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Foren-Übersicht Substitution Calcium u. Vit.D Natpar - Erfahrungsaustausch gesucht
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Natpar - Erfahrungsaustausch gesucht

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Kati1Offline
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Beiträge: 66
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 (p168382)
Verfasst am: 25. Jan 2019, 19:22
Danke! sagt : Franga2
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Hi du,
ich selber nehme bisher kein Natpar, weiß aber aus einer facebook Gruppe (Natpar Support for all), dass viele die Dosis teilen und 2x am Tag spritzen. Das wäre doch vielleicht auch noch einen Versuch wert?
LG
Kati
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Franga2
Hypopara
Ostallgäu
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 (p168383)
Verfasst am: 25. Jan 2019, 20:04
Danke! sagt : Manuk
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Danke Kathi für deinen Hinweis!
Das finde ich sehr interessant und habe ich noch nicht gehört.
Ich werde jetzt erst Mal am Montag die Dosis erhöhen und dann weiter sehen wie es sich entwickelt.
Aber genau wegen solcher Informationen schreibe ich hier. Leider hat man ja sonst kaum Möglichkeiten Erfahrungen und Informationen zu bekommen. Das hilft vielleicht auch noch anderen. Danke nochmal!
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ManukOffline
Anmeldung: 27.11.18
Beiträge: 14
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 (p168387)
Verfasst am: 26. Jan 2019, 21:03
Danke! sagt : Franga2
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Hallo, das passt ja gut dein Beitrag ,ich hatte vor dich anzuschreiben.
Ich arbeite im Krankenhaus und da habe ich das Glück das es da einen Endokrinologen gibt der zwar auf Gastroenterologie spezialisiert ist aber mich trotzdem betreut.
Aller 4 Wochen gehe ich hin für ein neues Rezept und wegen dem Labor.
Bis jetzt hat sich mein Calciumwert nicht grossartig gesteigert Magnesium muss ich mindestens 1,2 Gramm nehmen und er hat mir sogar empfohlen schnellstmöglich auf die 75mg Dosis umzusteigen was ich seit heute gemacht habe. Bin gespannt wie es wird die erste Euphorie war bei mir schnell vorbei da es mir nicht wirklich besser ging.
Man macht sich zusätzlich so viele Gedanken wie es weitergeht immer abhängig von den Spritzen zu sein.

Bin ich sehr neugierig wie es bei dir weitergeht.

Man findet tatsächlich wenig Verständnis da es eine äußerst seltene Erkrankung ist und man ja auch auf den ersten Blick nichts sieht....ich höre oft man sieht dir gar nichts an , nein das soll man auch nicht und Schmerzen sieht man auch nicht .

Freue mich wenn ich wieder was von dir lese und drück die Daumen das es mit der Einstellung noch was wird.
Mein Doc sagte , wenn wir in ca einem Jahr ansatzweise den Zustand wie vor OP erreichen wäre schön.


Liebe Grüße Manuk
Evil or Very Mad Evil or Very Mad
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susa*Offline
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Beiträge: 6
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 (p168584)
Verfasst am: 04. Feb 2019, 20:31
Danke! sagt : Franga2
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Hallo,

ich möchte hier auch mal kurz meinen Erfahrungen mit Natpar teilen.
Meine Vorgeschichte:
Im Jahr 2007 habe ich die Schilddrüse wegen einiger großen Knoten rausbekommen. Bei der OP hat man die Nebenschildrüsen wieder eingesetzt, aber irgendwas ging wohl schief. Seither habe ich 1800 mg Calcium und 1,5 Mikrogramm Rocaltrol genommen. Beschwerden waren immer wieder Muskelschmerzen und Krämpfe. Mein Calciumwert war in diese ganzen Jahren nie im Normbereich, fast immer bei 1,9.

Seit Januar 2018 spritze ich Natpar.Am Anfang ging es mir besser und der Calciumspiegel war endlich im Normbereich. Man hat dann relativ schnell die Dosierung nach oben angepasst um das Calcium und das Rocaltrol zu reduzieren.

