am Mittwoch, 28.08.2013 wurde in Berlin der Beschluss des "Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) vom Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr vorgestellt.
Christoph Nachtigäller von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bezeichnete dies als "Meilenstein", der künftig Betroffenen seltener Erkrankungen sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie helfen sowie die Forschung und den Aufbau von Patientenregistern vorantreiben würde.
Unsere Stimme wird also gehört, was sehr erfreulich ist. So ist es nun mehr denn je an uns, unsere Bedürfnisse zu äußern und somit zu helfen, den NAMSE umzusetzen.
Viele Grüße,
Johanna
Von firiel am 30. August 2013 at 10:36 erstellt. Zuletzt aktualisiert von IngridT am 7. Dezember 2021 at 10:07.
