[OhhRafi]

TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 235419

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Hallo Ihr lieben,

hab heute meinen ersten TG Wert bekommen und der ist 0,4ng /ml.(TSH 0,01) Ich hab ein bisschen gesucht und nicht allzu alte Beiträge gesehen bei denen von einer Nachweisbarkeitsgrenze von 1ng /ml gesprochen wird. Hat sich das Messverfahren verändert?
Auf jeden Fall steht mir die erste RJD bevor, soll ich auf Thyrogen bestehen? Was meint Ihr? Die Studien versprechen mind. 85% Sicherheit. Oder könnte es sein dass ich bei 0,4 ng/ml noch eine RJT machen muss?

Ehrlich gesagt habe ich auf das Absetzen der Hormone gar keine Lust und eigentlich auch keine Zeit wegen meinem Studium( Gesundheit geht trotzdem vor! ) und wieder zuzunehmen nervt mich auch!

Naja wollte das mal los werden und würde mich über Eure Meinung bezüglich Tyrogen freuen.

Liebe Grüße

Rafael

[Beate]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267113

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Hallo Rafael,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum niedrigen Tumormarker! Das ist doch schon mal sehr beruhigend! Ich glaube, die verschiedenen „Grenzwerte“ hängen mit den unterschiedlichen (und immer weiter verfeinerten) Messverfahren zusammen: früher galt 1 ng als „Nachweisgrenze“ (und alles, was darunter lag, als „nicht nachweisbar“), inzwischen hat man die Grenze (zumindest in Deutschland) wohl auf 0,5 gesetzt (aber hier in Frankreich ist es immer noch 1 ng) … auf jeden Fall bist du mit deinen 0,4 auf der sicheren Seite (denn wenn irgendwo noch Krebszellen wären, würden die auch bei supprimiertem TSH-Wert vermutlich nicht vollkommen Ruhe geben und der TG-Wert würde langsam steigen)!

Hier in Frankreich ist es bisher so, dass man standardmässig erstmal (nach der RJT) eine RJD mit Unterfunktion haben muss, und dabei ein sauberes Szintigramm und einen nicht nachweisbaren TG-Wert, bevor man eine RJD mit Thyrogen machen darf – aber so ganz allmählich scheint sich das zu ändern, Thyrogen ist immer mehr auf dem Vormarsch. Wenn man glaubhaft argumentieren kann, dass man die Unterfunktion „nicht verträgt“, oder dass man z.B. beruflich total unabkömmlich ist oder so, kann man das Thyrogen wohl auch schon für die erste RJD bekommen. Und eigentlich kostet es die Krankenkassen ja auch nicht mehr als wochen- und teilweise monatelanges Krankschreiben in der Unterfunktion!

Ich selber hatte nach einer RJT und 2 RJDs in Unterfunktion vor 2 Wochen zum ersten Mal eine mit Thyrogen, und das ist wirklich ein Unterschied wie Tag und Nacht! Die ersten beiden Tage (mit den Spritzen) habe ich noch ganz normal gearbeitet, nach der Kapsel nicht mehr (weil eine Kollegin schwanger ist), war aber ambulant und somit die ganze Zeit zuhause – und es ging mir absolut hervorragend, nicht die geringste Nebenwirkung. Das Szintigramm war (wie bereits vor 2 Jahren) absolut sauber, jetzt warte ich noch auf die TG-Werte, aber die sind sicher genauso gut.

Liebe Grüsse und viel Erfolg bei deinen Diskussionen mit den Ärzten (denn in Deutschland, „dank“ Gesundheitsreform, ist es ja wohl manchmal ziemlich schwierig, Thyrogen zu bekommen …)

Beate

[Harald]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267114

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Hallo Rafael,

mit den sogennanten „Standards“ in der Nachsorge ist es so eine Sache, die varieren nämlich von Klinik zu Klinik, beruhen auf den jeweiligen Erfahrungen, die aber nicht wissenschaftlich Untersucht worden sind bzw. auch schwer zu untersuchen sind, da eine einzelne Klinik meist zu wenig Patienten hat.

Mit dem niedrigen Tumormaker bist Du schon mal auf einer sicheren Seite.
Mein Endokrinologe sagt mir immer, dass Werte unter 1 keine Aussagekraft haben, da dortige Veränderungen, also etwa von 0,3 auf 0,8 oder so auf Ungenauigkeiten im Labor beruhen. Deswegen spricht er bei einem Wert von unter 1 von „nicht nachweisbar“.

