RJT Berlin Buch 09/2014
- Dieses Thema hat 15 Antworten und 6 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 31.03.2015 - 17:04 von
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Hallo Ginny,
danke, dass du dir die Mühe gemacht hast und uns deine Erfahrungen berichtest hast.
Du hast geschrieben, dass du die OP wegen Erkrankung 3x verschieben musstest. Falls du einen grippalen Infekt gehabt haben solltest: Bei mir war es so, dass ich schon 2 Monate vorher den OP-Termin wusste, weil ich unbedingt in die Uni-Klinik wollte, und da gibt es eben eine gewisse Wartezeit. Deswegen hat mir mein Hausarzt eine GRIPPEIMPFUNG nahegelegt, damit der OP Termin eingehalten werden kann und nicht wegen einer Grippeerkrankung hätte verschoben werden müssen.
Ich war seit jeher sehr anfällig für Schnupfen, Halsweh, grippale Infekte u. ä., jedenfalls habe ich seit der Grippeimpfung überhaupt keine derartigen Erkrankungen mehr gehabt, obwohl ich natürlich weiß. dass die Impfung an sich ja nur gegen den echten Influenza-Virus immun macht, mein Hausarzt aber weiß aus Erfahrung, dass trotzdem auch ähnliche Infekte seltener auftreten!
So habe ich die OP und RJT ohne lästige „Verkühlungen“ durchgebracht!
Ich bin überzeugt, dass es eine gute Entscheidung war.
Dir von Herzen alles Gute,
Schlittenhund
Huhu…
So ähnlich geht es mir auch gerade, nur das ich schon bei der RJD angelangt bin. Morgen früh läuft die Szinti, dann Abschlussgespräch und nach Hause.
Hier in Bonn ist es auch sehr schön, fühle mich gut aufgehoben und die Betreuung durch das PP ist auch sehr gut.
ich wünsche Dir viel Spaß noch.
Es geht ja wie vorbeo 😉
Hallo Schlittenhund 
Meine Tochter kam mit husten aus der Kita und ich hatte Bronchitis, Mandelentzündung und beim letzten mal ne leichte Lungenentzündung. Somit hat mich weder mein Hausarzt noch der HNO zur OP zugelassen…
Ich war eben noch mal zur Messung und muss zum Glück nur noch heute irgendwie rum bekommen. Morgen früh geht nach Szinti und dem Gespräch endlich nach Hause
Hallo Ginny,
auch ich wurde/werde seit 06/2010 in Berlin-Buch behandelt. Bisher war ich 9 x dort (4 x RJT, 5 x RJD). Ein Ende ist glücklicherweise abzusehen, ich muß nur noch jährlich rein. Zwar liegt mein stimulierter Thyrioglobulin-Wert bei 0,4, aber jetzt wird erstmal abgewartet. Sie finden keinen Unruheherd mehr und können sich keinen Reim auf diesen Wert machen. Die PET-Untersuchung ergab ebenfalls keinen Befund.
Ja, es ist total langweilig und kalt dort. Auch die Schwestern varieren in Freundlichkeit und Aufgeschlossenheit. Ich war ganz erstaunt, als bei meiner letzten RJD im Juli 2014 meine spezielle „Lieblingsschwester“ Sylvia zwischenzeitlich zu einer richtig netten Person mutierte. Weiter so, Sylvia, falls Sie hier mal reingucken 
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Eine Stunde Szintigraphie hast Du nur bei einer Therapie. Wenn Du in einem halben Jahr zur Diagnostik gehst, mußt Du für 2 Stunden in die Röhre. Der wahrnehmbare Vor- oder Nachteil bei der Diagnostik ist, daß Du eventuell in einem 2-Bett-Zimmer untergebracht wirst. Davon gibt es in Buch jedoch nicht so viele, so daß man auch bei der Untersuchung oft im Einzelzimmer liegt.
Ich drücke Dir sämtliche Daumen, daß Du es in einem halben Jahr überstanden hast und keine Therapie mehr erforderlich ist. Zur Untersuchung mußt Du aber dennoch immer mal wieder.
