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Machbarkeitsstudie für ein Calcium-Messgerät

Machbarkeitsstudie für ein Calcium-Messgerät

| Beitrags-ID: 257966

Liebe Mitglieder des Calcium und Vit. D – Forums,

ich wünsche allen, denen ich es noch nicht gewünscht habe, ein gutes neues Jahr und dass ihr so gesund wie möglich bleibt.

Der/die eine oder andere erinnert sich vielleicht noch daran, dass wir uns mit der Idee beschäftigt haben, ein Calcium-Messgerät zu bekommen, mit dem sich der aktuelle Calcium-Wert schnell zu Hause bestimmen lässt (ähnlich, wie es Diabetiker mit ihrem Blutzucker machen).

Wir haben die Idee nie ganz aus den Augen verloren. Das Pharma-Unternehmen Shire (Hersteller und Vertreiber von Natpar, einem synthetisch hergestellten Parathormon) hatte diese Idee auch und möchte sie vorantreiben.

Zu Beginn sollen Patienten befragt werden, um die Bedürfnisse für solch ein Calcium-Messgerät festzustellen. Shire hat dazu ein unabhängiges Institut beauftragt, das mit dem Netzwerk Hypopara Kontakt aufgenommen hat. Wir haben folgende Informationen erhalten:

Sehr geehrter Herr Krogh,

wir freuen uns sehr von Ihnen zu hören und auch darüber, dass Sie sich entschlossen haben dieses Projekt zu unterstützen. Im Hinblick auf die Sprache des Interviews, hatten wir vor das Interview in Deutsch durchzuführen. Mit Shire wurden drei Interviews vereinbart, jedoch würden wir bei Bedarf nochmals auf Sie zurückkommen um weitere Interviews zu vereinbaren. Wir hatten angedacht die drei Interviews idealerweise wie folgt zu verteilen:

· 2 Interviews mit Patienten auf Natpara

· 1 Interview mit einem Patienten auf Calcium und Vit D (idealerweise nicht adäquat kontrolliert)

Wir sind sehr gespannt auf Ihr Feedback und freuen uns darauf mit Ihnen an diesem Projekt zusammenzuarbeiten. Damit Sie bereits einen Einblick in das Interview erhalten, habe ich Ihnen das Vorbereitungsdokument für die teilnehmenden Patienten an diese Email angehängt.

Ich freue mich darauf von Ihnen zu hören.
Freundliche Grüße,

Josip Markovic

Angehängt habe ich eine Liste mit den Fragen, die in dem Interview gestellt werden sollen.

Die Kontaktdaten habe ich bewusst noch nicht hier eingestellt. Da zunächst nur drei Personen gesucht werden, möchte ich vermeiden, dass sich jetzt zig Interessenten melden. Schön wäre es natürlich, wenn sich unter uns Natpar-Empfänger befinden.

Wer Interesse hat, sich an dem Interview zu beteiligen, antwortet bitte hier im Forum oder schreibt eine Mail leitungsteam@hypopara.de .

Viele Grüße,
Dieter (Tuvok)
– für das Leitungsteam Netzwerk Hypopara

Edit: ‚Wichtig‘-Markierung entfernt.

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Anhänge:
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Machbarkeitsstudie für ein Calcium-Messgerät

| Beitrags-ID: 380517

Hallo,

klingt interessant, hätte Interesse an einer Teilnahme!
Hatte erst vor kurzem einen fast ums Dreifache erhöhten Vit- D-Spiegel im Blut, aber einen normalen Calciumwert.

Gruß

Lydia

Ivonne
Familiärer Hypoparathyreoidismus,

Antwort auf: Machbarkeitsstudie für ein Calcium-Messgerät

| Beitrags-ID: 380518

Hallo,
Ein gesundes neues Jahr und viel Erfolg!

Das ist ja mal eine gute Idee zum Jahresanfang und ich würde mich bereiterklären mitmachen zu wollen. Ich hatte auch im letzten Jahr einen sehr sehr hohen Ca_Wert. Er war da fast das doppelte zu hoch als wie er sein müsste.

liebe Grüße eure Ivie

Antwort auf: Machbarkeitsstudie für ein Calcium-Messgerät

| Beitrags-ID: 380519

Hallo und ein frohes neues Jahr euch allen!

Ich wäre auch bereit für ein Interview und kann dafür auch mit Entgleisungen im CA Spiegel vorweisen..

Wäre ja echt toll,wenn wir das in absehbarer Zeit erleben könnten, die Werte selbstständig bestimmen zu können. Vielleicht kann man ja nochmal anregen, ob Kalium und Natrium mitgemessen werden könnten, da es ja manchmal ähnliche Symptome verursachen kann und dann auch eine größere Zielgruppe Interesse an dem Gerät haben würde Urlaub mal so als Idee..

Herzliche Grüße

Kaya

💡 “If you think you are too small to make a difference, try sleeping with a mosquito.” Dalai Lama XIV

Sue1
Nutzer*In

Antwort auf: Machbarkeitsstudie für ein Calcium-Messgerät

| Beitrags-ID: 380520

Ich wäre auch für alles bereit.

Bin schlecht kontrolliert und auch ein Tablettenmuffel😂 Für mich wär das Ding vorallem für den Sport super weil ich da scheinbar einen ganz anderen Verbrauch an Calcium hab als sonst 🙃

Super das du bzw ihr euch so reinhängt: DANKE! 🙂

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Machbarkeitsstudie für ein Calcium-Messgerät

| Beitrags-ID: 380521

hach :daumen: das wäre ja mal klasse, wenn sich in Punkto Messgerät was tun würde. Ich bin zwar mit der Zeit bzgl Kalziumwert immer entspannter geworden, aber ab und zu mal eine Werte-Kontrolle (ohne erstmal eine Woche auf einen Termin zur BE und dann nochmal eine, um die Werte zu erfahren) wäre schon klasse.

Danke für euren Einsatz!

Gruß
Elke

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Machbarkeitsstudie für ein Calcium-Messgerät

| Beitrags-ID: 380522

Hi,
wow tolle Idee. Ich wäre sehr gerne daran beteiligt. Ich habe immer so meine Probleme mit den Calciumspiegel.
Bin seit 10 Jahren Hypopara.
Gruß Michaela

Anonym
Gast

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