen. Ich möchte nach dem Infekt wieder ohne zusätzlichen Sauerstoff auskommen.
Das war letztes Wochenende so schön. Ich konnte schon wieder etwas draußen spazieren gehen. Und ich hatte schon Lust, mal wieder mit meinem Mann in die Therme zu gehen, meine Kinder mal wieder zu besuchen (am Wochenende waren sie alle hier), oder sonst was zu unternehmen, einfach mal Tapetenwechsel. Und nun bin ich schon wieder krank. Männo, gibt es nicht mal was anderes?
Aber es geht ja schon etwas besser. Ich weiß, ich muss geduldig sein, nicht gerade meine Stärke. Aber das war ich doch die letzte Zeit und womit wurde das belohnt? Mit gar nichts, mit Infekt. Die letzte Zeit rutschte ich von der einen Misere in die andere! Gibt es nicht mal was schönes? Längerfristig? So macht es einfach keinen Spaß mehr! Ich will mal wieder etwas leben – erleben – am Leben teilnehmen, und dabei mal die Krankheit vergessen, wenigstens mal so hin und wieder…
Aber wenigstens bin ich mal nicht im Krankenhaus.
Lantana
Liebe Lantana,
ich denke seit vielen Tagen oft an dich und frage mich, wie es dir geht.
Liebe Grüße
Alexa
Hallo Lantana,
auch ich würde gerne von dir hören.
Es reichen zwei Sätze.
LG Rainer
Hallo ihr Lieben,
ja, mich gibt es noch 
Mir geht es relativ gut, was nach dem turbulenten Herbst/Winter auch bemerkenswert, aber gut ist.
Probleme macht mir aber das Schlucken und die nicht heilende Nasenschleinhaut und Krämpfe, vor allem in den Füßen und Unterschenkel, weniger in den Waden. Lange konnte ich nicht zum Arzt, weil ich einfach nicht dazu in der Lage war und so auch keine Abhilfe schaffen konnte/kann.
Vor kurzem ging ich dann zum Arzt und seitdem schon noch zweimal, inklusive heute, natürlich jedesmal unter Berücksichtigung aller Vorsichtsmaßnahmen. Aber ein bisschen mulmig ist mir natürlich trotzdem. Aber der Leidensdruck wird ja auch größer, weil die Beschwerden teilweise schon heftig sind. Und zur Diagnostik sind ja auch Blutproben und Abstriche notwendig, also ist Anwesenheit erforderlich.
Die Krämpfe – und die taten so richtig stark weh – sind jetzt im Griff. Und im Hals-, Mund-, Rachen- und Nasenraum – hängt ja auch alles irgendwie zusammen – hat sich voraussichtlich ein nicht sehbarer Pilz breitgemacht, so jetzt die Vermutung. Ist wohl Kollateralschaden durch die häufige Antibiotikabehandlung im Herbst/Winter. Und die Nasenschleinhaut litt seit Anfang Januar, ab da war zeitweilig eine Sauerstoffzufuhr 24/7 notwendig. Seit Anfang Februar bin ich zwar zum Glück komplett ohne, aber die Nasenschleimhaut heilt einfach nicht. Und unter Bepanthen wird es nur noch schlimmer.
Ok, jetzt gibt es Hoffnung, weil ein Behandlungsansatz vorhanden ist und entsprechende Therapie dann eingeleitet werden kann. Muss halt jetzt auf das Ergebnis warten. Bis dahin erst einmal eine hoffentlich wirkende Therapie.
Naja, und zur allgemeinen Lage macht mir am meisten zu schaffen, dass ich jetzt, wo ich körperlich endlich, endlich wieder könnte, meine Enkel nicht besuchen kann. Das ist schade. Und skypen ist ja nur ein unbefriedigender Ersatz, wenn auch besser als nicht. Gut, meiner körperlichen Fitness tut das zu Hause bleiben nichts, denn da mache ich ja eh nichts weniger als vorher. Und mal spazieren gehen kann ich ja noch. Und das geht erfreulicherweise auch immer besser!
Aber mir fehlt öfters die Lust, irgendetwas zu tun, auch am PC bin ich nicht so oft wie früher.
Und dann gibt es ja auch immer wieder diese Tage, die man in die Tonne kloppen kann. Weil ich da laufend müde bin oder diese latente Übelkeit vorhanden ist. Und am nächsten Tag bin ich wieder relativ gesehen fit wie ein Turnschuh.
Und dann muss unsereins auch noch mit der Angst der Kinder klar kommen, dass ich mich mit Corona anstecke – und als Risikopatienten daran versterben könnte. Meine eine Tochter, die noch zu Hause wohnte, ist zu ihrem Freund gezogen, um ja keinen Keim jetzt einzuschleppen – Polizistin. Mein Mann macht schon sei 1,5 Wochen nur Homeoffice. Wir passen schon auf.
