Patienten-Online-Workshop innerhalb des Projekts "Collaboration on Rare Diseases (CORD)", das im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) durchgeführt wird.

Mehr Inforamtionen unter:
Workshop CORD-MI

Worum geht es?

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die Medizininformatik-Initiative, mit der Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser nutzbar gemacht werden, um die medizinische Forschung und die Patientenversorgung zu verbessern.

Ziel ist, bundesweit anfallende Informationen zu Seltenen Erkrankungen aus Diagnostik, aus der Behandlung und der Forschung gemeinsam datenschutzkonform nutzen zu können, um die Situation für die betroffenen Patient*innen zu verbessern und die Forschung an Seltenen Erkrankungen zu stärken.

Die ACHSE arbeitet als Patientenorganisation eng mit CORD-MI zusammen, um die Interessen der Betroffenen in das Forschungsprojekt einzubringen, etwa in Hinblick auf den Schutz persönlicher Daten.