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Kalziummangel wird immer schlimmer

Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455160

Hallo miteinander,

ich hab Anfang November die komplette Schilddrüse rausbekommen. Im Krankenhaus noch wurde dann gesagt das Kalzium zu niedrig ist und ich bin mit Brausetabletten entlassen worden. Im Krankenhaus hatte ich nur leichtes Kribbeln überall.

Daheim ging es dann extrem los mit wirklich schweren unschönen Krämpfen, teils wirklich so schlimm das ich nichts mehr in der Hand halten konnte oder teils ordentlich laufen. In Händen, Beinen, Gesicht überall sind die Krämpfe. Ich bin dann zum Hausarzt der mir grad regelmäßig Blut abnimmt. Entlassen wurde ich im Krankenhaus mit einem Wert von 2,4

Bei der ersten Abnahme beim HA dann 1,9
die darauf bei 1,5

Sowohl ich als auch mein HA verstehen nicht warum der Wert eher schlechter wird statt besser. Ich nehm L Thyroxin 125 ganz normal nüchtern, Vitamin D, und die Brausetabletten 2000mg am Tag, mittlerweile meint mein Arzt ich soll auf 3000 aufstocken.

gibt es denn irgendwas was man komplett falsch machen kann das der Körper kein Kalzium aufnimmt?. Ich bin echt etwas verzweifelt, ich will so gern das es besser wird, aber irgendwie wird es ja nur schlechter.

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455162

Hallo Steffi,

wenn Du mit maximal 2000 mg Calcium (kleine Dosen über den Tag verteilt) nicht auf Werte über 2,0 mmol/l kommst, dann würde man das aktive Vitamin D erhöhen, sprich das Calcitriol.
Du hast nicht geschrieben, ob du das nimmst oder „normales“ Vitamin D, also Cholecalciferol. Wichtig in deiner Situation wäre Calcitriol.

Hier findest du viele weitere Infos für dich und für den Hausarzt.
Infomaterial

Viele Grüße
Lotti

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455163

Vielen lieben Dank, ich nehm morgens und abends calcitriol

Veroline
Nutzer*In
Pap. Karzinom, Hypopara, Stimmbandparese links

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455193

Hallo Steffi,

bei diesen Werten und Symptomen gehörst du in engmaschige Beobachtung.  Wie geht es dir inzwischen?

Gruß

Vero

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455194

Leider unverändert seit dem Post. Nicht so guter Allgemeinzustand, der Wert bleibt gerade Konstant bei 1,5. Ich hab schon überlegt ob es nicht sinnvoller wäre lieber das Endokrine Zentrum mal zu fragen wo ich operiert wurde. 3000mg Calcium haben nicht wirklich was gebracht außer das ich zusätzlich noch starke Magenprobleme bekommen hab.

Ich Zweifel schon so an mir selber was ich denn mach dass das Calcium irgendwie wohl nicht richtig aufgenommen wird. Mein Hausarzt nimmt regelmäßig Blut ab, aber irgendwie kommen wir so null weiter.

Veroline
Nutzer*In
Pap. Karzinom, Hypopara, Stimmbandparese links

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455195

Wieviel Calcitriol nimmst du?   Und wann und wie nimmst du es ein?  Und seit wann?  Fragen über Fragen 🙂

  • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monaten von Veroline.

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455198

0,25 mg morgens und abends zur Mahlzeit

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455247

Hallo Steffi,

warum erhöht der behandelnde Arzt nicht die Calcitriol-Dosis????

Viele Grüße

Frauke

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Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455258

puh ich selber wusste das nicht das man die noch erhöhen kann bis es hier erwähnt wurde. Ich will da nicht böse klingen, aber ich hab eher das Gefühl das mein Hausarzt denkt das ich meine Medikamente nicht nehme, und mich deswegen nicht so recht ernst nimmt. Weil er mal diesbezüglich einen Kommentar gebracht hat.

was total dumm ist, denn was hätte ich denn von nem konstanten 1,5er Calcium wert? Weil ich ja sooo gern Krampfanfälle hab, und Spasmen in den Händen.

Veroline
Nutzer*In
Pap. Karzinom, Hypopara, Stimmbandparese links

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455260

Hallo Steffi,

schau mal in der Packungsbeilage, auch dort steht, dass man Calcitriol schrittweise erhöhen kann bis zum gewünschten Calciumwert.  Ich glaube die maximale Tagesdosis liegt bei 1,5 mg.  Das bitte aber unbedingt mit deinem Doc abstimmen, da es immer ein paar Tage dauert bis die höhere Dosis Effekt zeigt.  Fakt ist, du darfst nicht bei 1,5 Calciumwert bleiben, und 3000mg Calcium Brause am Tag sind zu viel – hier sollte es sich bei maximal 1500mg am Tag einpendeln, meiner Meinung nach sogar noch weniger.  Dafür muss bei dir aber wahrscheinlich das Calcitriol hoch.