Und direkt nach Ostern wäre wieder Re-Staging in Würzburg, bereitet mir unter den jetzigen Umständen auch Unbehagen. Wie handelt ihr in dieser Situation jetzt. Denn unter der Situation, dass es ja im Herbst einen Progress gab, danach dann wieder Stillstand, mag ich diesen Termin auch nicht gerade canceln. Dann wird die Angst vor einem Progress zu groß. Ach, dass ist jetzt auch eine blöde Situation. Wenn es einen Progress gibt, werde ich mit Pembrolizumab zusätzlich zum Lenvima anfangen, ist ja inzwischen genehmigt. Und da möchte ich nicht ungenutzte Zeit vergehen lassen, denn die habe ich ja auch nicht. Echt alles blöd momentan. Zum Glück sagt mir aber mein Bauchgefühl, dass Karl-Otto momentan Ruhe gibt.
Ich hoffe, euch geht es soweit gut.
Viele Grüße
Lantana
Hallo Lantana,
danke, dass du dich gemeldet hast, ich freue mich, dass es dir halbwegs gut geht und dass du bezügl.Corona entsprechend umsichtig bist.
Wahrscheinlich wird dir mein Tipp nicht helfen, aber ich versuche es mal: Vor zwei Jahrzehnten hatte ich auch mehrmals hartnäckige Nasenschleimhautentzündungen und mein alter Hausarzt, der mittlerweile schon in Pension ist, verschrieb mir immer mit Vorliebe das Nasenöl namens „COLDISTOP“, welches Vitamin A und E enthält und mir als einziges Präparat zuverlässig geholfen hat.
Um deine oftmalige Übelkeit ohne Medikamente in den Griff zu bekommen, empfehle ich die Akupressurbänder namens „SEABAND“, welche in jeder Apotheke erhältlich sind. Einfach ausprobieren, schadet nicht , kann nur hilfreich sein!
Von Herzen alles Gute in dieser schwierigen Zeit wünscht dir und deiner Familie
Schlittenhund
Hallo Lantana
Ich muss jede Woche nach Würzburg zur Nachsorge. Als ich mich in der Endokrinologie angemeldet habe wurde ich sofort in einen warte Bereich geschickt in dem ich alleine war. Herr Kroiß hohlte mich dann mit Mundschutz ab ich musste sofort auch einen anziehen. Beim EKG und Blutabnahme war ich auch stets alleine in den Räumen und es waren so gut wie keine Menschen Ansammlungen vorhanden. Das fand ich echt gut. Aber was soll ich machen ich muss die Untersuchungen machen sie sind wichtig für mich, ich nehme ja ein neues Medikament. Trotzdem Denke ich wenn man Abstand haltet und aufpasst sollte es gehen. Ich freue mich sehr das es dir gut geht. Es ist immer schön von dir zuhören. Ich hoffe das wir diesen Alptraum alle gut überstehen wir haben ja eh schon mit vielen anderen Dingen zu kämpfen da braucht das kein Mensch auch noch sowas.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
Hallo Lantana,
schön von dir zu hören!!
Ich würde den Termin in Würzburg wahrnehmen, ich denke dort bist du auch in diesen Zeiten gut und sicher aufgehoben.
Grüße
Manfred
Aufgrund der COVID-19-Pandemie ist eine zunehmende Zahl von Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankungen besorgt, ob ihre Behandlung derzeit auf optimalem Niveau durchgeführt werden kann. Die Deutsche Krebshilfe, das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) und die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. haben sich zusammengetan und eine gemeinsame Task Force eingerichtet, um über ihre Krebsinformationsdienste deutschlandweit betroffene Patientinnen und Patienten zu beraten und mit aktuellen Informationen zu versorgen. Über die Netzwerke von DKFZ, Deutscher Krebshilfe und Deutscher Krebsgesellschaft wird außerdem die Veränderung der aktuellen Versorgungssituation der Krebspatienten erfasst und ein Frühwarnsystem aufgebaut, um möglichst frühzeitig ein Signal über mögliche Einschnitte in der Onkologie an Entscheidungsträger geben zu können.
#Corona #COVID19de
Hallo,
morgen geht es in aller Herrgottsfrühe wieder nach Würzburg zum Re-Staging. Bin mal gespannt, wie unsereins das hinbekommt, denn normalerweise benötige ich eine kleine Ewigkeit, um auf Betriebstemperatur zu kommen. Deshalb fahren mein Mann und ich schon lange in der Regel das Wochenende vorher in ein Hotel in die Nähe von Würzburg (liegt halt nicht gerade bei uns um die Ecke) und verbringen dort eine schöne Zeit miteinander. Den Luxus gönnen wir uns inzwischen – geht ja schon so vieles nicht mehr.
Aber jetzt unter Corona… Nun ja, Hotelübernachtung wäre schon auch noch möglich, haben uns erkundigt, aber da ja alles, was wir uns sonst noch so gönnten, nicht geht – und selbst das Essen ist eingeschränkt – fahren wir wohl doch von zu Hause aus, und ich muss mal gucken, wie ich das jetzt auf die Reihe bekomme.
