Hypoparathyreoidismus
- Dieses Thema hat 41 Antworten und 10 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 07.07.2011 - 08:48 von
Emilie.
Hypoparathyreoidismus
Hallo,
ich habe sehr schlechte Erfahrungen gemacht nach meiner Schilddrüsenoperation.
Hatte kalte Knoten. Diese wurden punktiert mit dem Ergebnis „schnell teilbare Zellen“. Das Ergebnis: OP ist notwendig.
Im November wurde ich in der Paracelcus Klinik Durlach operiert. Unabhängig von der Empfehlung meiner Endokrinologin habe ich mich über den Operateur informiert und Positives gehört.
Ich kam um 8 in den OP und war um 14 Uhr auf meinem Zimmer. Keine Ahnung was die in den Std. mit mir gemacht haben.
Am OP-Tag-Abend hatte ich schreckliche Todesängste. Habe aber niemandem etwas davon gesagt. In der 2. Nacht hatte ich dann Pfötchenstellung. Der Arzt kam und sagte: „da kann man nichts machen, sie bekommen bereits Ca, sie atmen faslch, atmen sie in eine Tüte“ -und dann ging er wieder zur Tür raus. Ich sagte: „wie bitte, ich atme ganz normal“. 2 Std. später hatte ich dann die Tetanie (alle Sympotme: Pfötchenstellung, Karpfenmund, alles verkrampft, Luftnot, das Sprechen geht fast nicht mehr, höllische Schmerzen, nur der Kehlkopfkrampf fehlte). Die Ärzte brauchten 15 Minuten bis sie da waren. Einen Notfallwagen hatten sie nicht. Die Schwester stand weinend neben meinem Bett. Die Nachbarpat. mit 76 Jahren sagte ständig, warum kommt da niemand und hilft. Sie brauchte 2 Tage lang Psychopharmaka, so schlimm musste mein Anblick gewesen sein. Ich habe mich innerlich von meiner Familie verabschiedet. Sie haben mir dann eine Ca-infusion angehängt und erst nach ca. 1 Stunde Schmerzmittel gegeben, nachdem ich durch meine Lippen das Wort Schmerzen gepresst habe. Der Arzt sagte zur Schwester geben sie ihr Novalgin. Zum Glück kannte ich mich aus und habe gesagt „Dipidolor“. Im weiteren Verlauf nahm ich dann auf Anraten der Ärzte bis zu 11 Ca-Brause 500 am Tag (2-3 sind normal). Nach meiner 2. Krankenhausentlassung bekam ich AT 10 Perlen (Vit. D, wichtig zur Aufnahme von Ca., die greifen aber erst nach 1-2 Wochen). Nach ca. 5 Tagen hatte ich heftigstes Erbrechen und Durchfall mit höllischen Bauchkrämpfen. Ich wurde mit Verdacht auf Norovirus auf die Infektstation gelegt. In Wirklichkeit war ich mit Ca überdosiert. Die Geschichte geht so weiter und weiter. Letztendlich rief ich weinend bei meiner Endokrinologin. Ich wurde sofort auf Rocaltrol und 2 Ca-Brause 500 am Tag umgestellt.
Der Parathormonspiegel stieg im Dezember von 0,8 auf 1,4 an und dann ging es wieder abwärts.
Angeblich sind noch 3 NS drin: 2 wurden Replantiert oder wie man da sagt. 1 haben sie mir rausgeschnitten.
Gibt es denn noch Hoffnung, dass nach mehr als 6 Monaten die NS wieder anspringen. Also im Moment geht garnichts.
Viele Grüße
Emilie
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo Emilie,
leider können solche Geschichten vorkommen…ich kenne einige Hypopara denen es so erging wie dir…. 😥
Schau dir bitte die www.insensu.de Seiten an…mach dich selbst schlau…. 😉
Auch hier im Forum gibs viele Infos zum Hypopara…..leider kann man nicht genau vorhersagen,wie lange es dauert bis die NSD wieder anspringen….bei manchen tun sie es noch nach Jahren wieder,aber ich bin Realist und würde es nach einem Jahr einfach akzeptieren ….ist nur meine Laienmeinung..!!Ist erst ein halbes Jahr, also noch Hoffnung….
