[Petra W.]

HDR-Syndrom

| Beitrags-ID: 259058

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Hallo zusammen!

Ich (34)hab einen angeborenen Hypoparathyreoidismus. Mein Sohn (12) ebenso.
Anhand einer Genetik-Untersuchung wurde es auch genetisch bestätigt, bei uns beiden, dass wir das HDR-Syndrom haben. Beide mit hochgradiger Innenohrschwerhörigkeit.
Bei meinem Krankheitsverlauf rätseln allerdings die Ärzte, jetzt wollt ich hier mal nachfragen, ob es so was wie „mich“ noch mal gibt
Ich kam mit Hypopara 1984 auf die Welt. Lt. meinen Eltern war ich damals die erste in Österreich, die es angeboren hatte. Im Alter von 4 Jahren verschwand die Krankheit. In der Pubertät mit 11,5 Jahren bekam ich Rückfall und seit dem hab ich die Krankheit wieder….
Allerdings zweifelt mein Arzt, ob ich es zur Zeit tatsächlich noch habe. 2009 hatte ich Parathormon 1, und jetzt hab ich Parathormon 33. Und die Kalziumgabe hat sich um ein Drittel seit dem verringert. Und der Letzte Kalziumwert war 2,53 (Referenzberich bis 2,60) mit einmal täglich 0,5 Rocaltrol und 1x 500 mg Maxikalz.
Arzt meinete ich soll Kalzium komplett weglassen und mal nur Rocaltrol nehmen.
Das werd ich jetzt mal probieren und dann wieder Blut abnehmen gehen.
Hat das schon mal wer gehabt, dass Parathormon wieder steigt?
und der Krankheitsverlauf „episodisch“ ist.
Könnte das ev. mit Hormonen zusammenhängen? Vielleicht komm i ja schon in die Wechseljahre, bisschen bald wäre es, aber reintheoretisch möglich.
Wäre sehr dankbar für eure Antworten

Lg aus Österreich
Petra