Gib unbedingt auf Deine Ohrspeicheldrüsen acht und trinke viel Wasser. Ich zog mir leider eine beidseitige chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung, hervorgerufen durch die ganzen (mitunter sehr hochdosierten) Therapien zu. Ist nicht schön, schon dicke Backen zu bekommen, wenn man nur an Essen oder Trinken denkt. Schmerzhaft ist es außerdem. Also — viel, viel Wasser trinken. Nicht vergessen.
Falls Du eine Reha beantragt hast, lass Dich nicht an den Gardersee schicken. Für SD-Patienten haben sie dort so gut wie keine Therapie-Angebote.
Viel Glück weiterhin und immer positiv denken. Lachen macht und hält gesund
Viele Grüße
Brigitte
Danke Dir, Ginny. Alles wird gut. Ich fühle mich endlich wieder glücklich und gesund. Da machen die paar Untersuchungen auch nichts aus.
Ich hatte zwar „nur“ ein papilläres Karzinom, gelte dennoch als high risk-Patientin, weil das Fettgewebe infiltriert war. Ich denke mal, daß ich deshalb so oft dorthin mußte/muß. Es ist ja schön, daß die Ärzte sich sorgen und jemanden nicht voreilig ausbehandeln. Nach der letzten Untersuchung sollte ich zu meiner OP-Ärztin gehen, weil mein Tumormarker immer noch leicht erhöht ist und nichts gefunden wird. Im Helios waren sie der Meinung, daß eventuell Lymphknoten befallen sind, weil sie leicht geschwollen waren. Die OP-Ärztin meint jedoch, daß eine nochmalige OP unverhältnismäßig gefährlich ist. Sie würde mehr kaputt machen, als es Nutzen bringen würde. Jetzt heißt es erstmal abwarten. Erst wenn der Tumormarker ohne Stimulanz steigt (was derzeit nicht der Fall ist), tritt die OP-Ärztin in Aktion. Aber er wird nicht steigen. Ich habe es ihm untersagt .
Hast Du keinen Termin für die Diagnostik in einem halben Jahr gleich mitbekommen? Ich nahm an, die Therapie und anschließende Diagnostik wären eine abgeschlossene Einheit. Egal, was für eine Diagnose vorangestellt wurde. Wie wollen die Ärzte dann wissen, ob die Therapie erfolgreich war? Hm, seltsam. Frage am besten Deinen Hausarzt oder im Helios, ob das so richtig ist, daß Du nicht zur Diagnostik gehst.
Halt die Ohren steif. Denk Dir, daß Du 120 Jahre alt wirst und sei fröhlich. Das ist meine ganz persönliche Therapie, und sie wirkt echt gut.
Viele Grüße
Brigitte
Hallo Zara,
die Radiojodtherapie kann eine chronische Ohrspeicheldrüse hervorrufen. Daher muß man während der Therapie, aber auch noch danach, viel trinken. Natürlich kann man auch saure Bonbons lutschen, das ist jedem selbst überlassen. Wobei sich Ärzte noch nicht darüber einig sind, ob man die Speicheldrüsen während der RJT anregen oder nur spülen sollte. Die einen sagen: Bonbons lutschen, die anderen sagen: bloß keine Bonbons lutschen, weil sich sonst noch mehr Radiojod in den Speicheldrüsen ablagert. Beim Trinken waren sich alle einig, daher hielt und halte ich mich an diese Variante. Außerdem schont man auf diese Art seinen Gaumen und die Zunge, wenn man nicht ständig Bonbons lutscht. Und der Figur kommt es allemal entgegen .
Aber keine Bange, diese Nebenwirkung tritt nicht bei allen auf. Nur kann man ja schon vorsorgen, nicht wahr?
