[Paul]

Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

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Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestrahlung

Ich habe Follikul.SD.Ca. seit 2000.
Klassifikation PT3, G3, wenig differenziertes Karzinom und Radiojod hat bei mir unglücklicherweise nie gespeichert. Trotzdem habe ich 2 RJT (wegen der Restgewebeeliminierung) bekommen.

Sollte ich Erfolgserlebnisse im Kampf gegen den Krebs aufzeigen, könnte ich nur die lebenswichtige Nützlichkeit dieses Forum betonen und beweisen, und für die Existenz mich bei den Gründerinnen bedanken.

Ich habe ganz ehrlich gesagt wahnsinniges Glück im Unglück gehabt. Diese Stadium G 3 und wenig differenziert hätte für mich vor noch paar Jahren schon längst den sicheren Untergang bedeutet.

Ohne die DOTATOC-Behandlung wäre das Stoppen des Wachstums der Krebszellen sicherlich nicht möglich gewesen. Ich war der erster Follik.SD-Ca Patient – nach der Mitteilung von Prof.Müller – der mit radioaktiven LITITIUM behandelt worden ist.(Lititium ist für die Nieren nicht so schädlich, weil die Bestrahlungsgrenze unter 1 mm liegt.) Die Behandlung ist nicht möglich, wenn die SOMATOSTATIN-REZEPTOR-TOMOGRAPHIE nicht eine geeignete Speicherug zeigt. Diese Untersuchung macht jeder Nuklearmediziner, die Abkürzung „SMS“ ist besser bekannt. Ich habe diese Methoden durchführen lassen auf Vorschlag von MartinP, einen anderen bekannten Forumsteilnehmer.

MartinP habe ich durch dises Forum im März 2001 im Bunker in Erlangen kennengelernt und er ist mein aller bester Freund und Helfer im Kampf gegen den Krebs geworden. Wir wohnen zufällig in der selben Stadt, wir haben fast jeden Tag zusammentelefoniert. Mit SMS wurde bei ihm ein Metastase festgestellt und glücklicherweise herausoperiert.

Zwischenzeitlich ist der Tumormarker auch bei mir rasch gestiegen und Martin hat mir vorgeschlagen , ich sollte auch ein SMS machen lassen.
Ohne irgendwelche Hoffnung habe ich es machen lassen. In der PET-Untersuchung war bei mir eine Speicherung Untersuchung zu sehen – aber es war für mich eher Frust als Freude.

Mit diesen Ergebnissen fuhr ich zwei Tagen später nach Basel, obwohl mir mitgeteilt wurde, daß ich diesen Befund erstmal nur per Post zuschicken sollte. Ich hatte kein Geduld mehr gehabt und ich habe von Prof.Dr.Müller 2 Tagen später dann ein Termin bekommen. Während der Beobachtung des Befundes hat er erstmal gar nichts gesagt und nur gelacht. „Wir machen bei Ihnen eine DOTATOC Behandlung aber nicht mit ITRIUM sondern Lititium.“ sagte er später und fügte hinzue, allerdings sei dies erst in 3 Wochen am 20 März 2003 möglich.
Die Behandlung dauerte 4 Tage lang: Mittwoch Anreise, Blutwertebestimmungen, Donnerstag Behandlung durch in die Venen gespritzte Radio(bestrahlte) Lutitium (=90 yttrium) dessen Name DOTATOC. Es funktioniert genauso im Prinzip wie eine RJT (siehe FAQ: Rezeptor Somatostatin – Radio-Rezeptortherapie (RRT) mit Yttrium-90-DOTATOC)
Ein Tag mußte ich wegen der hohen Bestrahlungswerte im „Bunker“ bleiben und am Samstag dann Heimfahrt.
Der TG-Wert ist von 1460 ist auf 700 gesunken und im Juni 2003 bei der Wiederholung der Behandlung (DOTATOC muß innerhalb 8-10 Wochen wiederholt werden!) war es genauso: von 1400 sank er auf 900. Im September 2003 habe ich die dritte und bisher die letzte DOTATOC Behandlung bekommen.