Inzwischen bin ich bei Natpar 100 und 1200 mg Calcium und mein Calciumspiegel sinkt. Aktuell ist er bei 1,7.

Seit November habe ich auch massive Muskelschmerzen im ganzen Körper und bin psychisch nicht mehr sehr belastbar.
Bei den Bluttests hat man dann auch festgestellt das der CK Wert (Creatinkinase) immer erhöht ist.

Inzwischen ist auch der Shire Patientenservice mit involviert und hat mich schon beim Mischen und Spritzen beobachtet und keine Fehler in der Handhabung gefunden.

Das Spritzen wurde von abends auf morgens umgestellt. Besser geht es mir immer noch nicht. Der nächste Bluttest steht nächste Woche an und dann mal sehen wir es weiter geht.

Viele Grüße
Susanne
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ManukOffline
Anmeldung: 27.11.18
Beiträge: 14
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 (p168585)
Verfasst am: 04. Feb 2019, 20:41
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Hallo Susanne,

das tut mir sehr leid für dich das es nicht so richtig klappt mit Natura.

Ich nehme seit einer Woche 0,75 yg und muss sagen ich hab das Gefühl es wird besser mit den 50 ging es nicht richtig vorwärts vor allem hatte ich auch extreme Muskelkrämpfe.
Habe meine Magnesiumeinnahme auf 1,2g täglich erhöht und im Moment ist es besser auch der Magnesiumspiegel im Normbereich.

Morgen gebe ch wieder Blut ab um zu sehen wie es sich mit dem Calcium verhält.

Gespritzt habe ich immer früh meist halte ich 6 Uhr ein, bevor ich auf Arbeit gehe.
Aber wie du beschreibst das psychische Befinden und die Belastbarkeit haben auch bei mir abgenommen nun denke ich nicht das es am Natura liegt eher das ich die gesicherte Diagnose hatte und damit klar kommen musste immer chronisch krank zu sein und auch zugeben das man gewisse Sachen nicht mehr so schafft.Ich arbeite als Anästhesieschwester und ich merke wie mich lange Dienste mit Überstunden ans Ende der Belastbarkeit bringen.


Ich hoffe noch auf eine Besserung und drücke uns allen die Daumen !!!!
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Franga2
Hypopara
Ostallgäu
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 (p168589)
Verfasst am: 04. Feb 2019, 21:50
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Hallo ihr!
Ich freue mich, dass ihr von eurer Therapie schreibt. Smile

Seit 1 Woche spritze ich nun 75 mg Natpar und ich bin wieder etwas mehr belastbar als zuvor. Es dauert länger bis die Muskelschmerzen und Krämpfe kommen und auch die Stimmung ist etwas besser.
Die Blutwerte waren ideal im Normbereich. Ich finde das klingt für den Anfang ganz gut und ich warte mal ab. Nach so kurzer Zeit kann man ja noch nicht so viel sagen.

Meine SD-OPeration (totale Entfernung inkl. NebenSD) war vor 10 Jahren. Nach anfänglichen Schwierigkeiten bei der medikamentösen Einstellung hatten wir nach etwa 1 Jahr einen guten Zustand erreicht. Ich ging wieder arbeiten, hab sogar wieder etwas abgenommen (hab nach der OP ca 15kg zugenommen) und mich echt wohl gefühlt. Bis Anfang 2013 plötzlich alle Werte verrückt gespielt haben. Ich hab bis heute keine Ahnung weshalb, der einzige Ansatz wäre evtl. eine Antibiotikaeinnahme.
Wir haben alle Medikamente neu angepasst aber von da an ging es nur noch bergab. Ich hab massiv zugenommen, Muskelschmerzen begannen, Depressionen fingen an und kein Arzt hat mich ernst genommen da meine Blutwerte im Normbereich lagen. Immer wurde mir erzählt alles sei psychisch. Irgendwann hab ich sogar aufgehört zu arbeiten da ich dachte ich bräuchte mal eine Erholungsphase. Ich hab also gekündigt und mit meiner Chefin vereinbart, dass ich in ca 6 Monaten wieder komme.
Pustekuchen... Es wurde immer schlimmer. Ich konnte meinen Haushalt nicht mehr machen und vor 1 Jahr konnte ich nur noch kurze Strecken von etwa 250m ohne Schmerzen und Schwanken wie ein Betrunkener bewältigen. Ich kann mich nicht mehr konzentrieren, bin psychisch überhaupt nicht mehr belastbar, fahre nicht mehr Auto und inzwischen habe ich 30 kg zugenommen. Ich ging dann in eine psychosomatische Klinik, kam in die endokrinologische Ambulanz in München und hab einen Rollator verordnet bekommen. Ich bin übrigens 49 Jahre Rolling Eyes Endlich wurde ich ernst genommen und es wurde mir geglaubt.
Soviel zu meinem bisherigen Krankheitsverlauf...
Seit Anfang November letzten Jahres spritze ich nun Natpar. Ich merke eine Verbesserung aber es wird wohl noch dauern bis ich eine Aussage über mein langfristiges Befinden machen kann.