Deinen Berichten konnte ich nicht entnehmen, welche Klassifikation des SD-Krebses Du hattest und wieviel RJT und RJD Du schon hattest. Die Frage wieviel Radiojod-Jod-Diagnostiken (es ist nur eine Diagnose instrument und keine Therapie) man machen soll, würde ich immer ein persönliches Gespräch mit dem Arzt suchen, und dort das für und wieder mit den jeweiligen Risiken besprechen, und eben auch die Frage, ob man bei den vorangehenden Befunden der Ganzkörperszintis und niedrigem Tumormarker überhaupt noch eine RJD gemacht werden soll, und ob mit oder ohne Thyrogen. Wenn eventuell – weil man im Szinti Speicherungen entdeckt – gleich danach eine RJT gemacht werden soll, ist eine Unterfunktion besser als mit Thyrogen.

Für den Arzt ist es immer besser, möglichst viel zu machen, da er dann für sich auf der sicheren Seite ist und sich nicht später womöglich etwas vorwerfen lassen muss, zuwenig gemacht zu haben. Wenn Du jedoch die Frage der Risikoabwägung (auch eine RJD mit Thyrogen ist eine körperliche Belastung) aktiv mit dem Arzt besprichts, so lässt sich bestimmt, die für Dich richtige – d.h. „dieses Risiko bin ich bereit selber zu tragen“ – weitere Nachsorgetherapie finden.

Bei mir sollte nach dem Willen der Nuklearmediziner auch „standardmässig“ nach 2 RJT (1998) nach einem Jahr eine RJD durchgeführt werden, und nach 5 Jahren nochmal eine RJD. Ich sah das damals nicht ein und habe dies mit meinem Endokrinologen besprochen, der dies gleichfalls nicht einsah, da mein Tumormaker unter 1 war und ist.

Viele Grüße
Harald
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[Hermann]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267115

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Hallo Rafael,

zunächst möchte ich dir für den niedrigen Tg-Wert gratulieren, du kannst glücklich sein diesen Wert zu haben.

Ich wurde vor 3 Wochen wegen Metastasen/Tumore in der Leber und im 8.Rippenbogen- dorsal operiert. Vor der OP lag mein Tg-Wert bei 103!!
Dieser Wert stieg von Dez.03 bis Mai04 ständig an, eine PET/CT US war unumgänglich, weil ich kein J-131 für GK-Szinti mehr speicherte.
Diese PET/CT Untersuchung brachte die Übeltäter ans Tageslicht. Bereits eine Woche nach der OP wurde der Tg-Wert gezogen und er ist auf 42 gefallen. Nun wird in ca. 5 Wochen nochmal geprüft, ich hoffe sehr, dass dieser Wert noch weiter sinkt.
Die Ärzte in der Klinik machten mir aber sehr deutlich klar, dass es wohl zu keinem Traumwert von unter 1 wie in den Büchern beschrieben kommen wird. Also muss ich lernen, mit leicht erhöhten Werten umzugehen und damit gut zu leben. Was ich damit sagen will, – ist, mache dich nicht verrückt mit diesen angegebenen Werten von unter 1, wenn es so bleibt ist es gut… aber es kann noch nach Jahren durchaus sein, dass dieser Wert steigt.
Wie gesagt, du kannst dich glücklich schätzen diesen Wert zu haben!!
Ganz nebenbei möchte ich mich bei allen Forumsmitgliedern recht herzlich bedanken die an mich gedacht haben und mir die Daumen gedrückt haben. Es war kein Spaziergang… aber der Tg-Wert ist erst mal kräftig gefallen.

Viele herzliche Grüsse Hermann.

[Harald]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267116

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Hallo Hermann,

dass der TG-Wert schon so sehr gefallen ist, ist doch wirklich mal eine tolle Nachricht.
Ich freue mich für Dich , auf dass er weiter falle.

Viele liebe Grüße
Harald

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[OhhRafi]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267117

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Vielen Dank für Eure Antworten. Hermann Dir wünsche ich besonders viel Kraft und Zuversicht, obwohl das sicher nicht immer einfach ist, wie wir alle wissen. Immerhin ist es jetzt schon viel viel weniger als vorher.
An Harald: ich hatte ein pap. SDK, follikuläre Var. mit einer Lympfknotenmikrometastase.
Danke auch für Eure Meinungen und Erfahrungen bezüglich des Tg´s. Leider weiss ich immer noch nicht ob ich absetzen will oder nicht, aber ich tendiere dazu nicht abzusetzen, aufs Thyrogen zu bestehen und erstmal abzuwarten wie sich der TG entwickelt. Kann aber sein das die Uniklinik das nicht mitmacht..
Ich werde berichten wenn jemanden interessiert…