Martin P. hatte mir schon im Juli erzählt, daß ein sogennantes stereotaktisches Bestrahlungs Zentrum in Betrieb gesetzt worden ist, das NOVALIS Sergery Beam Center.
Da die DOTATOC-Behandlung wegen der hohen Nebenwirkungen- nicht wiederholbar schien, sollte ich mich bei NOVALIS vorstellen. Dort wurde ich aufgefordert eine PET-CT CD machen zu lassen. Damals war dies nur in ULM und in Essen möglich.

Die PET-CT ist viel wichtiger als PET, weil PET zeigt nur eine Speicherung, aber man weiß nicht wo genau sie ist. Mit PET-CT kann man ganz deutlich sehen wo die Metastasen sind.
Und meistens können auch CT-Bilder nicht zeigen, wo die Lymphknotenmetastasen sind. So war es immer bei mir der Fall.

Mit der Hilfe von PET-CT war nun eine stereotaktische Bestrahlung möglich, es ist ein ganz neue und prezise Methode bei der Bastrahlungstherapie, wobei eine Genauigkeit von 0,1 mm möglich ist.

DOTATOC und NOVALIS haben mein Tumormarker von 900 (TG) auf 340 runtergeholt (August und September 2003) uind dann die zweite Behandlung von NOVALIS im Januar 2004 auf 221 (April 2004).
Von den Nuklearmedizinern in Ulm und von NOVALIS wurde dann ein Op am Brustbein vorgeschlagen. Halle wurde von Forumteilnehmern empfholen.

Ich wurde am 5. Mai in der Uniklinik Halle vom Oberarzt Dr. Phong operiert. Hier sind die Voraussetzungen einfach super, der fachliche Personal ist einfach Weltspitze!! Diie ganze Anlage ist super-hyper modern. Der aus Vietnam stammende Oberarzt ist einer der engster Mitarbeiter von Prof.Dr.Dralle. Er ist ein Virtuoz bei Thoraxchirurgie: NOTE 1 und die beste Empfehlungen von mir!! Bei mir wurde der Brustbein gespaltet und dann die Lymphknoten herausgenommen.(Erste Ergebnisse sind nur nach der Histologie). Ich habe Markus, ein anderers Mitglied aus dem Forum, kurz nach seiner Rückkehr zur Station begrüßt, er hatte die selbe OP wie ich, die ist bei ihm auch offensichtlich gut gelungen.

Ich stehe naturlich im Kontakt mit NOVALIS in ERLANGEN, die nächste Kontrolle ist im Juli 2004 vorausgesehen.

Insgesamt 12 Behandlungen habe ich bisher gut bestanden. 3 malige DOTATOC Behandlungen in Basel im Jahre 2003, 1 Homogen- und 2 stereotaktische Bestrahlungen in Nürnberg und in Erlangen im Jahren 2003 und 2004. Außer Primertumor OP im Januar 2001, wurde ich insgesamt 4 mal operiert, /ein Neck -dissektion rechts (1 Lymphknotenmetastase) und ein Sternotomie (Brustbeinöffnung, 1 Lymphknotenmetastase 2002 in Erlangen).
5 mal wurde bei mir PET Untersuchungen angeordnet (in Erlanden,2001-2003) und 4 mal PET-CT 2003 -2004 (in Ulm), letztesmal im März 2004 im München, wobei 4 fokale Speicherungen warscheinlich von Lymphknotenmetastasen festgestellt wurden. So wurde auch von Forum, von Euch Halle vorgeschlagen und dafür möchte ich jetzt bei Euch nochmal herzlichst bedanken. Größter Tumormarker(TG) war bei mir 1.460 nach einer unglücklicher Unterfunktion im März 2003, aber es wurden mit DOTATOC -und stereotaktischen Bestrahlungen gestoppt (Zzt.TG:221, seit August 2003 sinkend).

Eine 13. “ Behandlung“ von mir aus : Jeden Tag 60-90 Minuten Jogging und jeden Tag halbe Stunde Schwimmen, ergänzend noch mit der Muskeldechnungübungen per Kasette zur Gymnastik. Ich kämpfe weiter….

Liebe Grüße
Paul

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