Susa es tut mir sehr leid, dass bei dir die Werte wieder schlechter werden. Shocked bzw. Alle können dies sehen

Manuk mir hat die psychosomatische Klinik sehr dabei geholfen die chronische Krankheit zu akzeptieren und ich habe auch neue Strategien gelernt damit umzugehen, besser mit meinen Kräften zu haushalten. Bevor ich so weiterlebe wie bisher, spritze ich lieber täglich. Keine Lebensqualität mehr zu haben, die sozialen Kontakte nach und nach zu verlieren weil man nicht mehr aus dem Haus kommt, keine Hobbys mehr ausüben zu können finde ich viel schlimmer.

Viele Grüße und allen eine Besserung
Franga
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susa*Offline
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 (p168854)
Verfasst am: 19. Feb 2019, 22:45
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Hi,

möchte mal kurz nachfragen wie es euch nach der Dosis Umstellung geht?

Bei mir sind alle immer noch etwas ralos....und die Muskelschmerzen sind immer noch da. Diese Woche gehe ich mal wieder zum Blutabnehmen. Mal sehe was der Calciumspiegel macht.

Liebe Grüße

Susa
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InSeNSU(aktives Vereinsmitglied)Offline
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 (p168862)
Verfasst am: 20. Feb 2019, 23:38
Danke! sagt : Franga2
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Hallo Susa,

für den Calciumhaushalt spielt Calcitonin auch eine wichtige Rolle (nicht zu verwechseln mit Calcitriol). Vielleicht sollte man das mal prüfen. Vielleicht gibt es da eine reaktive Mehrproduktion.

Außerdem interessiert die alkalische Phosphatase, und sonstige Werte, die die Knochenumbau-Aktivitäten wiederspiegeln.

Wenn der Knochenstoffwechsel durch PTH wieder "angeschubst" wird, könnten bislang nicht entdeckte "hungry bones" zutage treten. Dann werden erstmal kräftig "Calcium-Schulden" an die Knochen zurückgezahlt.Gab es mal eine Knochendichte-Messung?

Baldige Klärung und Besserung wünscht dir
Frauke
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Franga2
Hypopara
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 (p168869)
Verfasst am: 21. Feb 2019, 17:14
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Hallo zusammen!

Susa das tut mir so leid für dich, dass es nun eher wieder schlechter wird. Vielleicht hilft dir Fraukes Hinweis... Rolling Eyes Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.
Manchmal ist diese Krankheit echt zum Haare raufen weil alles so komplex ist. Es sind soooo viele Werte die Einfluss aufeinander haben. Kein Wunder dass sich kaum jemand richtig damit auskennt. Rolling Eyes

Manuk wie geht es dir?