Grüße

Vero

Veroline
Nutzer*In
Pap. Karzinom, Hypopara, Stimmbandparese links

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455435

Hallo Steffi,

wie geht es dir inzwischen?

Grüße

Vero

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455442

Hallo Steffi,

mich würde auch interessieren, wie es Dir geht und ob das Calcitrol bei Dir eine Verbesserung gebracht hat!?

Bei wurde die SD am 17.11.2023 komplett entfernt und mein Calcium ist auf 1 runter.

Mein Körper ist irgendwie absolut durch den Wind. Nehme 125 L-Thyroxin, was bei 198cm und 109 kg sicherlich zu wenig ist.

Wäre sehr nett, wenn Du mir Deine weiteren Erfahrungen mitteilen könntest.

Ich wünsche eine hoffentlich krampffreie Weihnachtszeit!

Lg Nils

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455443

Hallo Nils,

wenn dein Gesamtcalcium auf 1 mmol/l runter wäre, würdest du hier sicher nicht mehr schreiben können. Es dürfte sich bei deinem Wert um das vermutlich in der Klinik gemessene ionisierte Calcium handeln, wo der Normbereich zwischen 1,15 und 1,32 mmol/l liegt.

Da ist ein Wert von 1 natürlich auch zu  niedrig. Und das liegt nicht an einer vielleicht noch nicht angepassten Einstellung der Schilddrüsenhormone, sondern an einer Schädigung der Nebenschilddrüsen.

Erfahrungsaustausch ist wichtig. Da aber jeder Fall verschieden ist kann ich nur empfehlen, sich auch selbst hier im Wissensbereich und unter hypopara.de schlau zu machen.

So findet jeder für sich die am besten passendsten Antworten.

Viele Grüsse

Frauke

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Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455444

Leider wurde der Wert nicht besser, ich war bei 1,6 kurz die letzte Abnahme war wieder bei 1,5. Mein Hausarzt hat Freitag gesagt das er an der Stelle keine Verantwortung mehr tragen möchte weil er sich Sorgen macht das ich irgendwann einfach umfall. Deswegen wollte er das ich Freitag eigentlich schon in die Notaufnahme geh. Ich hab so brutale Angst vorm Krankenhaus und noch mehr Angst das ich ewig bleiben muss. Da die Krämpfe ja immer wieder über den Tag verteilt sind, und nicht dauerhaft, ist das dann echt okay wenn ich deswegen zum Beispiel heute in die Notaufnahme geh?. Ich komm mir da irgendwie dumm vor wenn ich akut nix hab, bzw hab Angst das die mich dort dumm anmachen was ich dort will…

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455445

Hallo Frauke,

lieben Dank für Deine Antwort.

Sicher hast Du da recht. Mir wurde im Krankenhaus gesagt, dass mein Calzium Wert viel zu niedrig ist, 1,2 war er da, bei 2,4 sollte er laut ihrer Aussage liegen und man hat mich an einen Tropf gehängt. Um welchen Wert es sich da handelte hat man mir natürlich nicht gesagt, auch habe ich leider keine Blutwerte mitbekommen. Nachdem der Wert auf 1 gefallen war, bekam ich noch einen Tropf. Dann war das sicherlich das gemessene ionisierte Calcium.

Steffi, Dir wünsche ich alles Gute und ich hoffe, dass Du in der Notaufnahme Gehör findest.

Lg Nils

 

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455447

Hallo Steffi,

wenn du Ausdrucke deiner Laborwerte und den Behandlungsausweis mitnimmst, sollte jede Notaufnahme dich ernst nehmen. Oder der Hausarzt schreibt dir morgen eine Einweisung, wenn er nicht mehr weiter weiss. Länger als unbedingt nötig behält einen heute keine Klinik, da hätte ich keine Bedenken.

Wenn es keine Endokrinologische Abteilung gibt, kennen sich auch Nierenfachärzte mit Nebenschilddrüsenproblemen aus. Ein Nierencheck wäre bei deiner Problematik ohnehin empfehlenswert und vielleicht eine Facharzt-Alternative. Beim Endokrinologen gibt es derzeit fast überall endlose Wartezeiten leider.