Ich bekam Ende Februar 2011 eine sehr hoch dosierte RJT (meine 2.). Im Juli 2011 verdickten sich plötzlich meine Wangen dicht am Ohr. Es sieht fast wie Mumps aus, wenn Du das schon mal gesehen hast. Fühlt sich auch so an. Jedenfalls wird alles dick und schmerzt, und man hat große Beschwerden beim Kauen. Anfangs behandelte mich die HNO-Ärztin mit einem Antibiotikum, doch es half nichts. Durch Zufall erfuhr sie von meiner RJT. Nun war ihr alles klar, da sie kurze Zeit vorher schon eine Patientin mit Ohrspeicheldrüsenentzündung nach einer RJT hatte und zwischenzeitlich mit einem Nuklearmediziner sprach. Also erfuhr ich, daß diese chronische Entzündung von daher rührt und man nichts weiter machen kann, als die Wange auszustreichen und es ansonsten hinnehmen muß.
Die Beschwerden werden weniger, je länger eine RJT oder RJD zurückliegt, flammen aber sofort wieder auf, wenn ich wieder mit Radiojod versorgt werde.
Ich kann nur für mich sprechen. Bei anderen Leidensgenossen sieht der Verlauf eventuell anders aus, oder sie haben andere Tipps auf Lager.
Viele Grüße
Brigitte
Hallo Renate,
ich höre deswegen nicht schlechter.
Es gibt im Mundraum die Unterzungenspeicheldrüse, die Unterkieferspeicheldrüse und die Ohrspeicheldrüse jeweils beidseitig. Sie sind für den Speichelfluß verantwortlich. Wenn nun eine Speicheldrüse verstopft oder entzündet ist, schwillt sie an und schmerzt.
Nun hat man herausgefunden, daß eine Radiojodtherapie eine chronische Ohrspeicheldrüsenentzündung hervorrufen kann (muß aber nicht sein).
Leider habe ich diesen „Joker“ gezogen. Die Nebenwirkungen sind: Aussehen wie ein Hamster und Schmerzen beim Kauen. Das Hörvermögen leidet nicht darunter, jedenfalls bei mir nicht. Die Schwellung geht relativ rasch zurück, wenn man die Wange ausstreicht (großflächig vom Ohr abwärts Richtung Kinn), erscheint aber bei der nächsten Mahlzeit wieder. Eine chronische Krankheit bedeutet, daß man sie nie mehr ganz los wird. Jedoch habe ich ruhigere Phasen mit wenigen Problemen. Vor allem, wenn ich lange Zeit keine RJT oder RJD hatte, sind die Beschwerden kaum noch vorhanden. Sie flammen jedoch wieder auf, sobald ich wieder mit Radiojod in Kontakt komme. Sollte das die einzige Nebenwirkung sein, kann ich gut damit leben 
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Wie gesagt, es tritt nicht bei jedem Patienten auf. Sei guten Mutes und trinke viel.
Viele Grüße
Brigitte
Hey Leute,
ich hab mich schon ewig nicht gemeldet aber immer fleißig mit gelesen
Tja, nun sind es nur noch ca 2 Wochen und ich muss zur RJD. So langsam werde ich nervös deswegen.
Im Endeffekt ist es doch der gleiche Ablauf wie bei der RJT, oder?
Da meine Blutwerte und die erste Sono in der Nachsorge in Ordnung waren, gehe ich mal davon aus das die Ärzte in der RJD auch nichts finden werden. Das heißt, ich habe es so beschlossen ich möchte nämlich ein zweites Kind haben.
LG Nicole
Hey Leute,
Ich hab ja nun meine RJD hinter mir und was soll ich sagen….
Es wurde nichts mehr gefunden
Das Szinti ist sauber und es sind keine Tumormarker messbar
Ich bin soooooo happy 😆
Nun geht es ans Haus kaufen und bald wird das zweite baby gemacht 😉
Hey Ami,
Ich hoffe du hast alles gut überstanden?
Bei der RJD läuft es im großen und ganzen genauso.
Ich musste gegen 11 Uhr da sein und hab mein Zimmer bezogen. Diesmal ein zweier Zimmer mit einer ganz tollen lieben Leidensgenossin. Als erstes wurde wieder mal Blut abgezapft dann ging es zum Ultraschall. Gegen 14 Uhr gab es die Kapsel und das war es dann. Ich musste diesmal nicht zum messen oder sonst was. Ich hatte ab Montag 14Uhr bis Donnerstag 09 Uhr nichts zu tun und keinerlei Termine.
Wenn du noch Fragen hast, schreib mir einfach
LG
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