Nun solltest du versuchen ein gute Einstellung hinzubekommen…der Ca-Wert sollte zwischen 2,1 und 2,3 liegen damit das lästige Kribbeln/Krampfen verschwindet…gleichzeitig gibts du den NSD noch ne Chance wieder anzuspringen also darauf würde ich mich an deiner Stelle erstmal konzentrieren…schau nicht zurück…es bringt nix 🙄
Lies dich erstmal schlau und scheu dich nicht zu fragen….stell deine genauen aktuellen Werte hier mal rein, dann schauen wir gemeinsam drauf
wünsche dir gute Besserung
und liebe Grüße Ina
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo Emilie,
Ina hat ja schon das Wesentliche gesagt.
Mir tut deine Geschichte wahnsinnig leid. Vielleicht ist es ein kleiner Trost, dass die Projektgruppe Hypopara (im Verein „Ohne Schilddrüse leben“) bereits daran arbeitet, dass sowohl die Patienten, wie auch die Ärzte besser aufgeklärt werden, woran sie einen Hypoparathyreoidismus erkennen und wie sie ihn behandeln müssen.
Ich wünsche dir, dass du vernünftig eingestellt werden kannst (dann kann man mit Hypopara durchaus leben). Wie Ina schon schrieb, keine Angst davor, hier mit FRagen zu kommen. Wichtig sind aber immer aktuelle (Blut-)Werte und dann mit den Referenzwerten des ausführenden Labors (stehen in Klammern dahinter).
Viele Grüße,
Tuvok
Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo Ina und Tuvok,
vielen Dank für die ausführlichen Infos.
Meine aktuellen Werte, die ich überprüfen ließ:
– TSH 2,1
– Ca 1,8
Weitere Werte werden Mitte Mai überprüft.
Ich habe zusätzlich das Problem, dass ich aus der Pflege komme und jetzt Altenpfleger ausbilde. Ich weiß, wenn ich mal alt/dement bin, dass ich die Hölle erleben werde. Es interessiert die Pflegekräfte nicht, wann man welches Medikament einnehmen muss, geschweige wie man sich fühlt.
Ich hoffe, dass ich irgendwann mit der Situation klarkomme. Im Moment weine ich viel, aber für mich alleine, denn niemand kann meine Gefühle und Ängste verstehen.
Habe 2 ganz kleine Kinder für die ich da sein möchte und muss. Zum Glück gibt es sie!
Bis bald
Viele Grüße
Emilie
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo Emelie,
Das was du durch gemacht hat kommt mir sehr bekannt vor.
Es is schlimm ,wenn man nicht ernst genommen wird.
Dein Ca wert finde ich viel zu niedrig .Da muss noch was geändert werden . Dein Tsh könnte auch noch ein wenig runter gehen ,besprech das alles mal mit deinen Arzt.
Das tut mir so leid ,was du durch gemacht hast .
Drück dich mal ,
Lg Conny
AnonymAntwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo Emelie. Ja ich kann es gut nachvollziehen, so ähnlich erging es mir im Krankenhaus auch.
Meine Tetanien wurden immer als Psychosomatisch abgetan…sie Atmen falsch…kommen mit der Krebsdiagnose nicht zurecht…ect….
Mittlerweile hatte ich schon seit längerem keine Tetanie mehr. Meine Nebenschilddüse ist zwar nicht mehr angesprungen…aber mit den Tabletten komme ich recht gut zurecht.
es wird dir auch bald besser gehen, es dauert nur ein wenig.
Und Ich habe mich auch Tierisch aufgeregt, da auch ich in der Pflege arbeite und jetzt schon mit Graus daran denke , dass man später solchen „unmenschlichen“ Leuten hilflos ausgeliefert sein könnte….