Ich nehme ja nun seit fast einem Monat Natpar 75 und merke im Vergleich zu 50 wirklich eine Verbesserung. Ich kann täglich ca 3 bis 4 Stunden ohne Schmerzen auf den Beinen sein und leichte Tätigkeiten verrichten. Ich hab mehr Antrieb, Lebensfreude und Tatendrang. Nach 2 Tagen mit jeweils 4 Stunden Hausarbeit oder ähnlichem, brauche ich aber wieder einen ruhigeren Tag. Wenn ich darauf nicht achte, bekomme ich wieder Schmerzen. An den guten Tagen merke ich auch, dass ich mich wieder besser konzentrieren kann. Im "erschöpften Zustand" kann ich meine Gedanken nicht mal auf die einfachsten Dinge fokussieren.

Meine Blutwerte sind angeblich auch alle in Ordnung, wobei ich sie selbst noch nicht gesehen habe. Ich nehme übrigens kein Calcium oder Calcitriol mehr.

Ich werde jetzt erstmal für die nächsten Monate versuchen die Krankheit und alles "Drumherum" etwas in den Hintergrund zu schieben, mein Leben genießen und meinen 50ten feiern. Very Happy Mal sehn wie sich Natpar langfristig auswirkt.
Ich lasse mich nicht unterkriegen und genau das wünsche ich euch auch!!! Lasst uns die guten Momente genießen, die schlechten kommen von ganz alleine wieder. Confused

Viele Grüße
Franga
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Franga2
Hypopara
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 (p168870)
Verfasst am: 21. Feb 2019, 17:20
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Ach noch was....

Gegen die Schmerzen helfen mir sehr gut CBD-Tropfen! Es entspannt auch deutlich die Muskulatur.
Nein keine Sorge, die sind ohne bewusstseinsverändernde Wirkstoffe und legal.
Es scheint als ob es bei den Tropfen große Qualitätsunterschiede gibt, deshalb kaufe ich das Produkt von einem alten holländischen Unternehmen, das scheinbar auch Hoflieferant ist.
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susa*Offline
Anmeldung: 26.10.09
Beiträge: 6
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 (p168925)
Verfasst am: 25. Feb 2019, 20:47
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Die neuen Blutwerte sind da und der Calciumwert ist wieder gesunken. Zum Natpar und Calcium kommt jetzt wieder Rocaltrol dazu.

Ich war heute Mittag bei dem sonnigen Wetter eine Stunde spazieren und jetzt schmerzt der ganze Körper.

Nächste Woche habe ich einen Termin beim Endokrinologen, da werde ich verschiedene Punkte von Frauke ansprechen. Auch werde ich das an die Betreuung von Shire weitergeben.

Letzte Woche war ich auch bei der Knochendichtemessung, da war alles in Ordnung.

Franka@ Schön das es dir besser geht.

Der Zustand, den du beschrieben hast, dass man sich im erschöpften Zustand nicht mehr auf einfache Dinge konzentrieren kann, kenne ich gerade auch. Den Alltag zu bewältigen überfordert mich an manchen Tagen.

Unterkriegen lassen wir uns nicht, auch wenn es ein langer Weg sein wird und viel Zeit kostet. Und ich weiß jetzt Dank des Forums dass einige meiner Probleme der letzten Jahre wahrscheinlich von der Hypopara kommen und nicht von Alter.

Liebe Grüße

Susanne
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Franga2
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 (p168928)
Verfasst am: 25. Feb 2019, 21:39
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Susa es tut mir echt leid, dass es bei dir eher immer noch schlechter wird. Toll finde ich allerdings dass alle Ärzte und Patientenservice zusammen arbeiten.

1 Stunde am Stück kann ich auch nicht gehen, da bekomme ich auch furchtbare Schmerzen. Das ist unter anderem auch ein Grund weshalb ich den Rollator nutze. Wenn ich länger unterwegs bin kann ich mich zwischendurch hinsetzten und eine Pause machen. In letzter Zeit habe ich auch festgestellt, dass es mir hilft wenn ich mal in die Knie gehe oder mich dehne. Die Muskeln aus der verkrampften Position "rausholen". Ansonsten habe ich gelernt grundsätzlich umzudenken. Ich mache 15 Minuten etwas um dann wieder eine Pause zu machen, danach geht es wieder für 15 Minuten weiter. Früher dachte ich immer "Das mache ich fertig und dann kann ich mich ausruhen." Dadurch hab ich meine Muskeln ständig überlastet...