Bis dann und einen Gruß an Alle

Rafael

[elisabeth]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267118

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hallo rafael,

ich hab die erfahrung gemacht, dass mir, wie ich nicht genug gejammert hab, vorgeworfen worden ist, es wäre für mich eine reine „lifesyle“ frage, ob ich tyrogen bekomme oder nicht.
habe als argument gebracht, dass ich während des studiums noch eine sprache lernen sollte (englisch allein ist halt zu wenig) und das nur in der vorlesungsfreien zeit machen kann und daher keine unterfunktion brauchen kann. das war aber direkt nach der RJD, der dann doch noch eine RJT gefolgt ist, also wenigstens keine entscheidendes gespräch.

bei mit war bei der ersten RJD nach op und 1.RJT das szinti sauber, aber der TG wert extrem hoch, so dass ich doch noch eine 2.RJT machen musste. aber auch vorher war der TG wert nie richtig unten.
muss dann gleich nach den prüfungen anfang september wieder anfangen mit der UF. die ersten paar vorlesungswochen werden dann halt wieder sehr uneffektiv sein. aber is ja nur lifestye, wenn ich in der uni was leisten will!

diesmal sehe ich auch die notwendigkeit, in eine UF zu gehen, aber wenns diesmal gut läuft, dann mag ich nimmer.
schließlich ist es wichtig in der uni gut zu sein, damit man einen gutbezahlten job kriegt. und wenn ich einen gut bezahlten job hab, dann zahl ich so viel mehr beiträge an die krankenversicherung, dass sich die ausgaben für das tyrogen wieder rechnen, oder?

viele grüße
elisabeth

[OhhRafi]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267119

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Hi Elisabeth,

ich sehe das so wie Du. Die Semesterferien gibt es für mich genauso wenig wie für Dich. Entweder ich lese mich schon mal ein, oder ich schiebe eine Prüfung auf nach den „Ferien“. Zwar ist das nicht so stressig wie im Semester, aber trotzdem sehe ich das Studium als Vollzeitbeschäftigung, und wenn ich eine Prüfung wegen der UF verhaue, kann ich erst ein halber Jahr später arbeiten gehen, dann zahl ich ein halbes Jahr später meine ersten Beiträge ein… Außerdem finde ich das unakzeptabel das Thyrogen deswegen verweigert wird, weil man studiert und „sowieso nichts tut“. Meine Kasse hat auch noch nicht endgültig zugesagt, hab meine Spritzen aber schon zu Hause im Kühlschrank liegen ) Die werden das schon bezahlen müssen! Wo bleibt da die Gleichbehandlung und die Chancengleichheit beim Studium.
Bei mir steht vorraussichtlich eine RJD an, aber falls ich eine RJT brauche geht das in Freiburg auch mit Thyrogen! Ja richtig gelesen. „Die ist aber nicht ganz so gut wie in der UF aber um den TG runter zu hauen reichts trotzdem“ ( in meinem Fall sagte er dies ) Ich glaube nicht das ich das machen werde, aber immerhin gibt es diese Möglichkeit.

Viel Erfolg mit deinem TG Wert!

LG
Rafael

[Anonymous]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267120

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Lieber Rafael,
wie ich leider leider aus eigener Erfahrung weiß, wird Dir Thyrogen nicht deshalb verweigert, weil Du noch „studierst und sowieso nichts tust“, sondern weil die gesetzl. Krankenkassen keine derart teueren Medis mehr zahlen. Mir ist jetzt schon auf 2 Stationen gesagt worden, sie dürften Thyrogen aus KOSTENGRÜNDEN nicht mehr verschreiben, d.h., der Hausarzt muß es verschreiben, wenn ich drauf bestehe (und das werde ich, und ich hoffe, du auch).
ALLES GUTE,
rosa

[OhhRafi]

Antwort auf: TG Wert unter TSH Suppression 0,4 –> was nun ??

| Beitrags-ID: 267121

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Hallo Rosa,

In der Uniklinik Freiburg sagte man mir, es wäre schwer zu begründen warum ich Thyrogen bekommen sollte, ich sei ja jung und gesund und hätte ja Semesterferien. So kam ich aufs „studieren und nichts tun“.
Man hat es mir nicht wörtlich gesagt.
Ich bin über meinen Vater privat versichert, aber die zahlen auch nichts freiwillig. Trotzdem hoffe ich das sie es übernehmen. Wenn nicht muss ich es selber zahlen , geholt habe ich es schon und die erste Spritze vor 2 Stunden bekommen.

Dir auch Alles Gute

LG
Rafael