Aber da können wir nur versuchen, den anderen Menschen etwas zu vermitteln,….dass sie ihr handeln überdenken…
Liebe Grüsse, sarah
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Oh ja das kenn ich auch irgendwo her, hatte nach der OP auch Todesängste und dachte es ist vorbei bald. 😳
Zum Glück waren da aber anscheind bessere Ärzte, als ich plötzlich die Pfötchenstellung hatte und vor Schock kaum was machen konnte kamen die Schwestern gleich und ich hab Calcium bekommen allerdings nur 3x am Tag.
Und Vigantolette 1x. Wurde dann später draussen vommArzt auf Decostriol umgestellt und das wurde mittlerweile auf 5 Stck erhöht.
Mein Calciumwert geht, aber die NSD sind immernoch lahm.
Morgen bekomme ich meine neuen Werte und bin wirklich gespannt.
Ganz fit bin ich auch noch nicht, aber ich versuche nicht aufzugeben. Das solltest du auch nich. Hab auch 2 Kids und die halten einen meistens echt hoch.
Zur zeit hab ich leider viel mit Schwindel zu kämpfen und mein Blutdruck ist immernoch unten, werd das aber morgen beim Endo mal besprechen.
Ich hab eins die letzten Monate gelernt, ihc nerv die Ärzte solange bis sie was machen und mir zuhören.
Durfte mir auch in den letzten Monaten anhören es wäre die Psyche durch den Op Stress und es könne ja vorkommen grad bei Angstpatienten etc. Lass dich nich abstempeln. Ich hab leider erst vor 2 Monaten richtig gute Ärzte gefunden die auch endlich richtig gucken und nich nur sagen is die Psyche.
Bin zwar immernoch krank geschrieben, aber ich werd weiter kämpfen das ich irgendwann mal wieder so alltagstauglich bin das ich wieder arbeiten kann. 🙄
Wünsch dir auf jeden Fall alles alles Gute und drück dich. Kopf hoch,, das dauert seine Zeit denke ich bis alles wieder normal läuft. Bei mir ist es jetzt auch etwa 6 Monate her. 😉
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo zusammen,
ist ja echt toll, wie viel Zuspruch ich bekommen haben-vielen Dank an Euch alle.
Noch eine Frage. Hattet Ihr oder Andere tatsächlich auch die volle Tetanie, so wie ich sie beschrieben habe, also ich meine nicht nur die Pfötchenstellung, sondern auch Karpfenmund, Atemnot etc.?
Will mir nämlich einen Anwalt nehmen wegen dem Pfusch/der Folter.
Vor allem will ich herauskriegen, wer mich tatsächlich operiert hat.
Ich hatte eine normale Teilresektions-OP. Kam um 8 in den OP und war erst um 14 Uhr auf Station.
Bis bald
Viele Grüße
Emilie
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo Emilie,
offenbar hast Du Dir keinen OP-Bericht als Kopie geben lassen. Die kannst Du aber auch nachträglich von deinem Arzt, der dich ins Krankenhaus eingewiesen hat, erbitten / anfordern.
Ich diesem OP-Berich stehen Der Operateur, der Anästhesist und die anwesenden Assistenzärzte drin. Weiterhin die Klinische Diagnose und der ausführliche OP-Bericht.
Sollte Dein Arzt nur den Kurzbericht erhalten haben, so kann er auf jeden Fall den ausführlichen OP-Bericht nachträglich anfordern.
Gruß
sd-wirbel
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
An Sarah, Rosenkind, sd wirbel,
Hallo sd-wirbel,
ich habe den OP-Bericht, aber ich weiß aus eigener Erfahrung und auch von Ärzten, da ich aus der Pflege komme, dass nicht immer die operiert haben, die auf dem Bericht unterschreiben! und mein Operateur braucht normalerweise 2 Std. für die SD-OP, aber ich war von 8-14 Uhr im OP-Bereich. Für mich heißt das, dass der andere Doc operiert hat, der bei mir auf keinen Fall operieren durfte (der braucht 4 Std.), da ich ausdrücklich gesagt hatte: „Ich komme nur, wenn der Chefarzt operiert“.