Drückt mir mal die Daumen, dass zum einen Karl-Otto weiterhin Ruhe bewart und alles konstant geblieben ist. Zum anderen aber auch, dass es jetzt dort Ideen für die Behandlung einiger unangenehmer Begleiterkrankungen gibt, meine Liste ist lang. Dieses Mal habe ich sie in den letzten Tagen alle aufgeschrieben, damit ich nichts vergesse. Einige hängen mit Sicherheit zusammen.
Der Passierschein wurde mir rechtzeitig zugeschickt. Auch dort kommt wohl nicht jeder mehr in die Klinik hinein. Ich hoffe natürlich auch, dass dort alles sicher ist. Außerdem bin ich mal gespannt, ob es jetzt mit meiner Verpflegung dort so klappt, wie ich es mir vorstelle. Denn das letzte Mal hatte ich es angesprochen, dass die während meines Aufenthaltes immer sehr subobtimal ist. Ich habe ja wegen den Schluckproblemen und der trockenen Schleimhaut Probleme, und die Essensbestellung ist am ersten Tag, wenn ich komme, schon gewesen. Am zweiten Morgen bin ich bei der Untersuchung und am 3. Tag ist idR Abreise. Gut, manchmal schaffte es die Schwester, noch kleine Wünsche (reines Menü) ins System einzugeben, und am zweiten Tag hatte ich in der letzten Zeit immerhin meine Wünsche für den 3. Tag aufgeschrieben. Aber wenn meine Zimmernachbarin dann nicht anwesend war, oder ich alleine im Zimmer war, oder, oder, oder … war dann halt nichts mit dem Essen.
Aber kaum hatte ich das beim letzten Mal angesprochen, gab es auch schon eine Lösung. Tags drauf war eine Diätassistentin da und hat mit mir besprochen, was ich alles Essen kann und was nicht (z.B. Vollkornreis, rutscht gar nicht). Jetzt brauchte ich nur ein paar Tage vor meinem Besuch anzurufen und wir haben alles für die Tage aufgenommen. Wenn jetzt alles geklappt hat, bekomme ich morgen Mittag schon gleich mein ausgemachtes Essen und nicht das standard Zugangsessen, und abends einen Grießbrei, der schmeckt dort ganz gut, zumindest mir. Drückt mir mal die Daumen.
Viele Grüße
Lantana
Hallo Lantana,
die Daumen sind gedrückt für alle Eventualitäten dieser Reise!
Viel Glück wünscht
Alexa
Hallo Sternenfrau,
Ich bin alleine im Zimmer. Ob das jetzt coronabedingt ist oder Zufall, weiß ich nicht.
VG
Lantana
Hallo,
Jetzt will ich euch nicht länger auf die Folter spannen. Ergebnis:
Alles im grünen Bereich, stabile Erkrankung, praktisch keine Änderung zur Voruntersuchung im Januar. Der nächste Kontrolltermin ist erst wieder im August. Also wird weiterhin mit Lenvima therapiert.
Meine Essensvorbestellungen über die Diätküche hatten prima geklappt, alles wie gewünscht, gleich das Mittagessen war mein gewünschtes und nicht das Standardzugangsessen. Ich hatte dann natürlich auch mal auf den Essensplan geschaut und muss sagen, ohne die Diätküche hätte ich echt wieder Probleme mit dem Essen gehabt. So hat aber alles gestimmt.
Hallo Sternenfrau,
zu den Corona-Maßnahmen:
Es war wohl Zufall mit dem Einzelzimmer. Es war halt recht wenig los, ich hatte gefragt. Und es gab auch Zimmer, in denen beide Betten belegt waren.
Als Corona-Maßnahmen war außerhalb des Zimmers Maskenpflicht. In die Klinik kam man ja nur mit Passierschein und an den Eingängen gab es auch die Security, die aufpasste. Bei allen Wartebereiche, die ich sah, waren die Zeitschriften usw zum Zeitvertreib verschwunden. Weil es ein Besuchsverbot gab, war Telefon, TV und Internet kostenlos. Das vermummte Personal hielt körperlich mehr Abstand, Schwätzchen wurden aber trotzdem bei Zeit gehalten. Es wurde bei jedem neuen Patient ein Corona-Test durchgeführt. Ich habe übers Ergebnis keine Rückmeldung bekommen, also gehe ich davon aus, dass er negativ war – wenn er positiv gewesen wäre, wär bestimmt sofort jemand angerannt gekommen.
Die reguläre Essensbestellung geht dort jetzt telefonisch, die Servicekraft kommt nicht mehr ins Zimmer. Auch die Frau, die sonst immer in der Mittagszeit mit Kuchen/Zeitschriften/Kaffee/usw. zum Kaufen kam, machte nicht ihre Runde.
Viele Grüße
Lantana
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