Alles Gute wünscht dir Frauke

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Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455475

Liebe Steffi,

ich war vor fast zwei Jahren in ähnlicher Situation wie du.

das Drama war,  das keiner meiner Ärzte sich mit Hypopara auskannte und sich auch nicht an die neue Medikation mit Rocaltrol (nachdem AT 10 vom Markt genommen wurde) herangetraut hat. Man hat mir auch indirekt vermittelt ich hypochodriere wohl…..

war ebenfalls kurz vor der Notausnahme, dank dieses Forums habe ich dann zum Glück einen Arzt gefunden der konkrete Handllungsnweisungen für den Hausarzt hatte. UND…..ich bin nun bei einem Endokrinologen, (endlich mit viel Geduld und Wartezeit)  wo ich den Eindruck habe, der kennt wohl all die verschiedenen Wechselwirkungen bei unserer Erkrankung.

ich bin 1998 operiert worden und habe gut eingestellt zufrieden mit dieser Erkrankung leben können bis zum Medikamentenwechsel.aktuell bekomme ich 1000 Calcium und 0,5 morgens 0,25 abends Rocaltrol, plus das SD Medikament.

Krämpfe sind weg! gewisse unpässlichkeiten sind geblieben (panik morgens und festsitzender Schleim)

Lebensqualität ist allerding meist wieder da. Nur Mut…..mit der richtigen Dosierung von Rocaltrol und Calcium ist Hypopara garnicht zu merken. Vor allem wenn man jünger ist.

Ich hab das ja nun schon 25 Jahre . Jetzt kommen allerdings Alters- und Medikationsfolgeerscheinungen dazu. Man hat Osteoporose festgestellt:-(

alles Gute….erzähl mal wie es sich bei dir entwickelt hat….

 

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455481

Hallo zusammen,

ich bin auch nach meiner OP in 1996 mit 2x 1 0,25 Calcitriol und 2000mg Calcium eingestellt worden. Dazu habe ich dann aber noch Magnesium genommen, bis das der Nuklearmediziner mal gefragt hat warum ich das nehme. Antwort, weil ich im Krankenhaus nach der OP so eingestellt wurde. Dann habe ich das Magnesium weggelassen und konnte auf etwa 1000mg Calcium pro Tag zurückgehen.

Vor meiner letzten OP bin ich dann nochmal auf einer Endokrinologie komplett durchgecheckt worden. Da hat man mir als Ziel schon genannt, ganz vom Calcium wegzukommen. In der Nahrung müsste genug sein. Dafür wurde das Calcitriol ordentlich erhöht. Ein paar Monate nach der OP war ich dann so mutig und habe das mal ausprobiert und es klappt seitdem.

Falls 2 oder 3x 0,25 Calcitriol mit 2000mg Calcium am Tag nicht ausreichen den Blutcalciumwert in den Normbereich zu bekommen, dann stimmt da etwas nicht. Mit mehr Calcium schadest Du nur Deinen Nieren.

Da muss ein Facharzt ran und die Ursache finden. Ein Hausarzt ist da meist überfordert. Wenn der Calciumwert so niedrig ist, dann ist das schon fast ein akuter Notfall der in einer Klinik an den Monitor gehört. Eigentlich müsste der Arzt einen Krankenwagen bestellen und Dich in die Notaufnahme bringen lassen. Ich bin in der Klinik einmal auf unter 1 gerutscht und da was die Hölle los und ich lag 3 Tage in der Überwachung bis mein Wert wieder im Normbereich lag

Was genau mit Euch los ist, kann man hier im Forum ja nicht sagen, da wir keine Ärzte sind und die ganzen Umstände nicht kennen. Und auf der Inneren-oder Endokrinologie brauchst Du keine Angst zu haben. Das sind s.g. „Pillenärzte“, die nicht an Dir rumschnibbeln wollen.

VG

Stefan

 

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455483

Ich bin Tatsächlich Montag in der Notaufnahme gewesen, aber eben im nächsten zuständigen Krankenhaus. Der Arzt hat sich erstmal einlesen müssen, hat sich aber fand ich trotzdem sehr viel Mühe mit mir gegeben, obwohl man schon gemerkt hat wie hier auch geschrieben wird das viele Ärzte da recht wenig Ahnung haben. Ich bin 9 Stunden dann am Tropf gewesen, danach war es symptomatisch viel besser, aber der Arzt meinte auch das es wieder absacken wird und ich zu einem Endokrinologen gehör.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Kalziummangel wird immer schlimmer

| Beitrags-ID: 455556

Versuch mal 0,50 einzunehemen wurdr writer helfen ich nehme sie so ein

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