Hallo Sarah,
ich unterrichte Altenpflege und ich kann nur sagen, dass das Interesse etwas zu lernen/zu können, nicht sehr hoch ist und das macht mir Angst. Ich weiß, dass alte Menschen 24 Std. am Tag gequält werden (ich nenne das so, weil ich es so sehe und oft erlebe). Es gibt viel zu wenig Personal und die Verantwortung für eine examinierte Kraft ist viel zu hoch. Das Personal muss abstumpfen, sonst kann es nicht weiterarbeiten. Es ist von den Pflegekräften nicht böse gemeint. Sie merken oft nicht was sie machen und habe ja auch meistens keine eigenen Erfahrungen, wie wir jetzt z.B.
Hallo Rosenkind,
bei mir reichen zur Zeit 3×0,5 Rocaltrol nicht aus, obwohl ich bis vor ca. 6 Wochen gut damit eingestellt war. Wieviel nimmst Du? und wieviel Calcium? Wie hoch ist Dein Parathormon? Bei mir war es nach der OP bei 0,8 und ist kurz mal angestiegen und dann wieder abgefallen. Die Ärzte sagen, dass sie nicht glauben, dass die NSD wieder anfangen zu arbeiten. Ich lebe immernoch in der Hoffnung. Bei Dir hört sich das schon besser an-finde ich, da Du anfangs ja mit 1 Vigantolette ausgekommen bist. Ich bin ja ohne Vit. D in eine volle Tetanie gerutscht, ganz extrem.
Was war der Grund Deiner OP?
Viele Grüße an Euch und andere
Emilie
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
hallo emilie.
Ich nehme zur Zeit 2x 0,5 Decostriol und vormittags 500mg Calcium. Zusätzlich noch Zink und Magnesium. Und Säfte mit Calcium.
Mein Parathormon ist jetzt aktuell wieder gestiegen, ob das so bleibt werd ich erst bei der nächsten BE sehen. Eigentlich ist die erst am 27.05, will versuchen das die nächste Woche mal eine zwischendurch machen.
Mein Endo meinte auch er gibt mir nich viel Hoffnung für die NSD, aber ich hoffe noch ein wenig weiter. 🙄
Zur Zeit hab ich extzreme Krämpfe am Hals und so ein klacken beim schlucken. Morgen gehts zum Logopäden und der soll sich das mal anschauen mit den Schluckstörung. Zur Zeit is mal wieder nur breiiges im Essensplan. Nervt mich langsam. 😳
AnonymAntwort auf: Hypoparathyreoidismus
Nungut, aber nachvollziehen kann ich es bei manchen trotzdem nicht, wieso die in der pflege arbeiten….
Also ja ich hatte die volle tetanie, pfötchen stellung, karpfenmund, atemnot…nur der kehlkopf krampf hat gefehlt…
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Zum Glück hatte ich zumindestens damals im KH nur die Pfötchenstellung und Atemnot. Jetzt momentan besteht der Verdacht das diese Spannung die ich am Kehlkopf habe doch vom Calcium kommt.
Geh heute nochmal zum HA und versuche es durchzukriegen das er nächste Woche nochmal Blut abnimmt um zu gucken was der Calciumwert macht. Mir gehts momentan nämlich nich wirklich rosig, kann kaum essen, hab Schmerzen im und am Hals, mein Kehlkopf spannt ständig was mir den Hals noch zusätzlich zuschnürt und ich hab ständig Krämpfe und so ein brennen am Herz.
Hab heute den ersten Termin beim Logopäden wegen meiner Schluck und Atemprobleme seit der OP mal sehen was der so dazu sagt. Hab den Tip übrigens von einer Bekannten meinen Mannes der sie auch die SD entnommen haben. War nur nen ganz schöner Krampf vom Arzt die Verordnung dafür zu bekommen, aber nach langem disskutieren hab ich sie nun . 😆 😳
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo Sarah,
es ist doch unglaublich, dass die einen in eine volle Tetanie rauschen lassen. Kann das immer noch nicht fassen.
