[Harald]

ACHSE: Offener Brief an Bundesgesundheitsminister wg Corona

| Beitrags-ID: 260341

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Coronavirus sowie Schilddrüsenhormone und Schilddrüsenkrebs

Hallo,

sie Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., in der unser Bundesverband auch Mitglied ist, hat einen offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister Hens Spahn verfasst, um auf die Probleme der Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung in Zeiten der Corona-Pandemie aufmerksam zu machen:

Versorgungsdefizite: Zur Lage der 4 Mio. Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland in Zeiten der Corona-Pandemie

Sehr geehrter Herr Bundesgesundheitsminister,

die ACHSE dankt Ihnen für Ihren besonnenen und anpackenden Einsatz sowie das im Großen und Ganzen sehr gelungene Krisenmanagement der Bundesregierung in diesen schwierigen Zeiten!

In den Mitteilungen Ihres Ministeriums und der zuständigen Behörden sowie in der derzeitigen Berichterstattung rund um das Coronavirus ist viel von vulnerablen Personengruppen oder Risikogruppen die Rede, die es besonders zu schützen gilt. Die ACHSE, Stimme und Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland, möchte darauf hinweisen, dass viele der von einer Seltenen Erkrankung Betroffenen derzeit in mehrfacher Weise gefährdet sind:

• Diejenigen, die durch eine seltene Erkrankung immungeschwächt sind und/oder an einer die Lungen betreffenden Erkrankung leiden haben ein hohes Ansteckungsrisiko bzw. ein höheres Risiko, dass eine COVID-19 Erkrankung einen
  schweren Verlauf nimmt.
• Die Qualität ihrer Versorgung leidet, weil wichtige Behandlungs-, Präventions-, Pflege- und Rehamaßnahmen, Untersuchungen sowie therapeutische Eingriffe wegfallen. Die Ursachen:
  • ambulante und stationäre Bereiche werden als Reserve für die
    Pandemieversorgung vorgehalten, wichtige Versorgungstermine von
    Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden vertagt. Ihre Lebensqualität
    ist hiervon direkt betroffen und die Verschiebung birgt auf Dauer große
    Gefahren für die Betroffenen!
  • immer mehr Pflege- und Betreuungsdienste können ihre Dienste am
    Patienten, aufgrund fehlender persönlicher Schutz- und
    Infektionsschutzausrüstung nicht mehr aufrechterhalten. Angehörige
    müssen diese Aufgaben übernehmen, wenn dies dann möglich ist.
• Ein Großteil der Betroffenen wird sowieso schon von ihren Angehörigen gepflegt.
  Diese müssen diese pflegerische Versorgung jetzt aber ohne jedweden Schutz sicherstellen, da die erforderlichen Pflegehilfsmittel wie Mund-Nasen-Schutz, Händedesinfektionsmittel, Flächendesinfektionsmittel und Einmalhandschuhe nichmehr zur Verfügung stehen. So wird die Gefahr, dass diese Risikogruppe sich mit COVID-19 infiziert deutlich erhöht!

Die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist schon unter normalen Bedingungen eine Herausforderung. Wir bitten Sie dringend, bei der Beschaffung von Pflegehilfsmitteln auch die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen zu berücksichtigen und ihre Hilfsmittel sicherzustellen. Außerdem möchten wir Sie bitten,
bei einem Andauern dieser Situation oder wenn gar noch weitergehende Maßnahmen verabschiedet werden zu bedenken, dass das Ausbleiben der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ebenfalls ein hohes gesundheitliches Risiko für die Bevölkerung darstellt, sind doch 4 Millionen Menschen, ein großer Teil davon Kinder, von einer solchen Erkrankung betroffen.

Für Ihr Bemühen wünschen wir gutes Gelingen und Ihnen persönlich viel Kraft sowie für Sie und Ihre Lieben eine andauernde gute Gesundheit!

Mit freundlichen Grüßen
Mirjam Mann
Geschäftsführerin ACHSE e.V.

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Steffen69