Inzwischen hab ich meine Blutwerte im Einzelnen bekommen. Calcium im Blut ist im Normbereich aber es geht komischer Weise nach wie vor über den Urin zu viel Calcium raus. Ich nehme ja kein Cacium mehr ein..... Nachdem mir bereits Nierensteine operativ entfernt werden mussten und meine Nieren bereits leicht geschädigt sind, hab ich da natürlich ein ungutes Gefühl. Allerdings war meine Knochendichte sehr hoch. Ich hab schon mal überlegt ob das jetzt "reguliert" und ausgespült wird. Keine Ahnung ob das überhaupt möglich ist aber irgendwo muss das Calcium ja her kommen. Und mein Magnesium liegt immer noch an der untersten Grenze obwohl ich sehr viel Magnesium über den Tag verteilt zu mir nehme.
Ach ist das alles kompliziert.....

Susa ich bin fest davon überzeugt, dass deine Beschwerden nicht vom Altern kommen sonder von deinem Hypopara. Mir wurde auch immer erzählt, dass wir alle älter werden.... bla bla bla. Klar mache ich in dem Alter keine Purzelbäume mehr, aber seinen Alltag nicht mehr oder nur noch unter Schmerzen bewältigen zu können ist etwas ganz anderes. Mal abgesehen von den langfristigen Schäden die die Krankheit an anderen Bereichen des Körpers verursacht.

Es ist schön sich hier austauschen zu können!

Viele Grüße
Franga
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ManukOffline
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 (p168962)
Verfasst am: 27. Feb 2019, 20:35
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Hallo,

nun will ich mich auch mal wieder melden.

Habe heute aktuell meine Calciumwerte bekommen ...nach gut 5 Wochen Natura 75yg. Ich bin begeistert 2,3 !!! Ich hatte zwar erst am Nachmittag Labor und wie immer Calciumreich gegessen und auch eine kleine Menge eingenommen aber das st trotzdem ein Erfolg. Noch vor 2 Wochen fühlte ich mich als geht es mir immer schlechter , seit Mitte letzter Woche fühle ich mich deutlich besser. gehe alles in Ruhe an , soweit das im Vollzeitjob möglich ist aber sich Defizite einzugestehen macht alles leichter.
Spaziergänge mit meinem Hund hatten mir immer gut getan und geht es nicht gerade bergauf kann ich Stunden laufen , da tut nix weh und der Kopf ist frei,ich geniesse die Natur, laufe den Schmerz weg.
Gegen die nächtlichen Muskelkrämpfe die ich so intensiv erst seit den Natpar Spritzen hatte, hilft mir ein Tip meines Arztes . Ich gehe vor dem Schlafen auf den Ergometer und fahre ein wenig zumindest zu Beginn erstmal..... ein wenig. Es hilft !!!I Nun bin ich mal gespannt wie es weitergeht, ich bin ganz positiv vielleicht lag es aber auch an dem schönen Frühlingswetter Smile . Ich drücke euch weiter die Daumen und hoffe weiter von euch zu hören .

Liebe Grüsse Manu
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ManukOffline
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 (p171066)
Verfasst am: 24. Jun 2019, 13:06
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Hallo Franga 2,

ich wollte mal wissen wie es dir geht,spritzt du weiterhin Natpar und hat sich dein Befinden gebessert ? Ich spritze Natura ja auch seit letztem Jahr November und ich muss sagen so richtige Erfolge zeigen sich nicht vielleicht hab ich auch zu viel erwartet. Belastbar bin ich weiterhin wenig und Muskelkrämpfe hab ich leider nach wie vor und und und. heute war nochmaliges Labor angesagt inklusive der weiblichen Hormone.
Bin nun schon ein paar Wochen zu Hause es war alles zu viel geworden. Das tut mir gut aber das soll nicht so bleiben ich möchte unbedingt wieder arbeiten aber am liebsten ähnlich wie vor meiner Schilddrüsen OP.

Ich würde mich freuen von dir zu hören bzw. zu lesen.

LG Manuk
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