Nimmst Du rechtliche Schritte vor? oder weißt Du, dass das keinen Sinn macht. Ich habe am Montag meinen ersten Rechtsanwaltstermin.
Denke ja selbst, dass ich nicht viel erreichen werde, aber wenigstens will ich denen Schwierigkeiten bereiten. Eigentlich wollte ich nur eine Entschuldigung.
Viele Grüße
Emilie
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo Rosenkind,
das hört sich aber nicht so gut an.
Also, die Kehlkopfengstellung/das Kehlkopfdruckgefühl kommt eindeutig vom Calciummangel. Du nimmst ja nicht so viel ein wie ich, aber ich denke, wenn Dein Parathormon aktuell angestiegen ist, dass Du doch noch Chancen hast oder was meinst Du. Bei mir tut sich irgendwie nichts. Habe auch den Druck am Kehlkopf (schnürt richtig zu) und ich weiß, dass mein Calcium zu niedrig ist, aber ich möchte jetzt nicht mehr einnehmen. Will dass die Dinger wieder anspringen. Habe am 24.5. meine nächste BE und wenn der Calciumspiegel dann immernoch so schlecht ist, dann neme ich mehr.
Am 22.5 findet in der Uni-Klinik in Mainz ein Vortrag statt zu unserer Geschichte (Ablauf findest Du hier). Ich gehe gegen 15 Uhr hin.
Übrigens, der Prof. von der Uni-Klinik in Heidelberg soll ein Spezialist sein bzgl. NSD. Geh doch mal zu ihm, denn das hört sich alles nicht so gut an (der macht auch den Vortrag).
Viele Grüße
Emilie
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Also ich hab es jetzt geschafft das ich am Montag ne BE bekomme und dann warte ich was die Werte sagen.
Der erste Besuch heute beim Logopäden war sehr gut und ich hab auch ein gutes Gefühl.
Hab jetzt zweimal die Woche einen Termin da.
Was mein Parathormon jetzt macht werde ich dann auch nächste Woche sehen. 🙄
Zur Zeit nehme ich nur 500mg Calcium. Will nich mehr nehmen bevor ich nich 100% weiß das der Calciumspiegel wieder runter gegangen ist.
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Hallo zusammen,
also, ich nehme Rocaltrol. Als ich noch in der GKV war bekam ich einmal Calcitriol Kyramed 0,5 anstatt Rocaltrol 0,5. Bei mir ist daraufhin der Calciumspiegel runter gegangen. Hat jmd. Erfahrung mit den verschiedenen Produkten. Die Preisunterschiede sind ja enorm. Bekommt man erst mit, wenn man in der privaten KV ist.
Grüße
Emilie
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Also ich habe jetzt die Decostriol 0,5 bekommen, weil ich eh 2x 0,25 nehmen musste morgens und abends. Spart mir ein wenig Geld, da sie jetzt länger halten, aber waren auch stolze 4€ teurer.
Ansonsten hab ich nich soviel Ahnung davon, ausser das ich von vielen gehört habe das sie auf Rocatrol gewechselt haben weil sie unter Decostriol Probleme hatten. 🙄
Das einzigste was ich jetzt langsam merke ist das seitdem ich Calcium Sandoz nehme habe ich ständig auch Probs mit meinen Zähnen. 😥
AnonymAntwort auf: Hypoparathyreoidismus
Bekommst du davon Zahnschmerzen? Weil ich habe auch probleme mit den zähnen seit ich brausetabletten nehmen muss nach der op. obwohl ich nie probleme mit den zähnen hatte.
lg
Antwort auf: Hypoparathyreoidismus
Ich hab Zahnschmerzen und meine Zähne sind extrem empfindlich was heiss und kalt angeht. 😳
Hab vorher auch nie Probs mit den Zähnen gehabt.
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